Cum este definit autismul?

Termenul de "autism" este folosit in sensul larg de "tulburari din spectrul autismului". Atunci cind ne referim la "autism" ca tulburare specifica din cadrul spectrului, folosim termenul "autism clasic" sau "tipic". Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologica si este considerata drept una dintre cele mai severe tulburari neuropsihiatrice ale copilariei. Autismul este tulburarea 'centrala' din cadrul unui intreg spectru de tulburari de dezvoltare, cunoscut sub numele de tulburari din spectrul autismului-TSA ('autism spectrum disorders'), alaturi de Sindromul Asperger si Tulburarile pervazive de dezvoltare -nespecificate altfel, denumite si autism atipic. Termenul "oficial" folosit in sistemele internationale de clasificare (Diagnostic and Statistic Manual, DSM IV; International Classification of Diseases-ICD 10) este acela de tulburari pervazive de dezvoltare (pervasive developmental disorders) care include, alaturi de TSA mentionate mai sus, si Tulburarea dezintegrativa a copilariei si Sindromul Rett.

Aceste tulburari prezinta o larga varietate de manifestari clinice, presupuse a fi rezultatul unor disfunctionalitati de dezvoltare multifactoriale ale sistemului nervos central sau genetice. Cauzele specifice sint inca necunoscute.

Tulburarea se manifesta in prima copilarie, intre 1,6 si 3 ani. Nu poate fi diagnosticata la nastere pentru ca semnele (tiparele comportamentale pe baza carora se face diagnosticarea) nu apar sau nu pot fi usor identificate inainte de 18 luni. In ultimii ani cercetatorii recunosc tot mai mult faptul ca se pot observa anumiti "precursori" ai acestor tipare comportamentale in etape de dezvoltare ale copilului mult mai timpurii, numarul de instrumente care incearca sa detecteze autismul la virste mai mici de 18 luni fiind si el in crestere.

Uneori exista o perioada de dezvoltare aparent normala, dupa care copilul se izoleaza si pierde din abilitatile dobindite. Poate fi vorba de o pierdere a utilizarii cuvintelor folosit de copil le-a pina atunci, de pierderea contactului vizual, a interesului pentru joc sau de retragere sociala. In mod obisnuit , autismul este diagnosticat mai devreme mai ales daca este acompaniat de retard mental si este mai putin diagnosticat printre copiii si adolescentii cu o inteligenta medie sau superioara mediei.

Cit de des apare autismul?

In trecut autismul era considerat o tulburare rara. Acum este acceptat faptul ca aceasta tulburare nu este atit de rara (autismul se intilneste mai des decit sindromul Down sau paralizia cerebrala, de ex.). In intreaga lume 5 din 10.000 de persoane au "autism clasic", "autismul lui Kanner", iar aproximativ 20 din 10.000 de persoane au tulburari din cadrul intregului spectru al autismului, dupa Wing si Gould (1970).

La Congresul International Autism Europe de la Lisabona-2003, cercetatorul canadian Eric Fombonne, vorbea de o prevalenta estimata la:

- 10/10.000 pentru autismul clasic;

- 60-70/10.000 pentru intregul spectru al tulburarilor autismului (Autism, Sindrom Rett, Tulburarea dezintegrativa a copilariei, Sindrom Asperger si Tulburari globale de dezvoltare -nespecificate altfel/PDD NOS);

- 2,5/10.000 pentru sindromul Asperger;

- 15/10.000 pentru tulburari globale de dezvoltare -nespecificate altfel/PDD NOS;

Iar Ami Klin, expert in autism, clinician developmentalist la Centrul pentru studiul copilului Yale (Yale Child Study Centre) vorbea despre o pevalenta de 1/250 pentru intregul spectru al tulburarilor autismului, 1/1000 pentru autismul "clasic" si aproximativ 3/10000 pentru Sindromul Asperger.

Prevalenta la baieti este de 4 ori mai mare decit la fete. Tulburarea apare in aceeasi masura in familii apartinind tuturor culturilor, claselor si conditiilor sociale, indiferent de nivelul de instruire al parintilor.

Studii recente arata o crestere alarmanta a ratei de incidenta a cazurilor de tulburari din cadrul spectrului autismului. De ex. in Marea Britanie, desi cel mai recent studiu al Consiliului de Cercetare Medicala (Medical Research Council) (2001) din aceasta tara a determinat ca prevalenta este de 1 la 166 din totalul populatiei, semnalind o alarmanta crestere de 1600% doar in ultimii 10 ani, Societatea Nationala pentru Autism ( National Autistic Society-NAS) estimeaza prevalenta tulburarilor din cadrul spectrului autismului la nivelul intregii populatii ca fiind de 1 la 110 (in anii 1980, rata diagnosticului de tulburare din spectrul autismului era estimata la 1/2500).

67% dintre profesorii din scoli obisnuite si speciale din Marea Britanie care au participat la un sondaj organizat de NAS considera ca acum exista mult mai multi copii cu tulburari din spectrul autismului in scolile lor decit cu 5 ani in urma. Acestia spun ca 1 din 86 de copiii cu care ei lucreaza au nevoi speciale ce tin de tulburari din cadrul spectrului autismului, iar 1 din 152 de copii din scolile lor au diagnosticul formal de tulburare din cadrul spectrului autismului, mult mai mult decit prevalenta oficiala.

In SUA, potrivit statisticilor Institutului National al Sanatatii (2001) si Centrului pentru Controlul si Prevenirea Bolilor prevalenta este de 1 la 250 nasteri. Iar un raport din anul 1999 al Departamentului Educatiei al Statelor Unite spune ca intre 1990 si 2000, la o crestere de 13% a populatiei, a existat o crestere de 16% a tuturor dizabilitatilor si de 172% a autismului (in California chiar de 273%), rata anuala de crestere fiind de 10-17%. Autism Society of America considera ca studiile din tara, cit si cele din lume, demonstreaza faptul ca este vorba de o criza nationala si internationala in sanatate.

In Romania nu exista nici o statistica care sa arate numarul de persoane cu autism, prevalenta sau rata de incidenta , iar adulti cu autism, potrivit legii, si anume potrivit "Criteriilor medico-sociale pentru incadrarea intr-o categorie de persoane cu handicap (adulti)", nu exista. Copiii care, dupa "Criteriile generale medico-psihosociale de identificare si incadrare a copiilor (0-18 ani) cu deficiente si handicap (dizabilitati)" sint diagnosticati cu autism ('tulburari pervazive de dezvoltare', insa la capitolul 'Tulburari psihice' si nu neurologice/neurobiologice), la maturitate sint incadrati la tot la 'Afectiuni psihice' , de data aceasta la 'psihoze'. Iar autismul, dupa cum bine se stie, nu este o boala psihica!

Grade de afectare

Gravitatea autismului variaza de la sever la usor, iar acesta se intersecteaza cu diverse nivele de inteligenta care, si acestea, variaza de la dificultati profunde de invatare, pina la nivele normale de inteligenta sau, in cazuri mai rare, la inteligenta superioara, chiar aproape de genialitate (asa numitii 'savanti'/ 'autistic savants'). Acestia din urma au un talent special, "insule de genialitate", in anumite domenii: de ex., calcule matematice facute cu o incredibila viteza , calcule calendaristice (ex. Kim Peek, o enciclopedie -a memorat peste 7,600 carti- si un geniu in calcule calendaristice; el este cel care a inspirat personajul Raymond Babbitt din filmul "Rain Man" ), muzica (ex. cazul lui Leslie Lemke, adult cu tulburare de dezvoltare si cu paralizie cerebrala, care, desi nu a studiat pianul, compune muzica si poate cinta sute de piese dupa ce le-a auzit o singura data), arta -desen, pictura, grafica, etc- (ex. Richard Wawro, adult cu autism din Scotia, pictor recunoscut la nivel international), computere, domenii in care nu sint necesare comunicarea sau alte abilitati sociale. Totusi, aproximativ 70-75% dintre persoanele cu autism au un nivel scazut de functionare intelectuala (diverse grade de retardare intelectuala, de la usor la sever) si adaptativa. Autismul mai poate fi asociat cu alte probleme cum ar fi: epilepsie (25-30% dintre persoanele cu autism) , hiperactivitate, dislexie, paralizie cerebrala, s.a.

Care sint caracteristicile tulburarilor din spectrul autismului?

In ciuda a diferitelor cauze organice si a unei largi varietati a manifestarilor clinice, exista un tipar comun al disfunctionalitatilor psihofiziologice si neuropsihologice.

Descrierea tulburarilor din cadrul spectrului autismului se face la trei nivele: biologic (creierul), psihologic (psihicul) si comportamental. Nu s-au descoperit inca factorii biologici specifici care ar provoca aparitia autismului, desi cercetarile din ultimii ani au relevat existenta anomaliilor si disfunctionalitatilor in diverse regiuni si sisteme ale creierului, diferente structurale, functionale sau chimice.

Printre teroriile cognitive care incearca sa explice autismul si variabilitatea comportamentului persoanelor cu autism, cele mai cunoscute sunt: teoria mintii/ "Theory of mind" ( Baron-Cohen, Leslie si Frith, 1985), teoria slabei coerente centrale/ "weak central coherence theory" (Frith, 1989) si teoria deficitului executiv/ "executive functioning" (Ozonoff s.a., 1991, 1995).

In timp ce teroriile de la primele doua nivele sint inca la nivel de ipoteze (desi rezultatele cercetarilor privind implicarea anumitor gene in aparitia autismului certifica responsabilitatea factorilor genetici pentru aparitia tulburarilor), exista un consens general in ceea ce priveste simptomele pe baza carora se face clasificarea tulburarilor din spectrul autismului. Astfel, descrierea comportamentala in cadrul celor doua principale sisteme de clasificare, "Clasificarea Internationala a Bolilor" (1977, 1992) si "Manualul de diagnostic si statistica a tulburarilor mentale" (1980, 1987, 1994) este aproape identica si are la baza "triada de deteriorari"/ "triad of impairments" formulata de Lorna Wing (1993) : deteriorari / tulburari la nivelul interactiunilor sociale, in comunicare si in imaginatie, deseori si printr-un repertoriu restrans de interese si comportamente (prezenta unui comportament inalt obsesiv, repetitiv sau rutinier). Asadar, nu exista o singura caracteristica ce ar putea singura sa duca la stabilirea diagnosticului de autism (tulburare din spectrul autismului), ci existenta tulburarilor in toate cele trei arii de dezvoltare este tipica pentru autism.

1.Tulburari la nivelul interactiunilor sociale.

Dificultatile pe care le au persoanele cu autism la nivelul interactiunilor sociale cu ceilalti reprezinta problema centrala a acestei tulburari (principalul simptom) si totodata principalul criteriu de diagnosticare. Studiile arata ca acest deficit este permanent si este intilnit indiferent de nivelul intelectual al pesoanei.

Unele persoane cu autism pot fi foarte izolate social; altele pot fi pasive in relatiile sociale sau foarte putin interesate de altii; alti indivizi pot fi foarte activ angajati in relatiile sociale, insa intr-un mod ciudat, unidirectional sau de o maniera intruziva, fara a tine seama de reactiile celorlalti. Toate aceste persoane insa au in comun o capacitate redusa de a empatiza, desi sint capabili de a fi afectuosi, insa in felul lor.

Lorna Wing (1996) a delimitat 4 subgrupe de persoane cu autism in functie de tipul interactiunilor sociale, indicator si al gradului de autism:

- grupul celor "distanti" ('aloof'), forma severa de autism, unde indivizii nu initiaza si nici nu reactioneaza la interactiunea sociala, desi unii accepta si se bucura de anumite forme de contact fizic. Unii copii sint atasati la nivel fizic de adulti, dar sint indiferenti la copiii de aceeasi virsta.

- grupul celor "pasivi"('passive'), forma mai putin severa, in care indivizii raspund la interactiunea sociala, insa nu initiaza contacte sociale;

- grupul celor "activi",dar "bizari" ('active but odd'), in care indivizii initiaza contacte sociale, insa intr-un mod ciudat, repetitiv sau le lipseste reciprocitatea; este vorba adesea de o interactiune unidirectionala, acestia acordind putina atentie sau neacordind nici o atentie reactiei/raspunsului celor pe care ii abordeaza;

- grupul celor "nenaturali" ('stilted'), in care indivizii initiaza si sustin contacte sociale, insa intr-o maniera foarte formala si rigida, atit cu strainii, cit si cu familia sau prietenii. Acest tip de interactiune sociala se intilneste la unii adolescenti si adulti inalt functionali.

In cursul evolutiei lor, indivizii cu autism pot sa treaca dintr-un grup in altul datorita dezvoltarii, de ex. persoanele inalt functionale pot trece la pubertate din grupul celor activi dar bizari, in grupul "pasivilor" sau, in urma unui ajutor sau antrenament specific, cei "distanti"sau evitanti pot invata sa tolereze si chiar sa se bucure de compania celorlalti, devenind mai "activi".

2. Tulburari la nivelul comunicarii verbale si nonverbale.

Problemele de comunicare se manifesta la persoanele cu autism atit in componenta verbala cit si cea nonverbala a comunicarii.

Clara Park descrie limbajul fiicei ei la doi ani si apoi la 23 de ani.

'La doi ani folosea cuvinte din cind in cind dar nu pentru a comunica. La 23 de ani, oricine o aude pe Jane spunind mai mult de unul- doua cuvinte isi da seama ca ceva nu e in regula. Ea a invatat engleza (limba sa materna) ca pe o limba straina, desi foarte incet si o vorbeste ca un strain. Cu cit e mai prinsa de ceea ce are de spus cu atit vorbirea sa se deterioreaza, atentia ei neputindu-se concentra atit la ceea ce spune cit si la felul in care spune. Pronumele se amesteca, 'tu' pentru 'eu', 'ea' pentru 'el', 'ei' in loc de 'noi'. Acordurile si articolele dispar, verbele sunt omise.'(Park, 1982)

Comunicarea pre- si nonverbala

Problemele de comunicare apar la virste foarte mici (prima copilarie). Copiii cu tulburari din spectrul autismului nu dezvolta in mod spontan acel comportament, tipic pentru copiii obisnuiti, de atentie comuna/ impartasita (joint attention, shared attention). Acest comportament presupune indicarea cu degetul catre un obiect (alternind privirea intre obiectul respectiv si adult) ,cu intentia de a-l obtine, de a spune, comenta ceva despre un obiect, un eveniment sau de a arata /da cuiva un obiect pentru a impartasi interesul pentru acel obiect.

Comportamentele de cerere ("requesting skills"), sint prezente si la copiii cu autism, insa in scopuri instrumentale sau imperative, copilul considerindu-i pe ceilalti ca agenti ai actiunii. Astfel, el poate utiliza contactul vizual impreuna cu alte gesturi pentru a indica o jucarie care nu-i mai e la indemana sau care nu mai merge, a da un obiect unei alte persoane, pentru a capata ajutorul unei alte persoane in a obtine un obiect, intinzind mina spre obiectul dorit sau luind mina adultului si ducind-o spre obiectul dorit.

Persoanele care nu comunica verbal nu dezvolta in mod spontan alternative de comunicare. Acestea trebuie sa fie invatate sa foloseasca un sistem alternativ de comunicare (limbajul semnelor, obiecte-simboluri, fotografii, pictograme, cuvinte scrise, ex.sistemul Picture Exchange Communication Sistem/ PECS.)

Comunicarea verbala

Se estimeaza ca 30-50% dintre persoanele cu autism ramin functional mute de-a lungul vietii, adica nu dezvolta un limbaj cu ajutorul caruia sa poata comunica, in timp ce altii pot fi aparent foarte fluenti in vorbire. Cei care au limbaj incep sa vorbeasca, de regula, mai tirziu si o fac intr-un mod neobisnuit, specific: pot fi prezente ecolalia imediata sau intarziata, inversiunea pronominala, neologismele, idiosincraziile. Structurile gramaticale sunt adesea imature si includ folosirea repetitiva si stereotipa a limbajului (de exemplu, repetarea de cuvinte sau expresii indiferent de situatie; repetarea de versuri aliterate ori de reclame comerciale) ori un limbaj metaforic (un limbaj care poate fi inteles clar doar de catre cei familiarizati cu stilul de comunicare al individului). Au, de asemenea, probleme la nivelul formal al limbajului (fonetic, prozodic, sintagmatic- inaltimea vocii, debitul si ritmul vorbirii sau accentul pot fi anormale, de ex. voce monotona sau pitigaiata, vorbire "cintata" sau cu ascensiuni interogative la finele frazelor), dar si semantic si pragmatic. Pentru persoanele cu autism este foarte dificil sa aleaga si sa mentina un anumit subiect de conversatie; par sa nu inteleaga ca o conversatie ar trebui sa determine un schimb de informatii sau ca o exista are anumite 'reguli' ce trebuie respectate (a asculta partenerul, a astepta sa-ti vina rindul sa vorbesti, a 'construi' pe ceea ce se spune, etc), au dificultati in a raspunde adecvat unor cerinte indirecte, pe care tind sa le interpreteze literal, fara sa surprinda nuantele; nu reusesc sa-si adapteze comunicarea la contexte sociale variate, etc. Chiar si cei cu autism inalt functional sau sindrom Asperger au probleme de limbaj, in special in ceea ce priveste aspectele sale pragmatice.

Reactiile emotionale ale persoanelor cu autism, atunci cind sunt abordate verbal si nonverbal de catre ceilalti, sunt de cele mai multe ori inadecvate si pot consta in: evitarea privirii, inabilitatea de a intelege expresiile faciale, gesturile, limbajul corporal al celorlalti, adica tot ceea ce presupune angajarea intr-o interactiune sociala reciproca si sustinerea acesteia.

Indiferent de abilitatile verbale, persoanele cu autism au, in general, probleme in intelegerea comunicarii si dificultati serioase in intelegerea si impartasirea emotiilor celorlalti.

Ajutand persoanele cu autism sa invete sa comunice, indiferent de modalitatea de comunicare folosita, le ajutam sa-si diminueze si comportamentele problema care apar cel mai adesea datorita dificultatii sau a incapacitatii persoanei de a-si comunica nevoile, dorintele intr-un mod adecvat.

3. Tulburari la nivelul imaginatiei, repertoriu restrins de interese si comportamente

La copiii cu autism jocul imaginativ, jocul simbolic cu obiecte sau cu oameni nu se dezvolta in mod spontan ca la copiii obisnuiti. Jocul acestora este repetitiv, stereotip, luind forme mai simple sau mai complexe. Copiii mai inalt functionali au stereotipii mai complexe.

Forme mai simple: invirtirea jucariilor sau a unor parti ale acestora, lovirea a doua jucarii intre ele, etc, scopul fiind autostimularea. Alte activitati stereotipe pot fi: miscarea degetelor, agitarea obiectelor, rotirea sau privirea obiectelor care se rotesc; zgirierea unor suprafete, umblatul de-a lungul unor linii, unghiuri, pipairea unor texturi speciale, leganatul, saritul ca mingea sau de pe un picior pe altul, lovirea capului, scrisnitul dintilor, mormaitul repetitiv sau producerea altor sunete, etc.

Forme mai complexe pot fi: atasarea de obiecte neobisnuite, bizare, interese si preocupari speciale pentru anumite obiecte (ex. masini de spalat) sau teme, subiecte (ex. astronomie, pasari, fluturi, dinozauri, mersul trenurilor, cifre .. ), fara vreun scop anume, care devin preocuparea de baza si singurul subiect despre care este persoana este interesata sa vorbeasca, in multe cazuri punind aceeasi serie de intrebari si asteptind aceleasi raspunsuri (cei care au limbaj); aliniatul sau aranjarea obiectelor in anumite feluri, colectionarea, fara vreun scop anume, a unor obiecte (ex. capace de suc, sticle de plastic).

Lipsa imaginatiei duce si la tipare comportamentale rigide de tipul rezistentei la schimbare si a insistentei pe rutina zilnica, de ex. insistenta in a urma exact acelasi drum spre anumite locuri; acelasi aranjament al mobilierului acasa sau la scoala, acelasi ritual inainte de culcare; repetarea unei fractiuni ciudate de miscare corporala. Adesea orice minima schimbare intr-o anumita rutina este deosebit de frustranta pentru persoana cu autism, producindu-i o intensa suferinta.

Persoanele cu autism pot avea o gama larga de simptome comportamentale care includ hiperactivitatea, reducerea volumului atentiei, impulsivitatea, agresivitatea, comportamente autoagresive (ex., lovitul cu capul ori muscatul degetelor, al miinii sau al incheieturii miinii) si, in special la copiii mici, accesele de furie. Pot exista raspunsuri neobisnuite la stimuli senzoriali (ex., un prag ridicat la durere, hiperestezie la sunete sau la atingere, reactii exagerate la lumina sau la mirosuri, fascinatie pentru anumiti stimuli). De asemenea, pot exista anomalii de comportament alimentar (ex., limitarea dietei la citeva alimente, consumarea de poduse necomestibile, s.a.) sau tulburari de somn (ex., desteptari repetate din somn in cursul noptii, cu leganare). Pot fi prezente anomalii ale dispozitiei sau afectului (ex., ris sau plins fara un motiv evident, absenta evidenta a reactiei emotionale). Poate exista o absenta a fricii ca raspuns la pericole reale si o teama excesiva de obiecte nevatamatoare.

Manifestarile clinice ale tulburarii la nivelul imaginatiei sint foarte variate de la un individ la altul, dar pot varia si de la o etapa de dezvoltare a aceluiasi individ la alta. Unele manifestari pot fi mult mai accentuate la o virsta (ex. la virsta copilariei cea mai vizibila manifestare a afectarii imaginatiei este lipsa jocului de rol, desi unii copii pot copia acte de joc simbolic), dar acestea pot suferi modificari de natura si intensitate la o alta virsta (ex. la virsta adulta este mai vizibila incapacitatea de a intelege intentiile si emotiile celorlalti), conducind la un alt profil clinic al persoanei, dar care ramine totusi in cadrul manifestarilor specifice sindromului autismului.

Lorna Wing (1996) scria: "Intreaga valoare a imaginatiei si creativitatii este data de asocierea experientelor trecute si a celor prezente si realizarea planurilor pentru viitor, pornind de la banalul ce voi face miine, pina la planurile marete pentru intreaga viata." Persoanele cu autism, indiferent de nivelul lor intelectual, au probleme la acest nivel, nu numai in copilarie, ci de-a lungul vietii. Aceste probleme pot fi insa diminuate considerabil daca exista interventie timpurie si educatie permanenta pentru formarea sau sporirea abilitatilor sociale si de comunicare ale persoanelor cu autism.

Care sunt cauzele autismului?

Pina in prezent nu s-a descoperit o cauza specifica a autismului. Exista insa dovezi stiintifice clare ale faptului ca simptomele autismului au multiple cauze de natura neurobiologica, fiind, pe de-o parte, urmarea unei tulburari globale de dezvoltare, a unor disfunctii ale diferitelor sisteme si functii ale sistemului nervos central. Cu toate aceste evidente ale unor anomalii la nivelul ceierului in autism, inca nu exista un acord privind zona (zonele) care ar fi afectata. Pornind de la investigatii neurochimice, autopsii sau scanari ale creierului, au fost sugerate diverse regiuni ca fiind locurile afectate, responsabile de aparitia autismului. Totusi putine diferente specifice au fost descoperite in creierul persoanelor cu autism.

La nivel structural a fost sugerat ca creierul persoanelor cu autism este mai mare si ca exista anomalii la nivelul cortexului; ca ar exista anomalii structurale si celulare in hipocamp, amigdala si cerebel; La nivel functional s-au aratat anomalii ale EEG, insa fara sa fi fost descoperit un tipar al acestora specific pentru autism sau o mai slaba coordonare intre diferite regiuni ale creierului; La nivel chimic (din analiza singelui si a urinei, intrucit nu se poate studia creierul in mod nemijlocit) s-au emis ipoteze privind disfunctionalitati la nivelul neurotransmitatorilor; nivel ridicat de opoizi, peptide si de serotonina, nici una dintre aceste supozitii nefiind pe deplin validata.

Pe de alta parte, factori genetici trebuie luati in consideratie in cele mai multe cazuri de autism. Studiile de pionierat ale lui Bernard Rimland (1964), avind ca subiecti gemeni cu autism, au sugerat influente ale factorului genetic in aparitia autismului, lucru confirmat prin studii ulterioare. S-a demonstrat, de exemplu, ca gradul de concordanta in autism este mult mai mare in cazul gemenilor monozigotici decit al celor dizigotici (91% dupa studii din 1989 ale lui Steffenburg si altii, 69% dupa Bailey-1995). Sau ca intre 2-5% dintre copiii cu autism au un frate sau o sora cu autism. Dupa Bolton si altii (1994) care au studiat 153 frati ai 99 de copii cu autism, 2,9% dintre acestia aveau autism, iar 2,9% autism atipic; dupa Szatmari (1993) 5,3% dintre fratii copiilor cu autism au tulburari pevazive de dezvoltare. Dupa Fombonne riscul ca un frate/sora al/a unui copil cu autism sa aiba o tulburare din spectrul autismului este de 5-8%. Exista si o rata mai crescuta de aparitie a altor tulburari la fratii copiilor cu autism, in mod special tulburari de limbaj (Bolton si Rutter, 1990; Bolton,1994) sau incapacitati sociale (Macdonald s.a, 1989).

In prezent se considera ca sint implicate 15 sau chiar mai multe gene (fara sa fi fost confirmata o anumita gena sau un grup de gene specifice), desi cei mai buni 'candidati' fiind cromozomii 7q, 2q, 16p, cromozomul X; sunt prezente anomalii la nivelul genei Neuroligin care 'spune' axonilor cum sa creasca.

Exista si alti factori, negenetici, implicati in aparitia autismului. Interactiunea dintre potentialul genetic si mediul biologic la nivelul pre- si perinatal trebuie luate in consideratie. 10-15% dintre cazurile de autism pot fi asociate cu anumite anomalii cromozomiale si boli genetice (X fragil, scleroza tuberoasa, neurofibromatoza, fenilcetonuria), infectii pre- sau perinatale (rubeola, tusea convulsiva), intoxicatii timpurii, tulburari metabolice.

Asadar, cauzele biologice, organice sint responsabile de aparitia autismului si nicidecum parintii. Acestia nu sunt responsabili de aparitia tulburarii, asa cum a afirmat Bettleheim, si nici un mediu familial nefericit, sau stresul mamei in timpul sarcinii, sau o trauma emotionala a mamei sau a copilului sau vreun alt factor psihologic.

Teoria "mamei refrigerator" a lui Bettleheim (1956, 1967) precum ca autismul este consecinta lipsei de afectiune a parintilor, in special a mamelor, fata de copilul lor s-a dovedit a fi total eronata si ale carei consecinte parintii, mai ales cei francezi, le resimt si acum.

Cum este diagnosticat autismul?

Metode de evaluare

Este foarte important ca diagnosticarea sa fie facuta cit mai devreme cu putinta. Este posibil ca autismul sa fie diagnosticat chiar inaintea virstei de 3 ani. CHAT este un valoros instrument de screening (detectare), aplicarea caruia de catre pediatri sau personalul medical care are in grija copiii in prima copilarie, poate duce la depistarea tulburarii de la 18 luni si la stabilirea unui program de inteventie timpurie, un pas esential catre integrare.

Nu exista un anumit test pe baza caruia sa se poata stabili diagnosticul de autism.

La orice semn in comportamentul copilul care ii ingrijoreaza pe parinti, acestia trebuie sa apeleze la profesionisti pentru o evaluare a copilului, aceasta fiind de o importanta capitala pentru stabilirea corecta a diagnosticului, dar SI pentru ca reprezinta BAZA oricarei interventii.

Evaluarea clinica pentru stabilirea diagnosticului se bazeaza pe inregistrare detaliata a istoricului tuturor semnelor care ii ingrijoreaza pe parinti, a istoricului dezvoltarii copilului, atentie acordindu-se tuturor nivelelor si ariilor de dezvoltare, si pe un inventar al tuturor bolilor pe care le-a avut copilul. Se acorda atentie tuturor semnelor care pot fi importante in diagnosticul diferential. La inregistrarea istoricului familiei (restrinse si largite) trebuie facuta o evaluarea a vulnerabilitatii genetice a familiei, acordindu-se atentie unor factori precum: autismul , variante 'minore' de autism, retard mental, X fragil, scleroza tuberoasa.

Este important ca toti copiii suspectati de vreo problema de dezvoltare sa beneficieze de o evaluare complexa a starii sanatatii, cel putin urmatoarele aspecte:

- evaluarea capacitatii auditive si vizuale;

- evaluare neurologica (EEG, cind se suspecteaza posibile crize epileptice; imagini obtinute prin rezonanta magnetica, atunci cind sunt ingrijorari privind anumite probleme neurologice, cum ar fi crizele sau probleme medicale aparute nu cu mult timp inainte de nasterea copilului.)

- examen dermatologic pentru a stabili daca exista semne ale unei conditii precum scleroza tuberoasa sau neurofibromatoza;

- examinarea copilului pentru a gasi eventuale sindromuri genetice sau alte probleme de dezvoltare ce sint asociate uneori cu autismul. Multor copii suspectati de autism sau diagnosticati cu autism este util sa li se faca un test genetic pentru sindromul fragil X, o conditie genetica pe care o au unii dintre copiii cu autism.

- Evaluarea altor probleme curente de sanatate sau a aspectelor care ii ingrijoreaza pe parinti la copiii lor.

Observarea persoanei suspectate de autism in diferite medii, atit in situatii structurate, cit si in situatii nestructurate, pe care clinicianul o face direct sau apelind la filmari video facute acasa sau la centru de zi, la scoala sau la locul de munca (in cazul adultilor) este cea de-a doua cale prin care se face evaluarea.

Pentru copiii pina in trei ani trebuie evaluate variate aspecte ale functionarii, arii cum ar fi:

-capacitatile cognitive: (verbale si nonverbale, abilitatile de functionare in viata de zi cu zi);

-comunicarea: abilitatea copilului de a folosi strategii de comunicare nonverbala (a arata cu degetul spre un obiect pentru a-l obtine sau doar pentru a-l arata), comportamente de comunicare atipice (privire sau alte gesturi atipice), capacitatea copilului de a folosi functional limbajul (cum foloseste copilul cuvintele pentru a obtine ce vrea), intirzierea aparitiei limbajului sau pierderea limbajului sau tipare de comunicare atipice (repetarea cuvintelor sau folosirea cuvintelor fara intentia de a comunica);

-interactiunea sociala: initierea interactiunilor sociale (a da sau arata obiecte celorlalti cu scopul impartasirii interesului pentru acestea), imitarea sociala (capacitatea de a imita actiunile, gesturile altora), reciprocitatea la nivelul virstei (abilitatea de a-si astepta rindul in timpul unui joc), tiparul de atasament in prezenta parintilor (indiferenta, evitarea parintelui sau excesiva 'agatare' de acesta), tendinta copilului de izolare sociala sau preferinta pentru a fi singur, folosirea oamenilor pe post de unelte pentru a ajunge la ceva sau a obtine ceva (a lua un adult de mina pentru a ajunge la o jucarie), interactiunea sociala cu adultii si cu cei de-o seama cu care sint familiari precum si cu cei cu care nu sint familiari.

- comportamentul si raspunsul la mediu: tipare comportamentale si probleme comportamentale, reactii neobisnuite la anumite experiente senzoriale (procesarea senzoriala), abilitati motorii/ fizice, abilitati de joc, comportamente/abilitati adaptative, abilitati de autoservire.

Instrumente de evaluare

Tulburarile din spectrul autismului trebuie diagnosticate de catre echipe multidisciplinare de profesionisti (pediatru, psiholog clinician, psihiatru, logoped, profesor de educatie speciala, asistent social) care sa utilizeze instrumente validate de diagnosticare: chestionare, interviuri, scale de observatie, de ex.: Interviul pentru diagnosticarea autismului (Autism Diagnostic Interview/ADI), Scala de diagnosticare si observare a autismului (/ Autism Diagnostic Observation Scales/ADOS); Scala de evaluare a autismului infantil (Childhood Autism Rating Scale/ CARS); Interviul pentru diagnosticarea tulburarilor sociale si de comunicare (Diagnostic Interview for Social and Communicative Disorders/DISCO); Scala Vineland a comportamentului adaptativ (Vinelend Adaptive Behavioural Scale/ VABS); Evaluarea comportamentala rezumata (Behavioural Summarized Evaluation /BSE).

Profilul clinic si de dezvoltare al copilului ar trebui completate cu teste psihologice si de limbaj folosind instrumente adecvate, validate, de exemplu, Profilul psiho-educational (Psycho-Educational Profile/PEP), teste standardizate si neuropsihologice cum ar fi testul Leiter, WISC, Reynell, Testul jocului simbolic Lowe&Costello (Lowe&Costello Symbolic Play Test), Testul vocabularului in imagini Peabody- (Peabody Picture Vocabulary Test/ PPVT).

Stabilirea diagnosticului de tulburare din spectrul autismului nu are valoare in sine, ci este importanta pentru ca il indreptateste pe copil/adult sa beneficieze de servicii educationale si de tratament adecvate nevoilor acestuia.

Evaluarea, facuta de o echipa multidisciplinara de profesionisti cu experienta, care respecta criteriile acceptate pe plan international si foloseste teste validate, reprezinta baza interventie individualizate. Si intrucit este demonstrata importanta interventiei timpurii in obtinerea unor rezultate bune, stabilirea cit mai timpurie a diagnosticului este extrem de importanta.

Metode de interventie

Sansele pentru obtinerea unor rezultate de succes in evolutia copiilor cu autism sporesc considerabil daca interventia se produce la virste cit mai mici. S-a demonstrat ca interventia timpurie poate accelera dezvoltarea generala a copilului, reduce comportamentele problema, iar rezultate functionale de lunga durata sunt mai bune.

Datorita diversitatii copiilor cu autism (diferite grade de severitate a autismului, diverse nivele ale abilitatilor intelectuale, personalitate diferita, prezenta sau nu a diferitelor dificultati suplimentare, ex. probleme senzoriale, epilepsia, etc) este improbabil ca ei sa raspunda in acelasi fel si sa progreseze in aceeasi masura la un singur tip de interventie. Astfel, este probabil sa fie nevoie de mai multe tipuri de interventii pentru a raspunde tuturor nevoilor pe care le poate avea un copil/adult.

Exista o serie intreaga de interventii terapeutice si tratamente alternative, din pacate nu si in Romania. In alegerea interventiilor pentru copiii cu autism este important sa se ia in consideratie daca a) exista dovezi stiintifice ale faptului ca interventia este eficienta si b) daca este neprimejdioasa.

Au aparut multe tratamente care tintesc ameliorarea/rezolvarea dificultatilor sociale, de limbaj si comunicare, senzoriale si comportamentale. Printre acestea cele mai cunoscute sint:

Analiza comportamentala aplicata- Applied Behavioral Analysis(ABA)

TEACCH- Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children

PECS- Picture Exchange Communication Sistem

Programul Hanen- The Hanen program

Povestiri sociale- Social Stories

Programul Son-Rise -The Option Institutes Son-Rise Program

Terapia de integrare senzoriala- Sensory integration therapy

Floor Time

Tratamente alternative ce propun folosirea de medicamente, vitamine, diete speciale pentru 'vindecarea' /atenuarea problemelor/diferentelor neurologice sau psihologice in functionarea creierului pesoanelor cu autism:

Terapia cu multivitamine (Vitamina B6 si magneziu Vitamina C, Vitamin A)

Dimethylglycina (DMG)

Dieta fara gluten si caseina

Dieta fara fermenti /Yeast-free diet

Serotonina

Homoeopatia s.a.

Tratamente complementare:

Terapia prin muzica si arta

Terapia de integrare auditiva-Auditory integration therapy

Terapia cu animale (ex. hipoterapia)

Terapia ocupationala

Terapia de limbaj si comunicare

Nu toti cercetatorii sau expertii in autism considera ca terapiile alternative sint eficiente sau verificate stiintific, desi exista marturii ale unor parinti despre eficienta acestora in tratarea anumitor probleme sau comportamente asociate cu autismul.

Interventiile educational-comportamentale sunt cele care si-au demonstrat eficacitatea in tratarea copiilor si adultilor cu autism.

Programele educationale contin ca elem de baza:

- principiile invatarii structurate: structurarea clara a mediului pentru a ajuta copilul sa dea sens lumii confuze si pentru minimizarea stesului; structurarea predarii-invatarii ( folosirea suportului vizual, instructiuni sistematice, clare si usor de inteles date copilului, repetitie, predictibilitate si formarea de rutine), invatare 1:1, individualizare (planuri educationale individualizate).

- strategii comportamentale cind este cazul (ex. pentru managementul problemelor comportamentale);

- terapie de limbaj si comunicare;

- terapie ocupationala si fizica si/sau de integare senzoriala, acolo unde exista o disfunctionalitate a sistemului de integrare senzoriala, adica unul sau mai multe simturi sint supra sau subreactive la stimuli. Astfel de probleme senzoriale pot fi principala cauza a unor comportamente prezente la copiii cu autism, cum ar fi leganatul, invirtitul in jurul axului sau fluturatul din miini. Unii adulti cu autism (ex. Temple Grandin, in cartea sa "Etichetata cu autism") descriu problemele lor de integrare senzoriala si cum tehnicile de integrare senzoriala (ex. masajul ferm) pot facilita atentia si constienta si sa reduca starea de tensiune generala caracteristica persoanelor cu autism.

O buna comunicare intre parinti si profesori si o buna coordonare intre programul educational aplicat la scoala si cel de acasa sint esentiale pentru progresul copilului.

O conditie esentiala pentru ca progamele educationale sa fie eficiente si sa duca la o cit mai mare independenta de functionare a persoanei cu autism este aceea ca profesionistii sa cunoasca si sa inteleaga bine problematica a autismului si a persoanei cu autism cu care lucreaza, iar aceste programe sa fie adaptate la nevoile individuale ale persoanei, sa fie flexibile si reevaluate regulat pentru a fi imbunatatite.

Conditia pentru buna cunoastere de catre profesionisti a persoanelor cu autism este sa existe formare initiala, dar si posibilitati de dezvoltare profesionala continua in problematica autismului, ceea ce in Romania lipseste.

Suportul familial este o alta componenta esentiala in tratamentul persoanelor cu autism si cuprinde citeva elemente de baza:

- suport psiho-educational: oferirea de informatii de baza despre autism si despre metode de interventie;

- training pentru parinti: pentru mai buna intelegere a comportamentului copilului, in strategii de modificare comportamentala, pentru formare de ablilitati de comunicare alternativa, pentru managementul tulburarilor alimentare si de somn ale copilului, pentru dezvoltarea abilitatilor de lucru si joc la copiii lor, etc.

- consiliere pentru a-i ajuta pe parinti sa faca fata impactului emotional pe care il are existenta unui copil sau adult cu autism in familie.

Poate fi autismul vindecat?

Prognosticul depinde de severitatea simptomatologiei initiale si de alti factori cum ar fi aptitudinile lingvistice (de ex, prezenta limbajului expresiv) si nivelul intelectual general. Astfel, prognosticul cel mai favorabil il au cei cu retard mental usor sau cei cu un nivel intelectual aproape normal si care achizitioneaza abilitati de limbaj, chiar limitate, inainte de 5 ani si care beneficiaza totodata de o interventie educationala precoce si intensiva.

Prognosticul e mult mai bun daca copilul a fost plasat intr-un program educational intens si foarte structurat inca de la virsta de 2- 3 ani. Cu o interventie adecvata si timpurie, multe comportamente tipice autismului pot fi ameliorate pina la punctul in care unii copii sau adulti pot parea, pentru persoane neavizate, ca nu mai au autism.

Totusi autismul are o evolutie continua. La copiii de virsta scolara si la adolescenti sunt frecvente achizitiile in dezvoltare in unele domenii, de exemplu, cresterea interesului pentru activitatea sociala. Apar insa probleme speciale cum ar fi cele legate de sexualitate sau posibilul debut al epilepsiei.

Adolescenta reprezinta deseori o perioada de schimbari majore: la unii indivizi comportamentul se poate deteriora, pe cind la altii se amelioreaza unele dificultati. Aproximativ 30% dintre persoanele cu autism manifesta o deteriorare temporara a simptomelor, in timp ce la circa 20% deteriorarea poate deveni permanenta (creste hiperactivitatea, agresivitatea, ritualurile si stereotipiile, apar dificultatile de limbaj, regresie a competentelor sociale, inertie in nivelul de activitate). De ex., dupa literatura de profil, la pubertate este posibila o regresie a limbajului in 10% din cazuri.

Marea majoritate a persoanelor atinse de autism continua sa prezinte probleme majore la virsta adulta mai ales in domeniul interactiunilor sociale. Un numar foarte mic de persoane cu autism (1-2%) sunt capabile sa traiasca independent si sa lucreze intr-un mediu neprotejat, iar mai putin de o treime capata un anumit grad de autonomie partiala. Daca beneficiaza de formare vocationala adecvata care sa le permita sa achizitioneze abilitati necesare (specifice muncii, dar si sociale) pentru a obtine si pastra un loc de munca, acestia pot fi lucratori foarte buni si apreciati. Insa chiar si cei mai activi dintre adultii cu autism continua, de regula, sa prezinte probleme in interactiunea sociala si in comunicare, iar paleta de preocupari si activitati este considerabil restrinsa. In unele cazuri, la persoanele care sint mai constiente de problemele lor sociale, poate aparea depresia. Autismul nu protejeaza o persoana de aparitia unor alte boli, de exemplu a celor psihice.

Chiar daca la aceasta data autismul este considerat o conditie pe intreaga viata, nu poate fi vindecat, nu inseamna ca nu se poate face nimic pentru persoanele cu autism, ca acestea sint 'irecuperabile', condamnate fiind la viata izolata si terna. Diagnosticarea si interventia timpurie, urmate de tratament specific si individualizat pot face ca persoanele cu autism sa progreseze, sa atinga maximul potentialului lor si sa traiasca o viata demna si multumitoare. O mica parte dintre cei inalt functionali pot chiar sa ajunga sa invete sa functioneze intr-un mod care sa nu se distinga de "norma", chiar daca ei trebuie sa depuna eforturi considerabil mai mari decit noi, cei "normali" pentru a duce o existenta "normala".

pe viata. Insa, cu interventie timpurie, programe terapeutice si educationale adecvate, se pot face multe pentru maximizarea independentei persoanei cu autism, iar caracteristicile vizibile asociate autismului pot deveni mai putin pregnante, in unele cazuri chiar invizibile pentru cei neavizati. Cu toate acestea, dificultatile de relationare sociala, de comunicare sociala ramin pe toata durata vietii.

Debut inaintea varstei de 30 luni.

Lipsa de raspuns la stimularile lumii inconjuratoare.

Deficit marcant in dezvoltarea limbajului.

Daca vorbirea este prezenta, patternul de vorbire este particular, cu ecolalie imediata si intarziata, limbaj metaforic si inversiunea pronumelor.

Raspunsuri bizare la aspecte ale mediului inconjurator: rezistenta la schimbare, interes pentru diverse obiecte.

Absenta ideilor delirante, a halucinatiilor, absenta pierderii asociatiilor, absenta coerentei, ca in schizofrenie.

Diagnosticul diferential se face cu :

a)      Intarzierea mintala de diferite grade, deoarece copilul autist poate parea intarziat. Copilul oligofren are insa un deficit mental global si omogen, raspunde la stimularile sociale, examinatorul reusind sa inteleaga lumea lui ingusta; conversatia este imatura, limitata la simplu si concret; ii lipseste detasarea afectiva specifica autistului.

b)      Deficienta de auz, pentru ca prin raspuns la stimuli sonori, poate fi considerat surd. Examenul audiometric la copilul autist este uneori imposibil. Observatia releva faptul ca deficientul de auz cauta sa compenseze lipsa auzului, urmarind cu atentie interlocutorul, cu care stabileste un limbaj gestual. Pe de alta parte, ecolalia, jocul si interesul pentru unele sunete ne dovedesc ca autistul aude.

c)      Afazia motorie de dezvoltare in care limbajul nu este dezvoltat inainte de 4 ani. In acest caz, copilul are un contact psihic bun, o afectivitate normala, un limbaj receptiv corespunzator, imita si foloseste gestul pentru comunicare. Nu are un deficit senzorial concomitent.

d)      Sindroamele cerebrale degenerative, care evolueaza cu deficit mintal. In aceste cazuri, evolutia psihica este caracterizata de un regres progresiv in toate, sau numai in unele arii de dezvoltare si de aparitie a unor semne neurologice.

e)      Sechelele traumelor psihologice prelungite, legate de separarea sugarului de mama sa sau de o carenta afectiva, in caz de spitalizare prelungita, plasarea in crese. Lipsa antrenamentului afectiv il face pe copil apatic si treptat intarziat in dezvoltarea psihica. Reinserarea precoce a copilului intr-un mediu afectuos si stimulator permite disparitia simptomelor si o evolutie favorabila ulterioara.

Trasaturi caracteristice ale copilului autist

Leo Kanner evidentiaza o serie de trasaturi caracteristice, printre care , cele mai importante ar fi:

incapacitatea de a adopta o pozitie normala in timp ce este luat in brate. Daca debutul bolii este precoce, spre luna a 4-a - a 8-a, se remarca lipsa miscarilor anticipatorii atunci cand sunt luati in brate, precum si lipsa zambetului ca raspuns la zambetul mamei;

o exacerbare a memorarii mecanice;

o incapacitate de comunicare verbala;

incapacitatea utilizarii conceptelor abstracte;

teama si emotii exagerate, nejustificate: lipsit de atasament fata de parinti, el este legat de un obiect oarecare; pericolele reale nu-i provoaca frica, in schimb, se sperie de stimuli obisnuiti: fosnetul frunzelor, ropotul ploii;

incapacitatea imaginativa in activitati ludice. Jocul, activitatea cea mai importanta a acestei varste, prezinta cateva particularitati: este marcat de un caracter stereotip, copilul folosind obiecte putin complicate, ca: sfoara, hartie, nisip, apa, butoane, robinete. Jocul colectiv este evitat.

producerea intarziata a unor manifestari ecolalice.

crearea impresiei de dezvoltare fizica si intelectuala normala.

izolarea si retragerea in sine.

incapacitatea de a percepe pericolul real.

aparitia si dezvoltarea unor comportamente cu caracter ritual (activitati de alimentare, de imbracat etc.).

exacerbarea unor miscari si repetarea indelungata a acestora.

existenta unor raspunsuri paradoxale la stimulii de lumina, de zgomot, de durere etc.

comportamente stereotipe si repetitive. Stereotipiile pot fi gestuale, ca: repetitii ale miscarilor mainilor, degetelor, bratelor, rotirea corpului in jurul axului sau, mersul pe varfuri. Uneori prefera activitati ca: deschiderea si inchiderea usii, lovirea sau zgarierea unei jucarii.

Reactii bizare la schimbari din mediul ambiant. Are a memoria buna pentru diverse aranjamente spatiale si preferinta pentru ordonarea unor obiecte, deoarece el manifesta o "nevoie obsedanta" pentru simetrie. Astfel, poate intra intr-o criza de manie si panica, drept raspuns la schimbarea mediului (a mobilierului, de exemplu), sau de schimbarea secventelor din rutina zilnica.

Frecventa autismului este discutabila, pentru ca nu au fost efectuate statistici complete in nici o tara. Un studiu efectuat in 1964 in Anglia, pe populatia infantila cuprinsa intre 8-10 ani, a depistat 4-5 copii la 10.000, cu semne de autism. Un alt studiu facut in Danemarca, confirma acest lucru. Se constata ca in tarile dezvoltate, frecventa autismului este mai mare fata de tarile slab dezvoltate, ca urmare a mortalitatii crescute in cazul celor din urma, copiii cu asemenea handicapuri necesitand o ingrijire medicala speciala, realizata cu dificultate.

Se apreciaza ca autismul are o frecventa egala cu a surditatii, dar mai mare decat cecitatea.

Raportat la sex, frecventa este mai mare la baieti: 3-4 la 1, fata de fete.

Cercetarile nu au putut demonstra transmiterea ereditara legata de sex si nici prezenta unui caracter genetic dominant la unul din sexe. S-a remarcat insa un numar mai mare de autisti printre copiii unici sau printre primii nascuti. Autismul infantil apare de preferinta in mediile intelectuale si in asa-zisele clase superioare, dar nu exclusiv.

Simptomatologie

V. Predescu precizeaza faptul ca tabloul clinic al autismului se caracterizeaza prin trei simptome principale:

perturbarea comunicarii interpersonale (izolarea autista);

tulburarea limbajului vorbit;

stereotipiile.

E. Verza grupeaza principalele anomalii ale autismului astfel:

a)      dificultati de limbaj si comunicare;

b)      discontinuitate in dezvoltare si invatare;

c)      deficiente perceptuale si de relationare;

d)      tulburari actionale si comportamentale;

e)      disfunctionalitati ale proceselor insusirilor si functiilor psihice.

a)      Dificultati de limbaj si comunicare

se manifesta de timpuriu prin slabul interes fata de achizitia limbajului;

autistii nu raspund la comenzile verbale si au o reactie intarziata la apelul numelui lor;

vorbirea apare mai tarziu decat la normali, iar pronuntia e defectuoasa;

in jur de 5 ani pot repeta unele cuvinte, iar dupa insusirea limbajului au tendinta de a schimba ordinea sunetelor in cuvant, de a nu folosi cuvintele de legatura, de a substitui cuvintele;

vocabularul e sarac, vorbirea economicoasa, lipsita de intonatie, flexibilitate, dezagreabila;

ca urmare a dificultatilor in planul ideatiei, formularile verbale sunt stereotipe si repetitive;

bizaritati in alcatuirea propozitiilor;

fenomenul ecolalic este evident si da impresia unui ecou prin repetarea sfarsitului de cuvant sau propozitie.

b) Dicontinuitatea in invatare si dezvoltare poate produce confuzii in aprecierea capacitatilor generale ale autistului.

incapacitate de a numara, dar abilitati la operatii de inmultire;

dificultati in invatarea literelor, dar usurinta in invatarea cifrelor;

se orienteaza bine in spatiu, dar manifesta stereotipii in formarea unor comportamente cognitive, accentuate prin lipsa de interes pentru achizitii noi.

c) Deficientele perceptuale si de relationare apar de la nastere:

este plangaret, agitat in majoritatea timpului, cu tipete sau: inhibat, fara interes si dorinta de a cunoaste lumea inconjuratoare;

unii manifesta interes pentru obiectele stralucitoare sau sunt fascinati de lumina;

altii nu percep elementele componente ale obiectelor;

unora le place sa pipaie, sa atinga obiectele, au reactie negativa la aceasta;

unora le place muzica, reactioneaza pozitiv la ritm, au abilitati de a canta.

d) Tulburarile actionale si comportamentale sunt cele mai spectaculoase prin amploarea si complexitatea lor.

actiunile si comportamentele sunt bizare si stereotipe, cu aspecte comune, dar cu aspecte comune, dar si cu diferentieri pentru fiecare caz;

automutilare si autodistrugere / autostimulare (kinestezica, tactila, auditiva, vizuala);

rotirea bratelor, mersul pe varfuri, invartirea pe loc;

nevoia redusa de somn;

reactii diminuate la frig si durere;

schimbarea dispozitiei brusc, fara motiv;

rezistenta la sedative si hipnotizante;

e) Disfunctionalitati in planul proceselor, insusirilor, functiilor psihice

- in plan afectiv motivational - lipsa de interes pentru contactul social, indiferenta fata de suferintele altora;

unii se ataseaza exagerat fata de obiecte fara semnificatie: cutii goale, bucati de hartie;

manifesta frica patologica fata de obiecte obisnuite;

desi nu stiu sa minta, lasa impresia ca ascund ceva, pentru ca nu privesc in fata persoanele;

vorbesc sau actioneaza penibil: mananca de pe jos, se sterg pe parul sau hainele cuiva;

nu stabilesc contact afectiv decat cu totul sporadic, fara sa adopte atitudini pozitive constante fata de persoanele apropiate;

manifesta izolare, inchidere in eul propriu;

pot trai stari de frustratie, anxietate si hiperexcitabilitate;

- caracteristicile gandirii si inteligentei rezulta din activitatea de joc. Jocul e de tipul celui al sugarului, de manipulare, fara a acorda un simbol al jucariei sau un scop jocului.

- deseori se asociaza cu forme ale deficientei mintale severe, ca urmare a unor anomalii ale sistemului nervos central;

- dificultatile in intelegerea imaginativa a unor situatii reale impiedica formarea de concepte care sa permita abstractizari si generalizari, raportarea corecta la prezent sau proiectia in viitor.

- aspectul facial agreabil si o memorie mecanica buna pot crea impresia unei inteligente bune;

- nu manifesta atentie cand li se vorbeste sau cand se produc evenimente cu semnificatie, pentru ca nu inteleg semnificatia si simbolistica lingvistica.

Thomas Weihs (Copilul cu nevoi speciale) mentioneaza ca descrierile tipice referitoare la copiii autisti contin urmatoarele observatii:

evita sa te priveasca in fata;

par sa nu inteleaga sau sa nu auda ce li se spune;

de obicei nu vorbesc, dar daca o fac limbajul lor are ceva bizar. Se folosesc de cuvinte ca de niste obiecte, le intorc pe toate fetele si se amuza inventand cele mai ciudate combinatii, dar nu le folosesc ca pe instrumente de comunicare;

evita sa foloseasca "eu" sau "pe mine". Cel mai des isi vor spune "tu".

se remarca semne ale unei anxietati intense. Starile anxioase se leaga de unele obsesii sau capricii extreme, cum ar fi plasarea obiectelor, conform unui paralelism perfect;

interesul pentru mecanisme si o indemanare iesita din comun pentru manipularea acestora, in contrast cu dezinteresul pentru cei din jur si pentru propria persoana;

copiii autisti nu vor evita contactul tactil, imbratisarea atunci cand nu insistam sa stabilim un contact vizual sau verbal cu ei;

unii, care evita exprimarea verbala si par a nu intelege semnificatia cuvintelor, pot fi cantareti talentati;

pot sa apara probleme privind alimentatia, refuzul total sau predilectii obsesive pentru anumite alimente.

Weihs afirma ca autistii sunt "altfel situati in lume", fapt relevat de testele de inteligenta: De obicei, copilul cu handicap, a carei intarziere mintala nu este primara, ci este consecinta unei patologii care a afectat dezvoltarea, are la testele de inteligenta, rezultate ce acopera intervalul cuprins numai in cativa ani. Un copil de 10 ani poate raspunde la toate intrebarile pentru varsta de 7 sau 8 ani. Copilul autist poate adesea la intrebari care depasesc cu mult varsta cronologica, dar nu reusesc sa raspunda la intrebari sub nivelul varstei sale. Raspunsurile la testele de inteligenta sunt divers distribuite, ceea ce demonstreaza ca testele de inteligenta nu sunt aplicabile copiilor autisti.

Copilul autist nu pare sa se integreze intr-o structura sociala si, nu pare sa se considere pe sine o persoana.

Incapacitatea de a-si percepe adecvat propriul Eu este descrisa ca o problema centrala a simptomatologiei autismului, aspect specific pentru faza in care se manifesta incipient autismul, in jur de 2-3 ani.

Din cele expuse, se impune o abordare terapeutica specifica. Ea presupune o evitare a confruntarii directe, a "privitului in ochi".

Daca dorim sa-l facem sa mearga cu noi, vom privi numai in directia in care vrem sa-l conducem.

Trebuie sa-i vorbim cu blandete, indirect , abuziv, sa nu ne impunem vointa asupra lui, sa nu-i dam ordin.

Prima sarcina ce le revine parintilor si educatorilor este sa invete sa traiasca alaturi de copilul autist, creand o atmosfera pozitiva de simpatie, fara sa se desfiinteze mediul constructiv pe care o familie normala sau scolara il ofera unui copil in crestere. Nu este de nici un folos pentru copilul autist ca familia sa cedeze in fata fiecarei toane si sa-si adapteze existenta la modul lui de viata, caci acceptand acest compromis, se ajunge la o atmosfera insuportabila.

Stabilirea unui mod de viata acceptabil pentru capacitatea adultului de a permite copilului sa simta siguranta dragostei, in ciuda dificultatilor sale de a se conforma, in ciuda comportamentului straniu are adesea va trabui ingradit.

"Intelegerea" bazata pe caldura si empatie poate fi dezvoltata cand acceptam situatia in care se afla copilul ca pe o problema a dezvoltarii fiecarui copil in parte, a dezvoltarii fiecarui copil in parte, a dezvoltarii omului, in general. Constienti de aceasta, vom putea cauta in noi insine forta de compasiune necesara pentru cresterea unui copil autist.

Pentru stimularea contactului cu ceilalti si dezvoltarea relatiilor interpersonale se recomanda organizarea de jocuri simple pentru stabilirea raporturilor de reciprocitate: jocuri cu mingea, sau care se joaca in cerc, dansuri simple, batai din palme simultan cu terapeutul, jocuri de copii mici, cu degetele.

Terapia prin muzica poate stabili o comunicare, fara a fi necesar contactul vizual direct. In cazuri grave, un prim contact poate fi obtinut batand ritmul cu degetul, copiii pot sa raspunda la aceasta.

Este important sa-i lasam copilului autist sansa de autocunoastere si autoexprimare, sa-i acordam sprijinul pentru a se realiza in domeniul in care este inzestrat.

Probleme esentiala nu este aceea a dezvoltarii intelectuale sau a succesului scolar, ci a dezvoltarii emotionale si a contactelor cu ceilalti. Pentru aceasta este necesara stimularea si incurajarea in orice mod a intregului potential si a personalitatii copilului.

O posibilitate de a-i scoate pe copiii autisti din izolare este teatrul de papusi, cand copilul participa la situatii dramatice fara sa se implice.

Autorul amintit recomanda, pe baza observatiilor facute, punerea impreuna, a copiilor cu autism, in scoli speciale, cu copii cu Down, paralizie cerebrala, sau in scoli obisnuite, cu copii normali, pot stimula dezvoltarea copilului autist, spre deosebire de situatiile in care, copii cu aceeasi afectiune traiesc impreuna, accentuandu-si caracteristicile specifice si involuand.

Masura in care acesti copii vor reusi sa se integreze in societate ca persoane adulte nu depinde de inteligenta, aptitudinile sau posibilitatile de comunicare, ci, in conceptia lui Thomas Weihs, de toleranta si de capacitatea de a-i ajuta sa-si foloseasca fixatiile intr-un mod creator spre activitati manuale (tesut, tamplarie, gravura), dandu-si seama de propria valoare si devenind utili societatii.

Integrarea si incluziunea persoanelor cu dizabilitati sunt conditii ale respectarii drepturilor omului.
Principiile fundamentale, care au schimbat realitatile din domeniul calitatii vietii, educatiei si integrarii persoanelor cu dizabilitati in viata sociala au ca fundament drepturile omului V.Cretu, 2006).
Primele doua principii inscrise in Strategia Nationala pentru protectia, integrarea si incluziunea sociala a persoanelor cu dizabilitati in perioada 2006- 2013, constituie platforma actiunilor viitoare:
1. respectarea drepturilor si a demnitatii persoanelor cu dizabilitati, in baza Declaratiei Universale a Drepturilor Omului, care proclama ca toate fiintele umane se nasc libere si egale in demnitate si in drepturi, ca sunt inzestrate cu ratiune si constiinta si trebuie sa se comporte unele fata de altele in spiritul fraternitatii;
2.prevenirea si combaterea discriminarii potrivit caruia fiecarei persoane i se asigura folosirea sau exercitarea, in conditii de egalitate, a drepturilor omului si a libertatilor fundamentale ori a drepturilor recunoscute de lege, in domeniul politic, economic, social si cultural sau in orice alte domenii ale vietii publice fara deosebire, excludere, restrictie sau preferinta pe baza de rasa, nationalitate, etnie, limba, religie, categorie sociala, convingeri, gen, orientare sexuala, varsta, dizabilitate, boala cronica necontagioasa, infectarea HIV ori apartenenta la o categorie defavorizata.
Beneficiarii consilierii si psihoterapiei sunt persoanele cu dizabilitati care primesc serviciile specializate ale medicilor, psihologilor , psihopedagogilor si asistentilor sociali in centrele specializate pentru aceasta activitate.
Dizabilitatea - termen generic pentru deficiente (afectari), limitari de activitate si restrictii de participare; releva aspectul negativ al interactiunii individ-context. Dizabilitatea (incapacitatea) (engl."disability", franc."incapacite'') insumeaza un numar de limitari functionale, ce pot fi intalnite la orice populatie, a oricarei tari din lume.
Dizabilitatea (incapacitatea) depinde, dar nu in mod obligatoriu si univoc de deficienta.
Dizabilitatile pot fi cauzate de deficiente (fizice, senzoriale sau intelectuale), de conditii de sanatate (boli mintale/neuropsihice) sau de mediu.
Dizabilitatile (ca si deficientele) pot fi vizibile sau invizibile, permanente ori temporare, progresive ori regresive.
Beneficiarii pot fi:
1. directi
Copii, adolescenti, tineri si adulti cu dizabilitati din:
. comunitate (ONG, familie, etc.)
. invatamant special
. invatamantul integrat din scolile de masa
. centrele de recuperare si reabilitare neuropsihiatrica
2. indirecti
. familiile personelor cu dizabilitati
. comunitatea
Conceptul de consiliere isi are originea in literatura anglo-saxona- counseling- si se refera in principal la o interventie individualizata si personalizata adresata subiectilor care se confrunta cu probleme personale/existentiale, educationale sau profesionale(A. Ghergut, 2005).
Consilierea, in intelesul sau clasic, se rezuma la o tripla perspectiva: psihologica, pedagogica si sociala asupra activitatilor cu valente etice pe care le va intreprinde consilierul in scopul ajutarii beneficiarilor sai in vederea angajarii in acel tip de comportament care sa-i conduca la solutionarea optima a propriilor probleme.
Pentru atingerea scopului, consilierul va lua legatura si cu persoanele semnificative din viata beneficiarilor sai : parintii, bunicii, educatorii, colegii, anturajul tinand cont de variabiala varsta a persoanei consiliate si extinzandu-si la nevoie, activitatea de consiliere si asupra acestora.
Programele de interventie si serviciile de suport invocate de serviciile de consiliere psihologica sunt eficiente atunci cand evaluarea persoanei cu dizabilitati este complexa si valida alaturi de celelalte evaluari: medicala si sociala.
Psihoterapia a fost contemporana primului act terapeutic si ea a insotit in mod explicit sau implicit, medicina in decursul istoriei sale. Ea a fost prezenta si dincolo de ariile medicinei ori de cate ori, omul a avut nevoie de suportul moral al Omului. Psihoterapia are o indelungata si sinuoasa istorie cunoscand ritualurile primitive si magice, activitatile desfasurate in templul lui Esculap, hipnoza aterapeutica a lui J. M. Charcot, divanul lui Freud, croindu-si drumul realismului si al validitatii prin luxuriantul ansamblu de metode si tehnici moderne. Atat sorgintea cat si consacraea, psihoerapia si le-a gasit pe taramul medical, dar se afirma din ce in ce mai mult si in domeniile educatiei, familiei, juridicului.
In sens restrins, psihoterapia (terapia psihologica) se defineste ca interventie terapeutica specifica si controlata asupra bolii sau/si a personalitatii omului bolnav, interventie care foloseste un ansamblu de metode determinate, conform unei conceptii (teorii) despre personalitate si despre boala.
In sens larg, psihoterapia nu este o metoda terapeutica ci o atitudine psihologica in cadrul unui act medical. In acest sens, ea nu are containdicatii.
Personalitatea psihoterapeutului reprezinta, fara indoiala, un factor important in evolutia relatiei interpersonale pe care o presupune psihoterapia.
La baza oricarei psihoterapii se afla convingerea conform careia persoanele cu probleme psihologice au capacitatea de a se modifica invatand noi strategii de a percepe si evalua realitatea si de a se comporta. Scopul psihoterapiei este sa transforme aceasta convingere in realitate(I.Holdevici, 1996).
Definitiile si acceptiunile psihoterapiei
Psihoterapia poate fi analizata sub unghiul sensului sau, respectiv al tehnicii sau al atitudinii, al metodei de lucru sau al activitatii psihoterapeutului( G. Ionescu, 1995).
Tehnica psihoterapeutica are in vedere demersul deliberat, sistematizat, cu referire la un anumit mod de functionare mentala.
Atitudinea psihoterapeutica are in vedere modul concret de interventie psihologica, nesistematica, stiintifica sau empirica in cadrul practicii medicale sau pedagogice.
Activitatea psihoterapeutica include in sfera sa atitudinea psihoterapeutica, realizind totdata un pas spre metoda psihoterapeutica. Pe de alta parte, activitatea psihoterapeutica "ar avea sensul atribuit actiunii terapeutului".
Metoda de psihoterapie, care cuprinde anumite tehnici, se bazeaza pe comunicarea verbala intr-o relatie de ajutorare dintre pacient si terapeut, in scopul ameliorarii simptomelor sau imbunatatirea adaptarii sociale. Metoda impune investigarea de catre psihoterapeut a problemelor de viata ale pacientului si a originii dificultatilor in experienta de viata a acestuia. In cadrul metodei utilizate, clinicianul favorizeaza si dezvolta adaptarea curenta a pacientului, identificind si folosind elementele pozitive din viata sa si situatia acestuia. Alteori, terapeutul incearca sa reduca sentimentele de culpabilitate sau sa modifice atitudinile defetiste si lumea prezumtiva a pacientului, actionind asupra activitatii Superego-ului.
Tehnici si metode in psihoterapie
Numarul mare al tehnicilor si metodelor de psihoterapie a impus sistematizarea lor, in functie de anumite criterii, in rindul carora distingem:
-metode de psihoterapie orientate emotional sau afectiv;
-metode de psihoterapie orientate intelectual sau cognitiv.
Din punctul de vedere al demersului aplicativ, se disting tehnici si metode de psihoterapie bazate pe urmatoarele criterii:
-investigativ, preocupate in mod esential de cunoasterea organizarii psihismului uman;
-etic, ce au in vedere valorile umane si, corelat lor, normele si regulile comportamentului uman;
-curativ, care urmaresc in mod declarat, univoc si strict directionat, eliminarea simptomului si, teoretic, vindecarea pacientului.
Sub un anumit unghi, psihoterapia presupune pentru pacient un proces de invatare (a normelor, regulilor, conduitelor dezirabile, a modului de relationare, a capacitatii de testare a realitatii si de integrare in realitate), proces care se realizeaza prin: identificare, conditionare, clarificare (insight).
In functie de "pivotii distinctivi ai fiecarei scoli", psihoterapiile pot fi impartite in dinamice, comportamentale si experientiale, fiecare categorie avind un cadru conceptual propriu, ca si un sistem de convingeri cu privire la natura psihicului uman si a tulburarilor psihice, conceptie pe care se bazeaza modalitatile terapeutice.
Psihoterapiile dinamice au la baza asertiunea conform careia toate fenomenele mentale sunt rezultatul interactiunii conflictuale a unor forte intrapsihice, inaccesibile constiintei omului si carora el le opune rezistenta; in consecinta, scopul psihoterapiei consta in facilitatea emergentei si intelegerii continutului inconstient al psihismului.
Psihoterapiile comportamentale pornesc de la premisa ca orice comportament, normal sau anormal, este produsul a ceea ce a invatat sau nu a invatat insul; in consecinta, bolile psihice ar fi deprinderi invatate sau raspunsuri dobandite in mod involuntar, repetate si intarite de stimuli specifici din mediu. Pentru vindecarea lor, pacientul trebuie sa invete noi alternative comportamentale, care trebuie exersate, atat in cadrul situatiei terapeutice, cat si in afara ei.
Psihoterapiile experientiale au ca punct de plecare situatia de subestimare a dimensiunilor etice ale omului si a relatiilor sale morale cu ceilalti; omul nu poate fi cunoscut numai prin analiza comportamentului sau manifest, ci prin intelegerea "trairii"(experientei) lui interioare. Sub acest unghi, omul sanatos este considerat ca o entitate inerent activa, autoafirmata, autopotentata si luptatoare, dotata cu o capacitate aproape nelimitata de crestere si dezvoltare. In consecinta, psihoterapia are in vedere nu numai vindecarea bolii, ci si dezvoltarea insului atat prin atingerea unei maxime constientizari, cat si prin dezvoltarea unor dimensiuni "expansive", ca autodeterminarea, creativitatea si autenticitatea.
Daca sub aspect teoretic, metodele de psihoterapie care fac parte din categorii diferite "invoca" in mod exclusiv aspectul dinamic, comportamental sau experiential, in mod practic diferentele dintre ele nu se manifesta cu aceeasi rigoare. Terenul comun al tutror metodelor de psihoterapie este de fapt boala mintala sau fizica, tulburarea emotionala sau comportamentala, a caror abordare se realizeaza prin comunicare verbala sau nonverbala in contextul unei relatii terapeutice speciale intre terapeut si pacientul care traieste experiente afective (catharsis, abreactie, etc), beneficiaza de reglari comportamentale (sfaturi, ghidari) si corectari cognitive (explicatie, clarificare etc) toate acestea cu referire concreta la tulburarile, preocuparile sau problemele sale.
Activitatea de consiliere/psihoterapie are ca obiective: clarificarea si intelegerea unor evenimente, comportamente, perceperea realista a vietii, intarirea comportamentului intentional si atingerea scopurilor personale, luarea deciziilor, asumarea responsabilitatilor, constientizarea resurselor, identificarea si valorificarea aptitudinilor, solutionarea problemelor in urma unor analize pertinente, functionarea eficienta, dezvoltarea de relatii pozitive cu semenii, dobandirea unor achizitii(cunostinte, priceperi, deprinderi) cu rol restructurant, de echilibrare, functionarea normala a comportamentului, psihoterapia fiind cadrul in care se produce compensarea dirijata. Deculpabilizarea familiei si lucrul cu emotiile negative: frustrarea, anxietatea si depresia membrilor adesea afectati in scopul aducerii echilibrului emotional si al cresterii increderii in sine prin restructurarea profunda a personalitatii, actualizarea potentialului latent si valorizarea maximala a acestuia , recuperarea , reintegrarea si incluziunea persoanelor cu dizabilitati.
In viata majoritatii adultilor, unul din momentele importante este acela in care ei isi intemeiaza o familie si devin parinti.
Ce poate fi mai firesc decat un cuplu cu copiii sai?
Familia este un grup de persoane constituit pe baza unor legaturi de casatorie, de sange, care traiesc sub acelasi acoperis si a carei functie esentiala este asigurarea securitatii membrilor sai si educarea copiilor.
Conceptul de "parentalitate" tinde sa se substituie notiunilor de "maternitate" si "paternitate" pe care le co-subordoneaza.
Parentalitatea este o notiune cu o sfera larga de cuprindere, cu un nivel de generalitate mai ridicat decat notiunile de maternitate si paternitate. Ea desemneaza rolurile sociale ale parintilor, responsabilitatile si drepturile lor indiferent de sex, in raport cu proprii copii. A.S. Rossi, 1968 (apud.Turliuc, 2004, p. 226) a identificat patru caracteristici ale parentalitatii:
1) Presiunile culturale asupra persoanelor casatorite - de a exercita acest rol sunt foarte mari in special asupra femeilor;
2) In conditiile dezvoltarii mijloacelor contraceptive si a insamantarii artificiale, parentalitatea a devenit o chestiune voluntara, ea poate sa apara ca o consecinta a unui act sexual intamplator, neprotejat care a fost realizat din alte motive. Astfel, exista un numar mare de casatorii care apar ca efect a sarcinilor nedorite;
3) Statutul parenteral este irevocabil. Din momentul in care dobandim acest statut, suntem legati de el pe viata. Este greu de parasit statutul de parinte, care nu inceteaza dupa divortul sotilor;
4) Exista putine roluri atat de slab definite precum sunt cele parentale. Indivizii sunt extrem de slab pregatiti pentru a le pune in act. Pregatirea pentru rolurile parentale este cel mai adesea formala si sporadica, iar liniile care ghideaza interactiunile dezirabile parinte - copil si conduita a ceea ce constituie un "bun parinte" sunt vagi.
Atitudinile parintilor nu sunt abstractii, ci realitati traite si amintite de copil prin comportarea acestor personaje, mama si tata, care sunt esentiale pentru el. Aceste atitudini se diversifica si se coloreaza la infinit. Cei doi parinti pot avea aceeasi atitudine fundamentala de acceptare sau de inacceptare si o pot exprima in mod diferit sau asemanator.
Paternalitatea si maternitatea au luat o noua infatisare; diversele functii legate de ele au ajuns sa fie indeplinite fie de un sot, fie de celalalt, sistemul alternarii sarcinilor practicandu-se pe o scara destul de vasta.
Rolul mamei
Mama este prima dragoste a copilului, absoluta si totala; este prima relatie a copilului cu alta persoana. Nu este deloc indiferent daca aceasta relatie este crispata sau relaxata, daca aceasta prima dragoste deceptioneaza sau produce satisfactie.
Atitudinea mamei ca raspuns la dragostea copilului influenteaza relatiile sociale si afective de mai tarziu ale copilului. Atitudinea copilului fata de alte persoane este determinata de relatia cu aceasta prima persoana care este mama. Semnificatia pe care o vor avea pentru el mai tarziu oamenii si perspectiva in care el va considera raporturile posibile cu lumea, depind de mama; iubirile sale ulterioare se vor infatisa ca un ecou al acestei prime iubiri.
Atunci cand se naste un copil, mama se intreaba nelinistita:"Oare copilul meu este normal? Va creste mare? Va deveni un om? Oare nu va fi un om cu dizabilitati?
Modul in care mama va primi raspunsul de la cadrele spitalicesti, va fi de natura sa influenteze in mod pozitiv relatia armonioasa dintre copil si mediul sau, sau negativ si poate ireparabil prin combinatia nefericita de vina si teama a mamelor copiilor cu dizabilitati inca de la nastere.
Rolul tatalui
Figura paterna, desi mai putin implicata biologic, intervine cu o functie ce nu apare deloc secundara in procesul de crestere sau in procesul de configurare a personalitatii copilului. Ea se fixeaza in constiinta acestuia mai tarziu decat figura materna, insa contribuie esential la crearea si intarirea sentimentului de siguranta si protectie in copil, echilibreaza potentialul sau psihic. Prezenta tatalui si contactele cu copilul introduc noi variatii ce au ca efect o modulatie noua in starea de contopire initiala a copilului cu mama.
Tatal este acela care face pe copil sa iasa din starea de nediferentiere cu mama, conducand primele lui trasaturi de individualizare, care il orienteaza dincolo de acel univers imediat format din sfera materna. Tatal dispune de puterea magica de a cumpara, daruitorul caruia i se cer bani. Rolul sau de intretinator ii da un prestigiu considerabil, iar tatal este intotdeauna imens de bogat in ochii celui mic. In perioada actuala, rolul de intretinator, impartit de ambii parinti antreneaza o oarecare atenuare a prestigiului patern. In ciuda acestui fapt, copilul este impresionat de prestanta si forta tatalui, intotdeauna considerabila in raport cu aceea de care dispune el.
Autoritatea mamei se manifesta mai direct si mai continuu in viata copilului; tatal reprezinta autoritatea suprema. Tatal isi sporeste valoarea prin absenta lui, el este cel care "se afla in alta parte", care munceste in afara caminului. Ce face tatal la birou sau la fabrica? Copilul mic nu stie prea bine. Cand acest tata mereu absent este acasa, venirile si plecarile, ocupatiile lui trezesc curiozitatea si dorinta de imitatie. Bucuria si mandria ating culmea cand tatal il asociaza pe copil cu treburile lui, cand "lucreaza impreuna" sau cand "il poti ajuta pe tata". Astfel, prelungeste, extinde opera de initiere inceputa de mama.
Este esential pentru copil sa nu simta nici lacrimi, nici discordante, nici rivalitati intre parinti, ale caror roluri sunt atat de strans complementare. Tatal si mama sunt egali in procreatie. Atat barbatul cat si femeia sunt inzestrati pentru a-si educa copilul. Copii reusiti sunt cei ai cuplurilor unite, care-si pastreaza autonomia. Familia este necesara copilului cu conditia ca ea sa fie una sanatoasa, atat tata cat si mama, sa dea exemplu unor fiinte autonome si egale. Parintii sa-si iubeasca copilul in mod normal, dorindu-i autonomie si sociabilitate. Parintii nu trebuie ei insisi sa fie inchisi in cercul familial, ci trebuie sa fie deschisi spre viata si lume.
Adesea familia apartinatoare persoanelor cu dizabilitati traieste un sentiment de vinovatie, sentimente ce pot fi rezultatul ideilor despre ereditatea si constitutia genetica ce joaca dealtfel un rol fundamental in constitutia fizica a oricarui copil. Dar din perspectiva ultimilor descoperiri suntem nevoiti sa admitem ca zestrea genetica este o problema atat de complicata incat ne este imposibil sa presupunem ca responsabilitatea pentru ceea ce s-a mostenit sau s-a transmis copilului este numai de ordin individual( T.J. Weihs, 1998).
Sentimentul de vinovatie al parintilor nu are nici-un temei din aceasta perspectiva, iar consiliera si psihoterapia familiei apartinatoare persoanei cu dizabilitati au ca un prim obiectiv tocmai deculpabilizarea familiei si lucrul cu emotiile negative, frustrarea, anxietatea si depresia.
Familia va fi consiliata in a vedea copilul ca pe o promisiune, ca pe un potential, o personalitate in devenire. Copilul si familia formeaza o unitate, copilul apartine mamei, tatalui, intregii familii si prin ei intregii omeniri atat cu perfectiunile cat si cu imperfectiunile lui. Atat copilul cat si familia acestuia au nevoie de suport pentru a invinge temerile, neputinta si disperarea.
Atitudinea parintilor este in masura sa influenteze si atitudinea copiilor normali din aceeasi familie vis a vis de fratele sau, astfel parintii cu o atitudine sanatoasa vor avea in copiii lor un suport pretios. Dezvoltarea unor relatii armonioase de natura sa respecte nevoile fiecarui membru al familiei, cautarea unui sens in toate aceste eforturi ale familiei vor constitui castiguri pe termen lung ale tuturor membrilor.
Tactul si intelepciunea familiei, comportamentul matur al acesteia prin care copilul cu dizabilitati sa nu se indoiasca niciodata de dragostea parintilor, climatul psihofamilial cald si optimist reprezinta factorii de baza ce conditioneaaza dezvoltarea si structurarea personalitatii oricarui copil. In viata de familie un rol deosebit il are crearea unui climat sau mediu familial optim, bazat pe intelegere si dragoste. Caminul familial, casa in care traim, este un spatiu cu totul aparte, deosebit de important pentru viata conjugala a sotilor, dar si pentru cresterea si educarea copiilor. Climatul, mediul familial are cel putin trei dimensiuni: factor de coagulare in plan afectiv, loc de ocrotire, de siguranta si spatiu eterogen pentru invatarea primelor experiente de socializare.
Din experienta noastra de psihoterapie institutionalizata in centrele de recuperare si reabilitare neuropsihiatrica ce au avut ca obiectiv recuperarea si reabilitarea persoanelor cu dizabilitati, am desprins o concluzie foarte pretioasa : consilierea sau/psihoterapia se aplica individual sau in grup atat pentru beneficiarii acestor servicii paramedicale cat si pentru familiile apartinatoare cu rol deosebit in recuperarea, reintegrarea psihosociofamiliala si mentinerea starii de confort mental si fizic a persoanelor recuperate.
Nimic nu este mai potrivit pentru ingrijirea sufletului decat familia deoarece expeienta familiei include atat de multe din aspectele specifice vietii. Sufletul prospera intr-un mediu inconjurator care este bine determinat, particular si matern. Familia este cuibul in care sufletul este nascut, hranit si apoi eliberat spre viata, familia este izvorul din care se revarsa personalitatea ( T. J., 1998).
Sugestii pentru recuperarea, reintegrarea si incluziunea persoanelor cu dizabilitati:
. individualizarea si adaptarea consilierii si psihoterapiei respectand unicitatea fiintei umane ;
. responsabilizarea si implicarea comunitatii in procesul de incluziune sociala;
. modificarea atitudinilor si perceptiei societatii civile privind potentialul creator generator de valori sociale al persoanei cu dizabilitati;
. oferirea de sanse egale la cultura si informatii, la viata comunitara in general,
. mediatizarea cazurilor de recuperare, reabilitare si integrare psihosociofamilala.

PARTICULARITATI ALE COPILULUI DEFICIENT MINTAL

Pe parcursul secolelor, atitudinea societatii fata de aceste persoane cu anomalii in dezvoltarea mintala a fost in dependenta directa de nivelul de dezvoltare al culturii invatamantului, medicinii, propasirii economice. Se stie ca in Grecia Antica si India, de exemplu, persoanele cu deficiente atat fizice cat si mintale pronuntate erau nimicite si aruncate in prapastie.

In lumea antica si in Evul Mediu desi biserica ii chema pe toti oamenii la mila si indurare, societatea era prea putin preocupata de destinul persoanelor cu handicap mintal. La aceste persoane oamenii se uitau ca la niste fiinte condamnate, care nu merita compasiune. In aceeasi epoca, de asemenea, erau si cazuri cand cei bogati tindeau sa capete anumite dobanzi, castiguri din faptul ca adaposteau o persoana cu handicap mintal. In Roma Antica uneori, o persoana cu handicap mintal era ocrotita doar ca sa-i distreze pe cei bogati si oaspetii lor. In manastirile catolice si ortodoxe aceste persoane erau tinute ca sa adune pomana.

Ian Amos Comenius este primul pedagog care vorbeste despre necesitatea de a manifesta grija fata de acele persoane care au un handicap mintal pentru ai instrui si educa. In cartea sa " Didactica Magna" pedagogul scrie: "Cel care de la nastere e lipsit de minte are nevoie cu atat mai mult de ajutor, de instruire si educatie. Nu exista o minte slaba, care nu ar putea fi cat de cat pe calea invataturii".

Etiologia handicapului mintal prezinta o importanta deosebita intrucat, cu cat se vor cunoaste mai bine cauzele, cu atat pot deveni mai eficiente masurile de profilaxie, de tratament medical; vor creste, de asemenea, si diferentele de diagnosticare si tratare diferentiata psihopedagogica a diferitelor moduri de manifestare ale handicapului mintal.

Cu toata importanta acestei probleme, stabilirea precisa a cauzelor handicapului mintal este de multe ori dificila. Aceasta dificultate rezulta din faptul ca in cazul handicapului mintal relatia cauza-efect este diferita in cazurile individuale. In unele cazuri relatia dintre etiologie si deficienta mintala este directa, iar in alte cazuri asistam la faptul ca efectul factorului etiologic este in raport de momentul onto-genetic in care aceasta actioneaza. Dificultatea stabilirii cauzelor handicapului mintal mai rezulta si din faptul ca, de multe ori, handicapul mintal este o consecinta a actiunii sumate a mai multor factori care actioneaza simultan sau succesiv sau de multe ori putem asista la coincidenta actiunii a doi factori fara ca intre ei sa existe vreo legatura cauzala directa.

In 1980 Organizatia Mondiala a Sanatatii (OMS) a adoptat o clasificare internationala a deficientei, incapacitatii si handicapului, care a sugerat o abordare mai profunda si in acelasi timp mai aproape de realitate. Clasificarea Internationala a Deficientelor, Incapacitatilor si Handicapurilor a facut o distinctie clara intre "deficienta", "incapacitate" si "handicap". Ea a fost extensiv folosita in domenii ca reabilitarea, educatia, statistica, politica, legislatia, demografie, sociologie, economie si antropologie. Unii din specialisti care au utilizat Clasificarea respectiva si-au exprimat ingrijorarea ca, definirea termenului de "handicap" este prea medicala, prea centrata pe individ si nu clasifica adecvat interactiunea intre conditiile si aspiratiile societatii si capacitatile individului.

The International Encyclopedia of Education 1988; 1991 si Diagnostic Statistical Manual of Mental Disordies 1994 dupa care se conduc specialistii americani si europeni pentru elucidarea deficientei mintale, recomanda conceptul de retard mintal (RM).

Retardul mintal se caracterizeaza prin cateva niveluri de deteriorare mintala, printr-o functionare intelectuala sub medie (sub 70) care debuteaza inainte de 18 ani si care este insotita de existenta unor deficite in comportamentul adaptativ.

Retardarea mintala reprezinta oprirea dezvoltarii mintale sau o dezvoltare mintala incompleta caracterizata, in special, prin afectarea facultatilor care contribuie la nivelul global de inteligenta, adica a capacitatilor cognitive, verbo-motorii si sociale. Altfel spus, retardarea mintala este definita ca o functionalitate intelectuala generala subliminara, care se asociaza cu deficienta comportamentului adaptativ si care a debutat in timpul perioadei de dezvoltare, inainte de varsta de 18 ani.

Literatura de specialitate apreciaza ca retardarea mintala poate fi apreciata in patru grade de severitate, care reflecta nivelul deficitului intelectual: retadare mintala usoara, moderata, severa si profunda.

Conform ONU handicapul este influentat de relatia dintre persoana deficienta si mediul sau. Handicapul apare in situatia in care aceste persoane intalnesc bariere culturale, fizice sau sociale care le impiedica accesul catre diferite sisteme sociale aflate la dispozitia celorlalti cetateni.

Handicapul este perceput ca un proces in care apar tulburari ale comportamentului persoanei in timpul activitatii.

Procesul de producere al unui handicap dupa P. Castelein se poate prezenta sub schema:

- Factori de risc

- Cauze.

- Factori de mediu

- Capacitati

- Sisteme organice

- Obstacole.

- Incapacitati.

- Deficiente.

- Interactiuni

Intelegerea profunda a naturii deviantei, dizabilitatii si dimensiunilor sociale ale handicapului, in mod particular a rolului jucat de societate si institutiile sale in acest proces, a fost o componenta importanta in aceasta conceptie noua. Critica institutiilor segregate s-a extins pana la profesionistii implicati in ajutorarea persoanelor cu dizabilitati.

Integrarea, ca sistem in care se crede, a fost rezultatul unor valori si prioritati care au fuzionat, toate caracteristice ideologiei perioadei respective, devenind elaborate intr-un set de preocupari fata de aceste persoane defavorizate:

1. situatia lor in societate;

2. problema relatiilor societate-deficienti;

3. dezavantaj luat ca consecinta generala.

Pentru deficientii mintali forma permanenta a procesului de recuperare ramane jocul, pentru ca aceasta modalitate constituie o structura unitara intre stimul-intarire-raspuns-modificare.

Explorarea prin manipulare de obiecte stabileste, de la formele incipiente pana la formele consacrate de cunoastere, relatia obiectuala. Obiectele lumii inconjuratoare constituie sursa cea mai importanta de stimulare. Pe toata perioada copilariei, aceasta sursa este dotata cu un mare grad de eterogenitate si de entropie.

Organizarea mentala a persoanei se produce ca un rezultat al antrenamentului pe care copilul il face organizand stimulii. Organizarea stimulilor trece si ea prin mai multe faze :

- receptia-recunoasterea dimensiunilor stimulatorii ale obiectelor. Mecanismele de recunoastere sunt structuri neuronale pe baza exercitiului de cunoastere, pe baza relatiilor obiectuale. Vederea in spatiu (tridimensionala) este rezultatul unei colaborari senzitive, motorii, vizuale, auditive, etc., a unei experiente cu obiectele. Experienta de manipulare simpla, de lovire, de zguduire, de distribuire, de organizare a obiectelor constituie o activitate de cunoastere si organizare a potentialelor stimulatorii ale lucrurilor si actiunea ca atare face parte din invatare-dezvoltare.

La copiii deficienti mintal, comportamentul motor se caracterizeaza, in principal, prin urmatoarele aspecte:

♦ activitatea motorie primara se exprima prin miscari simple si dificile de apucare, mers anevoios insotit de miscari necoordonate, contractii musculare generalizate, forta musculara slaba, echilibru static precar, miscari neadaptate la mediu, activitate motorie voluntara redusa, dificultati de coordonare oculo-kinestezica si auditiva;

♦ activitatea motorie generala se exprima prin dificultati in formarea deprinderilor de autoservire;

♦ activitatea motorie specializata;

Deficientii mintal prezinta o intarziere globala a dezvoltarii motrice. Nu se poate vorbi insa de o omogenitate a functiilor motorii si nici despre o omogenitate a functiilor intelectuale. Dupa Monique Gonace, deficientii reprezinta o grupa a carei eterogenitate fizica este mult mai mare decat eterogenitatea intelectuala iar nivelul de dezvoltare fizica si al capacitatilor motrice poate varia de la 4 ani la 15, 16 ani. Dupa Jean Benos copilul deficient mintal este intr-o oarecare masura in mod egal un deficient motor si asa cum organizarea mintala este diferita structural si emotional de cea a copilului normal, tot asa si pe planul de organizare al psihomotricitatii este diferit.

Dupa P. Pick si P. Vayer, deficientii mintal se caracterizeaza prin urmatoarele trasaturi ale conduitei motorii: tulburarea grava a echilibrului static, morfostatic si postural, existenta sinkineziilor, tulburari in orientarea, organizarea si structurarea spatio-temporala, slaba coordonare a miscarilor in spatiu, imposibilitatea structurarii unui comportament adaptativ pe baza actiunii motorii, tulburari legate de precizia miscarilor, tulburari de expiratie si inspiratie, mers deformat cu picioarele departate.

Lumea spatiala a copilului se construieste paralel cu dezvoltarea sa psihomotorie, de la nivelul senzorio-motor, al perceptiilor legate de actiune, pe baza asimilarii schemei corporale proprii, prin recunoasterea de tip stanga-dreapta, pe baza cunoasterii schemei corporale a partenerului, prin invatarea diferitelor pozitii ale obiectelor, unele in raport cu altele, a elaborarii notiunilor topografice. Pentru a putea opera cu aceste relatii este necesar un nivel de dezvoltare mintala de cel putin 8 - 9 ani.

Premisa invatarii, indiferent de domeniul cunoasterii, o constituie elaborarea structurii spatio-temporale, cunoasterea schemei corporale proprii si a partenerului, cunoasterea pozitiilor obiectelor in spatiu, asimilarea termenilor conceptuali de directie si distanta in raport cu subiectul, asimilarea notiunilor temporale uzuale de tipul "acum", "ieri", "azi", "maine", "prezent", "trecut", "viitor".

Prin prevenirea si inlaturarea tulburarilor de orientare, se pot evita o serie de fenomene ce intervin in handicapurile lexo-grafice, cum sunt: inversarea literelor si grafemelor (atat in plan orizontal, cat si in cel vertical), dificultati de legare a grafemelor in spatiul paginii, ca si prin perceperea incorecta a literelor si a raporturilor dintre ele.

Toate aceste tulburari instrumentale pot fi ameliorate sau chiar inlaturate prin exercitii specializate si variate, deosebit de importante pentru toti dislexo-graficii dar mai cu seama pentru cei care prezinta tulburari de orientare si structurare spatiala, ca si pentru cei cu deficiente senzoriale, mentale si psihice. Aceasta deoarece la dislexo-disgrafici cu deficiente senzoriale, mentale si psihice se deregleaza mai mult sau mai putin componentele de orientare si structurare spatiala, ca urmare a caracteristicilor deficientei respective.

Studierea tulburarilor limbajului oral si scris este necesara, in actualele conditii ale scolarizarii datorita consecintelor negative pe care aceste tulburari le au asupra dezvoltarii intelectuale a copiilor, al randamentului scolar al acestora. Lafon sintetizeaza teoriile existente in literatura de specialitate in urmatoarea definitie: disgrafia este "dificultatea in invatarea scrierii independent de nivelul mental si de scolarizarea anterioara a subiectului". Consecutiva sectorului lezat ea poate sa ia diferite forme: disgrafie specifica sau propriu-zisa (atunci cand subiectul nu se poate exprima in scris, cand nu se stabilesc legaturi intre sistemul de simboluri si grafemele care reprezinta semnele, cuvintele), si disgrafie motrica (atunci cand motricitatea este tulburata fara ca sistemul simbolic sa fie atins).

In ceea ce priveste etiologia tulburarilor scris-cititului, majoritatea autorilor au realizat clasificari evidentiind relatia stransa ce se stabileste intre dezvoltarea intelectuala si tulburarile limbajului in general. Emil Verza a subliniat in acest context, importanta fenomenelor astenice, care contribuie la modificarea activitatii intelectuale si fizice a persoanei ca urmare a consumului nervos ridicat si epuizant, care determina fixarea oboselii. De asemenea, tulburarile cu caracter reactiv duc la realizarea inhibitiei sau a excitatiei, ce se pot instala atat in plan motor, dar si verbal. In psihopatia organica se manifesta modificarile pronuntiei la nivelul sferei afectiv-volitive, iar intelectul nu este de obicei afectat. Lipsa de organizare in plan actional duce la impiedicarea formarii abilitatii de scris-citit. Randamentul scris-cititului apare si la nivelul psihopatiei epileptoide, schizoide sau stari isterice.

Cercetarile au pus in evidenta dificultati in realizarea comportamentelor psihomotrice de catre copiii cu deficienta mintala si instabilitate psihomotrica, precum si o serie de comportamente "problema" manifestate in general de acesti copii, dar si raportat la sarcinile trasate in cursul evaluarii, propun, in continuare, o serie de programe educationale care sa vizeze recuperarea psihomotrica a copiilor, nu inainte insa de a stabili o serie de tehnici de conducere a comportamentului absolut necesar de aplicat paralel cu acesta. Cunoasterea acestor tehnici de catre cadrul diadactic care lucreaza cu copilul deficient reprezinta o conditie esentiala intr-o relatie eficienta cu acesta. Prin reducerea tulburarilor comportamentale ale acestuia se creeaza o premisa a progresului in invatarea scolara.

Atitudinea globala fata de elevii deficienti mintal poate fi impartita pe doua mari tipuri de comportament : verbal si nonverbal, in cadrul carora se intalnesc diferite tipuri de comportamente ce caracterizeaza un anumit tip de atitudine. Copiii deficienti mintal au nevoie de aceste intariri verbale in mod deosebit, deoarece ei sunt instabili emotional si orice intarire le da acestor copii incredere in fortele proprii. Astfel, existenta acestor intariri verbale au rolul de a face mai eficienta activitatea, de a reda copiilor increderea in sine; pe fondul acestor intariri, informatiile sunt retinute mai bine, elevul avand o alta atitudine fata de profesor, materia invatata, informatiile primite fiind astfel asimilate. Incurajarile au fost intalnite la acei profesori, terapeuti, educatori care au manifestat atitudine pozitiva si atitudine fals pozitiva. Cele mai eficiente "intariri" sunt cele manifestate in cadrul atitudinii pozitive fata de elevii deficienti mintal. Aparent, nu ar exista nici o diferenta intre atitudinea pozitiva si atitudinea fals pozitiva. Elevii deficienti mintal fiind foarte labili emotional percep orice diferenta de atitudine; atitudinea pozitiva e manifestata continuu, pe cand cea fals pozitiva e manifestata discontinuu si fluctuant, ceea ce afecteaza atitudinea elevului fata de profesorul respectiv.

1. Descurajarile nu sunt deloc eficiente in actul educativ, ele inhiba orice dorinta a elevului de a invata, de a progresa, efectele terapiei diminuandu-se sau pierzandu-se sub imperiul descurajarilor. Comporatmentul de descurajare e intalnit in atitudinea negativa si indiferenta.

2. Comporatmentul de aprobare consta in afirmarea oricarei activitati a copilului; a aproba o activitate a copilului inseamna a acorda incredere in ceea ce elevul face, el va avea incredere in viitor ca nu va fi sanctionat daca greseste si ca ceea ce face el are o anumita valoare.

3. Dezaprobarea inhiba orice pornire a elevului spre orice activitate si anihileaza orice progres realizat de catre copil pana la momentul respectiv.

Din punct de vedere material se investeste mult in ceea ce priveste acesti copii, dar afectiv se investeste inca foarte putin. Sa nu uitam ca printr-un zambet, o mangaiere, un simplu gest de afectiune putem aduce in sufletul acestor copii bucuria, asemeni unei raze de soare ce se strecoara pe fereastra; timida la inceput, scaldandu-ne apoi in lumina sa calda.

Ea specific_ anumite drepturi, ca dreptul la asisten__

medical_ corespunz_toare, educa_ie, instruire, reabilitare

_i ghidare (art. 2), dreptul la siguran__ economic_ _i

standard decent de via__ ( art.3), dreptul ei / lui de a tr_i

cu familia _i de a participa prin diferite modalit__i la via_a in

comunitate (art.4), dreptul la un tutore calificat cand acest

lucru este necesar pentru binele unei persoane (art.5) _i

dreptul la protec_ie impotriva exploat_rii, abuzului _i

tratamentului degradant (art.6).