Nevoile psihice ale membrilor familiei in care creste un copil cu deficiente

Nevoile psihice ale membrilor familiei in care creste un copil cu deficiente.

Nevoile psihice ale familiei in care creste un copil deficient, ca si in cazul unei familii cu toti membrii valizi, se schimba de-a lungul timpului, dar solicitarile de natura fizica si emotionale care acompaniaza cresterea unui copil cu deficiente nu trebuiesc subestimate. Majoritatea parintilor considera o provocare cresterea unui copil chiar si in conditiile in care au un copil sanatos. Nasterea unui al doilea copil sanatos necesita reorganizarea serioasa a vietii de familie. Insa parintii copiilor cu nevoi speciale au de infruntat stressori aditionali, care ii gasesc de regula nepregatiti (Cook si colab. 2000).

Kaplan (Komlsi, 1997) discuta despre noua functii ale familiei, pe care le considera esentiale din punctul de vedere al sanatatii psihice al membrilor acesteia.

Familia asigura acumularea si disperarea informatiilor referitoare la "Lume".

Familia este un sistem care asigura orientare si feed-back.

Familia constituie sursa primara a imaginii asupra lumii si a filosofiei de viata.

Familia asigura orientare si intermediere in vederea rezolvarii problemelor.

Familia este sursa ajutorului concret, instrumental.

Familia ofera cadrul necesar refacerii fortelor si odihnei.

Familia are functia de grup de referinta si de control.

Familia este sursa primara a identitatii personale.

Familia creste rezistenta la solicitarile emotionale.

Gradul de implinire sau de neimplinire a acestor functii, influenteaza starea de bine subiectiva     a fiecare membru al familiei in parte, dar si functionarea familiei ca unitate, ca sistem.

Komlsi (1997) arata ca in conditiile in care familia se confrunta cu o perioada incarcata cu dificultati, de fiecare data coexista si isi exercita influenta mai multe nivele ale problemei:

a.       problemele intrapsihice ale membrilor familiei

b.      problemele datorate structurarii si functionarii rolurilor in cadrul sistemului familial

c.       conflictele interpersonale actuale

d.      problemele care isi fac simtita influenta in sfera relatiilor dintre familia nucleara (cuplul) si rudele acesteia

e.       tensiunile existente intre familie sau anumiti membrii ai familiei si grupurile de referinta

f.        efectele negative, generatoare de probleme ale deciziilor luate la nivel macro-structural.

Pentru a se putea asigura asistenta psihologica adecvata in cazul persoanelor care au un membru de familie care se confrunta cu deficiente este necesara analiza nevoilor particulare pe care le pot avea persoanele implicate. O alta dimensiune demna de a fi analizata o constituie sistemul de reguli a familiei. Klmn (1997) arata ca regulile intrafamiliale sunt complexe, exista inclusiv reguli privind utilizarea sistemului de reguli. Odata cu trecerea timpului, cu trecerea de la un ciclu al vietii la altul, este necesara realizarea unor schimbari in cadrul sistemului de reguli in orice familie. De exemplu in familiile in care una dintre regulile de baza prescrie interdictia autocompatimirii, aproape ca devine imposibil pentru un parinte sa recunoasca nu numai in fata altora dar si fata de sine insusi faptul ca nasterea si cresterea unui copil cu disabilitati constituie pentru el o povara. Din punctul de vedere al interventiei psihice este importat de stiut faptul ca daca regulile impiedica o persoana sa-si sondeze, sa-si identifice sentimentele, atunci nici nu are cum sa faca fata situatiei in care se afla, nu are cum sa gaseasca strategii viabile de adaptare (Klmn, 1997).

Exista o serie de factori care influenteaza echilibrul familiei ca sistem (Paul citat de Klmn, 1997, Komlsi, 2000): natura defectului, disabilitatii, gravitatea defectului, disabilitatii; masura in care deficienta este vizibila; marimea familiei; calitatea relatiilor in familie; distributia de roluri intre membri familiei; regulile, miturile vehiculate in familie; accesibilitatea a celorlalti membri de familie; starea generala de sanatate a membrilor familiei; existenta sau absenta bolilor sau tulburarilor psihice in familie; masura confruntarii simultane a familiei cu alti stressori; experienta familiei cu alte situatii de criza; pregatirea parintilor; resursele financiare ale familiei; resursele psihice ale familiei; resursele spirituale ale familiei; stilul de viata general al familiei; sistemul de valori al familiei; sistemul de valori ai societatii, microsocietatii, informatiile pe care familia le are la dispozitie si accesabilitatea acestora.

Nevoile psihice ale parintilor copiilor cu deficiente:

Una dintre modalitatile de abordare a nevoilor parintilor care cresc copii cu deficiente se poate realiza doar din perspectiva complexa a rolurilor multiple pe care acestea le au: rol de partener in cadrul cuplului marital, rol de parinte, statut si rol socio-profesional. Aceasta perspectiva implica o abordare holista.

Noland (Klmn, 1997, p. 27) este de parere ca specialistii trebuie sa ofere raspunsuri la urmatoarele intrebari: ce anume are copilul (diagnostic); la ce consecinte practice trebuie sa se astepte din cauza acestei probleme (tablou clinic); care sunt cauzele problemei (etiologie); aceasta se transmite genetic; pot avea copii sanatosi sau exista riscul de a da nastere unui alt copil cu deficiente; au avut parintii o contributie la aparitia acestor probleme? de ce li s-a intamplat tocmai lor?; problema copilului este sau nu contagioasa?; starea copilului se poate imbunatati sau nu?; daca exista, care sunt tratamentele chirurgicale, medicamentoase si de alt gen care sunt indicate si unde sunt accesibile?; in viitor se va putea dezvolta copilul? ce achizitii va avea si care vor fi limitele la care trebuie sa se astepte?; va putea merge la scoala, care dintre formele de invatamant ar putea fi mai indicate?; va putea deveni un adult care sa aiba o viata obisnuita?; va fi capabil sa munceasca, sa se auto-intretina?; isi va putea intemeia o familie? va putea avea proprii copii?; ce este mai bine pentru copil, sa creasca in mediul familial sau sa creasca intr-o institutie?; ce se poate face in prezentul actual pentru imbunatatirea situatiei lui?; cum anume sa le explice fratilor valizi, problema fratelui deficient?; cum ii va afecta pe fratii sanatosi, boala, starea defectuala a fratelui deficient?; ce sa spuna familiei, prietenilor, oamenilor in general?;

Mori (Cook si colab., 2000) a identificat urmatoarele nevoi la parintii copiilor cu disabilitati: nevoia de respect de sine; nevoia de a putea avea incredere in faptul ca poate fi un parinte bun, eficient; nevoia de a se elibera de: depresia, teama, sentimentul izolarii, si ambivalenta fata de propriul copil, sau macar atenuarea acestor trairi; nevoia de a prelucra sentimentul de vinovatie; nevoia de a-si satisface propriile nevoi si nevoile celorlalti membrii ai familiei; nevoia de a sti la ce sa se astepte in viitor in ceea ce priveste copilul, de a sti ce efecte pot avea programele de recuperare; nevoia de a primi un sprijin de specialitate competent si informatii actualizate in functie de noile cunostinte in domeniu. Nevoia de a putea avea incredere in specialisti.

Nevoile cuplului parental

Recomandarea unor autori ca Noland, Klmn, (Klmn, 1997) este ca in procesul comunicarii diagnosticului copilului cu deficiente, specialistii sa discute cu parintii acestuia despre unele aspecte ale situatiei generate de deficienta copilului chiar daca parintii nici nu intreaba. Informatiile oferite ii pot ajuta sa-si gaseasca propriile intrebari, sa-si exprime propriile temeri.

Pe de alta parte este la fel de important ca informarea parintilor sa se produca intr-un mod terapeutic, adica clar, corect, intr-un limbaj inteligibil parintilor, dar tinandu-se cont si de mecanismele de aparare ale acestora.

Chiar daca exista modele stadiale ale adaptarii parintilor la deficienta copilului, modele care au la baza stadiile adaptarii la boala terminala, descrise initial de Kbler-Ross, este esential sa nu se omita faptul ca reactiile parintilor la deficienta copilului lor sunt unice.

Cook si colab. (2000) propun o analiza sintetica a fenomenelor care se pot urmarii pe baza modelului stadial al adaptarii.

Negarea:

Se poate manifesta in diferite chipuri ca:

a. cautarea unui numar mare de specialisti cu scopul explicit asumat de a afla exact ce se intampla, dar de fapt parintii sunt condusi mai mult sau mai putin constient de dorinta de a intalni un specialist care va spune: totul este in ordine, mai este o speranta.

b. refuzul de a cauta specialisti, de a aduna informatii cu scopul de a se putea evita confruntarea

c. stradania permanenta, exagerata de a lucra cu copilul deficient pentru a corecta, pentru a ajunge din urma achizitiile pe care le au copii din grupul de varsta.

La acestea se mai poate adauga:

d. esuarea acceptarii limitelor obiective ale copilului, neobservarea acestora, evidentiata prin suprasolicitarea acestuia, sau prin negarea dificultatilor evidente in fata altor persoane.

Negarea, ca mecanism de aparare prezinta si unele pericole, cum ar fi: pierderea unui timp pretios din perioada optima de interventie, ca urmare a evitarii contactului cu specialistii, neglijarea celorlalti membrii ai familiei din cauza timpului exclusiv acordat copilului cu deficiente, supunerea copilului cu deficiente la un program dur in mod inutil.

Este important de accentuat faptul ca exercitarea presiunii asupra parintilor cu scopul de a-i forta sa se confrunte cu limitarile copilului nu conduce la rezultate benefice, dimpotriva va conduce la aparare si mai mare. Modificarea in terapie a mecanismelor de adaptare se realizeaza gradat si procesual, respectand ritmul clientului, toleranta la solicitare a acestuia.

Manie, agresivitate, furie, invidie:

Apar de regula atunci cand deficienta nu mai poate fi negata. Din punct de vedere intelectual se accepta deficienta, dar emotiile sunt negative.

Concentrarea asupra aspectelor pozitive, asupra potentialitatilor este absenta sau este de departe de a fi multumitoare, motiv pentru care persoanele se confrunta cu agresivitatea internalizata, externalizata.

Concret se poate manifesta prin acuzele, nemultumirea, critica caustica indreptata catre ceilalti membrii ai familiei, catre specialisti, etc. sau catre propria persoana.

Negocierea:

Poate fi surprinsa prin: realizarea unor eforturi financiare considerabile in vederea imbunatatirii situatiei, depunerea unor eforturi corectiv-compensatorii, educative remarcabile, extenuante.

Depresia:

Apar reactii emotionale la pierdere: sentimente de lipsa de ajutorare, futilitate, lipsa de speranta, doliul.

Acceptarea:

Cook si colab. (2000) sunt de parere ca acceptarea benefica concret se poate surprinde prin: recunoasterea nevoii de a-si reorganiza viata; cresterea constientizarii mijloacelor, metodelor, tehnicilor prin care pot exercita o influenta pozitiva asupra dezvoltarii, calitatii vietii copilului; identificarea si recunoasterea nevoilor reale ale copilului; dorinta de a invata si de a aplica cunostintele noi in cadrul activitatilor zilnice; convingerea genuina ca fiecare fiinta umana este valoroasa, unica si merita afectiune; convingerea ca o multime de lucruri se pot realiza, si in conditiile in care se realizeaza vor crea o situatie, o stare diferita fata de starea in care nu s-ar fi realizat interventia, eforturile.

Nevoile cuplului conjugal

Nevoia de continuitate si de modificare eficienta a repertoriul de roluri.

Majoritatea oamenilor isi conduc viata in functie de scenariile riguros stabilite de societate in ceea ce priveste rolurile lor adeseori impartite in functie de sex (Klmn, 1997). Aceste scenarii stabilesc ceea ce se cuvine, ceea ce trebuie, ceea ce este interzis. Importanta este si ierarhia rolurilor care stabileste intr-un cuplu, intr-o familie.

Fenomenele care au loc in cadrul cuplului conjugal pot fi urmarite de-a lungul parametrilor care caracterizeaza relatia de cuplu: a. Simetria/complementaritatea; b. Ierarhia; c. Gradului intimitatii; d. Tipul granitelor.

Daca evenimentele de viata sunt de asa natura incat nu mai sunt suficiente vechile mecanisme de adaptare, atunci apar problemele. Nevoile stringente pot usor produce schimbari in repertoriul rolurilor traditionale. Se schimba radical ceea ce are importanta si ceea ce nu are, obiceiurile isi pierd valoarea si sensul, se rastoarna ierarhia valorilor. Probleme pot sa apar in momentul in care cineva alege cai de adaptare care nu sunt cu adevarat alese ci impuse de regulile sociale (care prescriu, permit, interzic). Nu arareori parintii copiilor cu deficiente daca se cramponeaza de repertoriul traditional de roluri, de fapt infrunta un risc considerabil privind inrautatirea relatiilor in cuplu, in familie, risca chiar destramarea casniciei. Bristol si Gallagher (Cook si colab., 2000) arata ca tatii par a fi mai afectati de imaginea negativa, stigmatizata a familiei si adeseori reactioneaza la modul implicarii extreme sau al lipsei implicarii mergand pana la parasirea familiei.

Klmn (1997) arata ca de cele mai multe ori apar probleme serioase si in implinirea rolului de sotie. Din cauza eforturilor depuse, a preocuparilor permanente din jurul copilului, mama ajunge intr-o stare de istovire fizica si psihica, isi consuma resursele, se aplatizeaza din punct de vedere emotional, isi pierde caracterul atragator ca femeie, renunta tot mai adesea daca nu totalmente la viata sexuala si treptat-treptat se instraineaza de sotul ei.

"O intensa relatie mama-copil, care este fireasca in perioada de nou nascut si in mica copilarie, poate persista de-a lungul anilor in cazul in care copilul are deficiente. Aceasta poate continua in perioada adulta, impiedicand separarea si individuatia normala" (Bungener si McCormack, 1994, p.368). Aceasta situatie poate conduce la excluderea tatalui. Adeseori acesta fie paraseste familia in stadii timpuri dupa nasterea copilului, fie devine absent, lucrand foarte mult. Adeseori este chiar judecat pentru optiunea lui de se indeparta de familie, dar nu arareori tatii vorbesc de excludere, de frustrare, de imposibilitatea de a gasi o cale de a patrunde intre mama si copil. din cauza intensitatii relatiei lor. Si nu arareori acest comportament este influentat si de expectantele atasate rolului de femei, barbat.

Mai multi autori citati de Klmn atrag atentia asupra modului in care sotul contribuie la acest fapt, chiar daca de fapt are de suferit si el din aceste motive. Astfel evadarea in munca a acestuia, expectantele sotului ca sotia sa controleze tot ceea ce se intampla in jurul copilului, nu ofera sotiei sansa unei desprinderi de cele mai multe ori nici macar minime de rolul ei de mama, aceasta cantonandu-se in cele din urma in acest rol in mod predominant daca nu exclusiv.

Pentru a putea avea o viata sexuala satisfacatoare un cuplu are nevoie nu numai de energie, timp, dispozitie afectiva adecvata ci si de o imagine de sine pozitiva. Aceasta din urma de cele mai multe ori este afectata atat de nasterea copilului cu deficiente, care inevitabil confrunta parintele cu un esec, cat si indoielile care de cele mai multe ori apar in legatura cu masura in care parintii reusesc sa faca fata in mod adecvat situatiei dificile in care se afla. Sentimentul de vinovatie adeseori apare in contextul desfasurarii actului sexual, nu numai pentru ca de cele mai multe ori, mai mult sau mai putin constient, actului sexual i se ataseaza gandul conceperii copilului deficient, dar si din cauza incapacitatii de a simti sau a accepta placerea in conditiile in care in camera alaturata copilul plange, se ineaca, se zbate etc. (Klmn, 1997).

Prescriptiile de rol dar si personalitatea parintilor poate conduce la dificultati de comunicare.

Aceeasi autoare arata ca membri cuplului frecvent nu pot sa-si impartaseasca reciproc sentimentele negative, doliul, dorintele. Regulile sociale incurajeaza exprimarea sentimentelor in cazul femeilor dar nu si in cazul barbatilor. Exemplul citat dupa Klmn (1997) ilustreaza aceasta problema complexa, extrem de frecventa:

"Pe domnul N. niciodata nu l-a vazut nimeni plangand, nici lamentandu-se. Isi strange buzele inguste, isi slujeste familia. Daca sotia lui se plange, enervat o repezeste: Inceteaza, nu e nevoie de asa ceva! Toata lumea stie cum stau lucrurile . () Este un domn extrem de insingurat. In decursul a 10 ani niciodata nu a fost in stare sa vorbeasca cu sotia lui despre ceea ce s-a intamplat cu viata lor, cu planurile lor, ce le rezerva viitorul . Ce rost are sa se vorbeasca despre toate astea - raspunde iritat la incercarile lipsite de curaj ale sotiei. Cel putin pe mine sa ma lasi in pace. Frumos am arata daca si eu m-as smiorcai alaturi de tine. Cineva trebuie sa fie puternic! Daca tu te-ai ocupa mai putin de el, ai avea si tu mai mult timp pentru celalalt copil, si Tace brusc. Ii este rusine ca este infometat dupa tandrete, atentie, ca este nespus de nefericit, deoarece a ramas pe din afara vietii sotiei lui. Ii este rusine pentru faptul ca este gelos pe propriul lui fiu bolnav, ii este rusine de faptul ca este atat de "slab" si din cauza marii rusini nu poate sa incheie adaugand "De mine". () nici macar nu traiesc in acelasi cotlon al iadului ci in cotloane diferite." (Klmn, 1997, p.49).

Ideal ar fi ca partenerii sa-si ofere spijin reciproc in exprimarea emotiilor. Astfel se poate ajunge la un nou echilibru in cadrul caruia si sotul, partenerul isi poate exprima starile emotionale. Acest nou echilibru poate conduce la scaderea nevoii tatalui de a se refugia in munca, poate conduce la cresterea implicarii acestuia in ingrijirea copilului, in viata de familie. Ca urmare pot sa apara o serie de efecte pozitive - cresterea competentei tatalui in ingrijirea copilului, constientizarea nemijlocita de catre tata a dificultatilor copilului, despovararea mamei - . Restructurarile survenite in roluri si cresterea flexibilitatii au un efect pozitiv asupra vietii de cuplu si de familie.

Un alt aspect important se refera la distributia puterii in cuplu. In cuplurile (complementare rigide) in care in mod traditional sotia asigura intotdeauna sprijin sotului ei, sau invers, in momentul in care impovararea celui "puternic", celui aflat "deasupra" este prea mare din cauza consecintelor deficientei copilului. Solicitarile partenerului "slab" pot fi atat de mari incat depasesc resursele fizice, psihice ale celui puternic. La aceasta se poate adauga faptul ca nevoile partenerului "puternic" la un moment dat sunt atat de mari, si sunt atat de nesatisfacute incat acesta nu mai poate indeplini rolul traditional in cuplu. Daca nu intervine o schimbare consistenta si ambele persoane se cramponeaza de vechile roluri si vechea distributie de forte, atunci amandoi vor ramane singuri, nesatisfacuti si se pot confrunta cu disfunctii serioase in relatia lor.

Nevoia de relatii sociale extrafamiliale

Aceasta nevoie poate fi inteleasa din perspectiva teoriilor referitoare la suportul social si a resurselor energetice si temporare mult limitate in cazul unor parinti care cresc un copil cu deficiente.

Moulton Milo (2002) arata ca de-a lungul cresterii unui copil cu deficiente pot avea loc schimbari mai mult sau mai putin serioase in sfera relatiilor interpersonale ale cuplului parental. Relatiile puternice din punct de vedere calitativ se pot adanci, cele superficiale sau conflictuale se pot destrama. Poate avea loc recladirea retelei sociale printr-un grup mic care impartaseste valori similare; In unele cazuri ingrijitorii platiti pot deveni o reala sursa de sprijin inlocuind legaturile cu familia extinsa, prietenii indeosebi in situatiile in care acestia nu reusesc sa accepte copilul.

Nevoi personale ale parintilor

Nevoia ce deriva din planul profesional

Rolul de mama de cele mai multe ori devine atat de solicitant incat mama unui copil cu deficiente nu mai poate sa faca fata nici acelor sarcini care deriva din sfera rolului profesional. Klmn (1997) arata ca in majoritatea cazurilor in care deficienta copilului este severa, mama este cea care renunta la cariera si ramane acasa pentru ingrijirea copilului care intre timp devine adult. Renuntarea mamelor la profesie are legatura cu normele socialmente atasate rolului femeii in societate si nu deriva direct din natura sexului. Daca din anumite motive tatal este cel care trebuie sa aiba grija predominant de copil, atunci el ajunge in situatie similara.

Nevoi ce deriva din preocupari personale

Daca parintii nu isi pot prelucra propriile probleme intr-un mod adaptativ, atunci in familie se inmultesc problemele care conduc la un dezechilibru, nu arareori unul dintre adulti sau copii, devine purtatorul unor simptome, care indeplinesc functia de a atrage atentia asupra unei situatii care necesita o schimbare. Nu arareori copii valizi din familie sunt cei care prin simptomele pe care le dezvolta, atrag atentia asupra dezechilibrului (Klmn, 1997).

Nevoile fratilor copiilor cu deficiente.

Nevoile fratilor copiilor cu deficiente pot fi discutate de-a lungul axei vietii lor (Berry si Hardman; Garulgio; Gansler si Martin citati de Cook si colab., 2000):

1. copii mici isi pun intrebari referitoare la cauzele deficientei fratelui lor si le poate fi frica de faptul ca ceva poate sa nu fie in regula nici cu ei. In aceste conditii pot simti nevoia de a fi asigurati ca nu vor avea si ei aceeasi probleme ca fratele cu deficiente, ca nu se vor contamina si ei.

2. copii de varsta scolara au nevoie de raspunsuri la intrebarile lor si la cele puse de colegii, prietenii lor, care vin in contact inclusiv cu fratele deficient. Copii adeseori nu stiu cum sa spuna colegilor, prietenilor lor de faptul ca au un frate deficient, se confrunta cu temeri legate de rejectie si stigmatizare.

3. adolescentii pot fi interesati de viitorul fratelui lor cu disabilitati, de posibilul rol pe care ei il vor avea de jucat in viata acestora. Isi pot pune intrebari referitor la capacitatea lor de a face fata acestui rol. Pot avea temeri. Se pot intreba, daca fratii lor se vor putea casatori, vor putea avea copii. Pot simti nevoia sa afle mai multe despre cum si-ar putea ajuta fratele deficient, cum sa se joace, cum sa aiba grija de el.

Copii valizi s-ar putea sa simta nevoia de a discuta cu parintii lor despre preocuparile, intrebarile lor referitoare la fratele lor deficient, dar pot avea dificultati in a initia discutia atrag atentia Cook si colab. (2000) .

Una dintre nevoile fundamentale ale fratilor valizi consta in pastrarea locului lor firesc in sistemul familial din punctul de vedere al ierarhiei dintre subsisteme (cel parental si cel al copiilor).

Bowe (Cook si colab., 2000) arata ca exista riscul in unele familii - indeosebi in cele in care unul dintre parinti este mai mult sau mai putin absent sau bolnav, sau se confrunta cu probleme de alcool, etc. - ca asumarea unei prea mari responsabilitati in ingrijirea fratelui cu deficienta sa conduca la impovararea copilului valid cu responsabilitati cuvenite unui adult ceea ce poate interfera cu propriile necesitati ale acestuia. In aceste situatii survine fenomenul parentificarii copilului descris de Minuchin.

O alta nevoie fundamentala consta in obtinerea si mentinerea atentiei, timpului parintilor, in trairea experientei faptului ca sunt importanti, ca si nevoile lor pot avea prioritate.

In realitate fratii copiilor cu deficiente de cele mai multe ori se pot confrunta cu sentimente de frustrare, frica, manie si tristete, abandon, vina cand constata ca parintii acorda mai mult timp fratelui lor deficient. Copii valizi uneori pot recurge la comportamente similare cu cel al fratelui deficient, pentru a atrage atentia (Cook si colab., 2000).

Alteori parintii confrunta copilul valid cu o serie de asteptari crescute, din nevoia de a salva onoarea familiei in fata micro-comunitatii lor. Rezultatul se poate concretiza in nevoia unor copii de a se stradui din rasputeri pentru a dovedi competentele lor familiei si anturajului (Cook si colab., 2000).

Neraportarea adecvata a specialistilor la aceste nevoi poate conduce la probleme serioase, la reactii inadaptative din partea familiei. Ross (Cook si colab., 2000) a identificat urmatoarele categorii de raportare inadecvata a specialistilor: ignoranta (nu reusesc sa diagnosticheze tulburarea de dezvoltare, defectul, deficienta); neputinta profesionala care genereaza profetii limitative care se autoadeveresc; trimiterea la nesfarsit a parintilor de la un specialist la altul; necomunicarea parintilor a unor informatii importante din punctul de vedere al luarii deciziilor; neascultarea, neluarea in considerare a nevoilor parintilor; omniscienta, omnipotenta profesionala; realizarea de confuzii intre nevoia de informatii a parintilor si nevoia lor de psihoterapie, consiliere.

Cook si colab. (2000) atrag atentia supra faptului ca in interventiile lor specialistii este bine sa evite impovararea parintilor cu rolul de invatatori, profesori, distribuind sarcini corectiv-compensatorii prea multe si dificile. Este importanta folosirea unui limbaj inteligibil pentru parinti, evitarea jargonului profesional. Importanta cruciala are: umanismul specialistului, competenta si profesionalismul, trezirea si mentinerea sperantei, onestitatea, acceptarea propriilor limite, sensibilitatea, tactul, respectul, capacitatea de a recunoaste si verbaliza efortul parintilor, identificarea potentialitatilor, resurselor, abordarea holista a persoanei, interesul manifestat fata de intreaga familie, incurajarea mentinerii echilibrului castigat.

Tata: "Daca ne ajutati sa recunoastem normalitatea "anormalitatii" noastre, caracterul firesc al emotiilor, sentimentelor noastre ciudate sau a celor de teama, vom putea mult mai repede si intr-o maniera lin gradata sa atingem acceptarea. Avem nevoie de grija si de acceptarea dumneavoastra, de impartasirea de catre dumneavoastra a chemarii care va determinat sa va indreptati catre aceasta meserie. Cred ca impreuna cu dumneavoastra putem realiza faptul ca putem sa devenim mai puternici, si ca putem sta mai drepti chiar traind sentimente de durere si frustrare, ca ne putem recladi eurile zdrobite si putem face pasi spre a deveni parinti mai senzitivi, mai toleranti si mai intelepti" (Cook si colab. 2000, p.57).

Punctul de vedere constructivist al adaptarii la trauma.

Adaptarea la trauma provocata de nasterea si cresterea unui copil cu disabilitati poate fi privit si din punctul de vedere constuctivist.

Autori ca Anderson, Schwant (Arvay, 2002) arata ca in viziunea constructivismului nu exista un singur adevar, sau o singura realitate, ce pot fi cunoscute, descoperite ci dimpotriva acestea sunt create sau inventate. "Natura realitatii este formulata prin constructii individuale si colective" (p. 216). Constructele sunt locale si specifice, rezultand din experienta personala. Rolul constructelor in viata psihica a omului poate fi inteleasa prin teoria lui Kelly. Semnificatia, sensul este rezultanta experientei de viata personale, a relatiilor interpersonale si a dialogului.

Dintr-o perspectiva constructivista, narativa Arvay (2002) discuta despre lupta pe care o au de infruntat persoanele a caror convingeri fundamentale despre lume si despre sine sunt zdrobite de catre pierderi traumatice. Persoanele prin cai multiple inlantuite isi "construiesc din haos intr-o maniera narativa sensul" (Arvay, 2002, p.214).

Una dintre intrebarile fundamentale se refera la modul in care o persoana construieste semnificatii in urma unei experiente de viata traumatice in conditiile in care nu are un cadru sau un fundament pe baza caruia sa construiasca noi sensuri. Janoff-Bulman (Arvay, 2002) a afirmat ca, conceptiile noastre fundamentale stau la baza sistemului nostru conceptual. Aceste presupozitii sunt cele de care suntem cel mai in mica masura constienti si cel mai in mica masura dispusi sa le punem sub semnul intrebarii. Trauma zdrobeste aceste convingeri fundamentale (lumea este un loc binevoitor, viata, lumea are sens, selful este valoros). Pearlman si Saakvinte (Arvay, 2002) arata ca pierderea traumatizanta conduce la modificarea cadrelor de referinta ale persoanei - care includ: viziunea asupra lumii, identitatea proprie, spiritualitatea proprie.

"Suferinta dezvaluie vulnerabilitatea existentei umane, lipsa de aparare a acesteia impotriva jocului fluxului vietile noastre se conduc de-a lungul unei linii subtiri de a carei ambele parti se intinde haosul. (J.D. Caputo, citat de Arvay, 2002, p. 226). Una dintre intrebarile esentiale din acest punct de vedere se refera la modul in care se poate scapa de flux, de haos. Care este modalitatea prin care se poate gasi stabilitatea intr-o lume impredictibila? Autorul arata ca reconstructia narativa constituie una dintre incercarile de a face fata fluxului, de a reconstrui un sentiment si o convingere a stabilitatii.

Practic isi reconstituie viata prin procesul impartasirii propriei istorii a vietii lor, intrucat aceasta contribuie la reconcilierea lor cu convingerile afectate de criza provocata de trauma.

Studierea narativelor constituie o modalitate de a patrunde caile de construire a semnificatiei.

Polkinghorne (Arvay, 2002) a oferit o perspectiva asupra selfului ca proces, un proces narativ in particular, punct de vedere diferit de cel traditional, care a definit selful drept o entitate unitara, centrala si coheziva (Kohut, idem), si in viziunea caruia in pofida interactiunii cu mediul, exista o esenta a selfului, stabila si fixa de-a lungul ciclului vietii. Autori constructivisti, postmoderni - ca Anderson, 1995; Gibson, 1996; Peavy, 1993; Sampson, 1996; etc. - au criticat acest punct de vedere, al selfului unitar afirmand ca "selful are mai multe fatete, si are o natura dinamica, narativa". Este important nu numai ce se povesteste ci si cum se povesteste. Interactiunea dintre cel ce povesteste si cel care recepteaza povestirea este in centrul atentiei cercetatorilor care studiaza narativele. Este proprie actului povestirii constructia narativa a sensului. Fiecare povestire va fi diferita, fiecare citire a unui material narativ va permite noi interpretari. Povestirea este legata de context, iar intrucat contextul vietii noastre se schimba permanent, narativele se pot schimba permanent.

Arvay (2002) prezinta trei tipuri de reactii in fata fluxului:

a. persoana se preda fluxului intr-un mod pasiv (pe cale spirituala responsabilitatea i se cedeaza divinitatii, persoana aflata in aceasta situatie nu trebuie sa reconstruiasca ordinea din haos);

b. persoana care nu se preda (se lupta impotriva haosului, lupta pentru mentinerea controlului, avand nevoia de a pastra convingerea potrivit careia isi poate controla nemijlocit viata in pofida actelor de violenta care apar in afara vointei personale. Aceasta contradictie nu poate fi reconciliata, dar persoana poate ignora contradictia);

c. persoana care se preda in mod activ (recunoaste si accepta ambiguitatea vietii traite in flux.

Stie faptul ca nu pot fi evitate impredictibilitatea vietii si actele de violenta din cadrul ei. Dar afirma ca are nevoie sa actioneze "ca si cum" fluxul ar fi sub control. Nu poate construi noi semnificatii si le accepta pe acelea care apar la modul "ca si cum" ar inlocui convingerile spulberate. Persoana in cauza se angajeaza in pastrarea unei constiente duale - stie ca acele convingeri "ca si cum" sunt tranzitorii dar mai stie ca sunt necesare).

Concepte cheie:

Bibliografie selectiva:

Arvay, M. J. (2002): Shattered Beliefs: Reconstituting the Self of the Trauma Counselor, in R. A. Neymeier (Ed.), Meaning Reconstruction and the Experience of Loss, American Psychological Associacion, Washington, DC. p. 191-213.

Bungener, J. si McCormack, B. (1994): "Psychotherapy and Learning Disability" in P. Clarkson M. si Pokorny (Ed.) The Handbook of Psychotherapy, Ed. Routledge, Londra, p. 365-383

Cook, R.E., Tessier, A, Klein, M.D., (2000): In Partnerships with Parents, in Adapting Early Childhood Curricula for Children in Inclusive Settings, Merill an imprinting of Prentice Hall, Columbus, Ohio, p. 46-98.

Cook, R.E., Tessier, A, Klein, M.D., (2000): Nurturing Communication Skills in Adapting Early Childhood Curricula for Children in Inclusive Settings, Merill an imprinting of Prentice Hall, Columbus, Ohio, p. 290-340.

Gendlin, E.T. (2002): Fkuszols. letproblmk megoldsa nerőből, [Focusing], Ed. Edge, Budapesta

Klmn, Zs. (1997): Bnatkő. Srlt gyermek a csaldban, Ed. Keraban, Budapesta

Komlsi, P. (1997): A csald tmogat s krost hatsai a csaldtagok lelki egszsgre. A csald helyzete a trsadalomban., in Kzssgi Mentlhygin, Ed. J. Gerevich, Animula, Budapesta.