INTRODUCERE IN PROBLEMA GENERALA A PERSOANELOR CU POLIHANDICAP

INTRODUCERE IN PROBLEMA GENERALA A PERSOANELOR CU POLIHANDICAP

1. Definirea si clasificarea handicapului moderat si sever;
2. Frecventa in randul populatiei cu handicap;
3. Modalitati de diagnosticare-evaluare;
4. Recuperarea polihandicapatilor - aspecte generale.

Definitie: polihanicapul se refera la existenta a doua sau mai multe forme de handicap, asociate la o singura persoana.

Este vorba insa, de o asociere a minimum doua handicapuri de baza (sau fundamentale) si nu de prezenta unor consecinte sau deficiente ale handicapului fundamental.

In sens traditional, din punct de vedere al educatorului, handicapatii sever sau profund sunt definiti ca fiind acea categorie de handicapati antrenabili, in realitate fiind vorba de polihandicap.

Aceasta se refera la faptul ca "educatia lor se axeaza nu pe insusirea unor deprinderi academice de baza (in inteles clasic), ci pe formarea unor deprinderi implicate in autoservire pentru viata cotidiana, comunicare elementara, socializare si pregatirea pentru munci simple (profesionalizare).

HANDICAPUL MINTAL PROFUND

Retardatii mintal profund - fac parte din categoria polihandicapatilor pentru ca totdeauna au asociate mai multe handicapuri motorii sau senzoriale si numeroase probleme medicale si psihice.

Din punct de vedere al existentei lor, aceasta categorie de handicapati este cea mai frecventa categorie institutionalizata.

Sub aspect educational este deosebit de dificila organizarea unui proces de invatamant adaptat capacitatilor si posibilitatilor acestor copiii (in sens academic traditional).

Handicapatii mintal profund (QI < 20-25) constituie cel mai variat grup dintre toti handicapatii. Datorita sevaritatii handicapurilor asociate: fizice, mintale sau emotionale au nevoie de servicii educationale, social-psihologice si medicale penru a se asigura participarea acestora la viata sociala.

Se caracterizeaza printr-o dezvoltare rudimentara a limbajului, a functiilor cognitive si senzoriale in general, pana la comprtamente deviante.

Identificarea handicapurilor polihandicapatilor pentru realizarea obiectivelor educationale se refera la deficientele cognitive si comportamentale, deficiente fizice si senzoriale (asociate).

Clasificare

Deficientele pot fi de doua feluri:

1. de baza;
2. asociate.

Deficientele asociate determina multiplicarea handicapului.

De exemplu:

• handicapul vizual determina instalarea unor handicapuri de motricitate;
• handicapul de limbaj determina instalarea unor handicapuri de comportament (social).

Polihandicapatii pot fi persoane cu handicapuri asociate usoare (hipoacuzici cu debilitate mintala, ambliopie cu debilitate mintala).

Polihandicapati severi si profunzi (sunt in general cei ai caror sistem nervor a fost profund afectat, fapt ce a influentat o nedezvoltare senzoriala mintala si motrica majora).

Acestia reprezinta aptoximativ 5% populatia actuala cu handicap.(citat din literatura nord-americana, SUA)

Identificare si evaluare

Screening-ul (literatutra anglo-saxona) reprezinta procesul prin care se determina o dezvoltare necorespunzatoare, atipica a copilului de la varsta cea mai frageda.

Identificarea sau screening-ul asigura separarea starii comportamentului normal de cel anormal. Screening in general nu se identifica de ce o tema exista in dezvoltare sau comportament ci apartenenta unui comportament atipic si felul acestuia (categoria din care face parte).

Screening-ul se poate realiza intr-un timp relativ scurt, in locuri diferite, de catre persoane care cunosc cazul respectiv (familie, cadre didactice, terapeuti ocupationali.

Prin aceasta procedura se depisteaza in timp rapid prezenta comportamentelor anormale.este util ca depistarea copilului sa se realizeze cat mai de timpuriu, de preferinta in intervalul 0-3 ani (copilaria timpurie). Acesta pentru a se interveni cat mai rapid in evaluarea polihandicapurilor sale.

Exista modalitati de combinare foarte diverse a handicapurilor intr-un singur individ, practic exista o infinitate de posibilitati.

Rezultatele masuratorilor din sfera comportamentala efectuate la copilul handicapat sever se raporteaza la rezultatele obtinute de media normalilor de aceeasi varsta.

In cazul copiilor cu handicap profund se recomanda o examinare multidisciplinara de catre echipa formata din medici, psihologi, pedagogi, terapeuti ocupationali si asistenti sociali etc. Practic, prin procedee de screening se identifica rapid copii handicapati profund, care ulterior vor fi supusi unui program interdisciplinar extensiv de terapie (pentru polihandicap).

Proceduri de evaluare folosite pe plan mondial

• TESTUL DE DEZVOLTARE DENVER (DDST)

A fost elaborat de Frankenburg &colab in anul 1975, pentru a putea determina rapid deviantele de la dezvoltarea normala a copiilor cuprinsi intre 0-6 ani.

Testul in varianta DENVER II are 125 de itemi.

In urma aplicarii testului se obtine profilul psihologic al copilului si cuprinde urmatoarele domenii:

personal - social -comunicare, adaptare fata de adulti si interes fata de propriile nevoi;

motricitate fina -adaptabilitate, coordonare ochi-mana, manuirea de obiecte mici si rezolvarea de probleme;

limbaj -testarea auzului, intelegerea si folosirea limbajului;

motricitate generala - statul in sezut, mersul sarit, miscari musculare ample, globale.

In test mai sunt inclusi 5 itemi care studiaza comportamentul copilului, cu ajutorul carora se evalueaza comportamentul global al acestuia.

Cu ajutorul acestui test, copiii sunt clasificati in normali, interpretabili si anormali.

Utilizarea testelor de inteligenta pentru polihandicapatii severi si profunzi cu polihandicapuri asociate (Catell, Stanford, Binet, Bayley). Prin CI fixat nu ni se ofera date asupra profunzimii polihandicapului, nu ofera posibilitatea alcatuirii unor programe de interventie cuprinzatoare pentru aceasta categorie de polihandicapati.

In acest sens, se recomanda mai degraba - dupa Grossman - evaluarea adaptarii comportamentului care se refera la "gradul in care o persoana atinge standardele legate de independenta personala si responsabilitatea sociala in functie de varsta grupului social de apartenenta." - se recomanda descrierea handicapului din punct de vedere al profilului psihologic.

In acest sens, Asociatia Americana pentru Deficienta Mintala recomanda o scala de masurare a comportamentului adaptat (AAMD) destinata polihandicapatilor cu deficiente mintale emotionale si de dezvoltare.

Scala contine o descriere detaliata a diverselor moduri de comportamente necesare unei persoane pentru a face fata corespunzator cerintelor structurale si sociale din mediul de apartenenta. Scala este organizata pe baza caracteristicilor dezvoltarii normale si cuprinde evaluarea deprinderilor specifice pentru independenta personala in cadrul existentei cotidiene (in prima parte). In a doua parte se masoara caracteristicile comportamentelor de adaptare ale subiectului si se obtine in final un profil al dezvoltarii comportamentului pe domenii - functionare independenta, dezvoltare fizica, activitati economice, perceperea numerelor si a timpului, activitati de uz casnic, activitati vocationale, autoconducere, responsabilitate, socializare.

Carol Duvry (1987) a conceput un profil initial care se constituie intr-un ghid dosar pentru construirea unui profil al polihandicapatului profund continand date despre nivelul capacitatilor deprinderilor. Lista se compune dintr-o serie de intrebari care se adreseaza specialistilor si parintilor, care ingrijesc copilul. Raspunsurile oferite constituie o parte a deciziilor luate pentru directionarea ulterioara a subiectului - poate fi folosit si la autisti.

Profilul respectiv se refera la 4 domenii speciale:

1. dezvoltarea fizica;
2. dezvoltarea perceptiei;
3. dezvoltarea intelectuala;
4. dezvoltarea personala si sociala.

Autorul considera ca aceste domenii stau la baza conceperii uni curriculum pentru handicapatii severi si polihandicapati.

Bateriile de teste de dupa anul 1990 merg pe aceeasi linie, legate de o evaluare comprehensiva a subiectului polihandicapat.

In 1990 in SUA a aparut Scara de Dezvoltare SPECS -Sistem de Planificare a Serviciilor Destinate Copilariei Timpurii, de la 2 la 6 ani ce analizeaza 6 domenii ale dezvoltarii. Se completeaza adesea in SUA cu Scala de Dezvoltare (0-3 ani) a lui "Bangs & Dedson" ce realizeaza o evaluare rezumativa persoanei handicapate pe 5 domenii:

1. intelegerea limbajului;
2. expresia limbajului;
3. rezolvarea de probleme;
4. planul social-personal;
5. planul motor.

Alte probe utilizate sunt probele PORTAGE si GUNZBURG.

Rezulta din cele prezentate ca in cazul copilului polihandicapat, conditia de a i se acora acestuia cea mai buna stimulare si recuperare se refera la diagnosticarea corecta a acestuia, prin descrierea exacta a diverselor deficiente asociate celei de baza.

Se mai impun urmatoarele cerinte psihologice: este necesara o anumita prudenta la un copil in stabilirea diagnosticului de retardare generala, inainte de a ajunge la varsta scolaritatii. Testele psihologice existente sunt inca nesigure atunci cand se pune problema anticiparii dezvoltarii inteligentei si dezvoltarii generale ulterioare a copiilor de varsta prescolara. Aceasta se refera in principal la polihandicapatii cu handicap mintal sever de baza si polihandicapul motoriu asociat, deoarece, caracteristicile dezvoltarii in rprimii ani de viata se refera, in principal, la partea motorie si mai putin la cea intelectuala.

Dezvoltarea intelectuala este greu de evaluat in intervalul 0-3 ani, la varste timpurii, deoarece spectrul normalitatii este larg, isr performanta copilului depinde esential de gradul sau de stimulare si contactul afectiv cu parintii.

De aceea, exista riscul de a masura nu capacitatea intelectuala a copilului si posibilitatile sale de dezvoltare, ci doar conditia sa sociala.

In cazul in care handicapul mintal este cel de baza nu exista in momentul de fata teste de inteligenta care sa permita punerea in evidenta a tuturor elementelor dezvoltarii mintale la varstele mici. In cazul polihandicapatilor cu handicap mintal de baza, in masurarea inteligentei se recomanda in special testele operatorii si formative (pigetiene). Se impune administrarea acestor instrumente de psihodiagnoza in mai multe sesiuni planificate in functie de caracteristicile subiectului (rezistenta la oboseala, atentie, etc.) si dificultatile de testare. Este important de subliniat ca in timp ce XXXX copiilor normali examinati la inceputul scolaritatii se schimba foarte putin pe parcursul vietii la polihandicapati situatia se prezinta diferit. Nu ne putem baza pe un test facut la un moment dat, ci acesta trebuie repetat dupa un interval de timp daca se doreste o indicatie precisa asupra perspectivelor de dezvoltare ale copilului in viitor. Pe masura ce conditiile se schimba (in urma inaintarii in varsta a copilului, a modificarii situatiei familiale, institutiilor, a aparitiei unei noi medtode de tratament si recuperare sau in urma unei dezvoltari pozitive sau negative a copilului din diverse motive) este necesara o noua evaluare a capacitatilor de care dispune (exemplu influenta handicapurilor de institutionalizare).

Recuperare

Activitatea de recuperare a polihandicapatilor se realizeaza diferentiat, individualizat in functie de rezultatele obtinute in urma examenelor medicale si psihologice. Se vor avea in vedere  observatiile efectuate de toti specialistii care vin in contact cu copilul, precum si ale parintilor (exista in acest sens chestionare pentru parinti). Trebuie sa fie luate in considerare abilitatile de dezvoltare ale copilului, incercandu-se situarea sa in zona "proximei dezvoltari".

Sarcina psihopedagogului consta in formarea acelor actiuni care sa contina calitati adaptative reale. Prioritar in acest sens va fi procedura formativa asupra celei instructive. Psihopedagogul nu se va centra in cazul polihandicapatilor pe o singura metoda de invatare, ci trebuie sa descopere in functie de organizarea specifica a acestora forme diverse de invatare pentru acelasi caz, prin care sa actioneze in mod diferentiat, stabilind un mod propriu de lucru pentru fiecare individ (ca intensitate si volum).

In activitatea de recuperare a polihandicapatilor o importanta deosebita prezinta recuperarea prin invatare. Acest gen de recuperare urmareste stimularea dezvoltarii, incepandu-se cu nivelul inferior, stabilindu-se in acest mod autonomia structurilor care permit circulatia nealterata a informatiei. Este necesara alcatuirea unui program de recuperare pentru fiecare individ in parte cu obiective, proceduri de evaluare si metode de stimulare specifica.

Programele de recuperare pentru polihandicapati se axeaza cu precadere pe urmatoarele domenii.:

1. afective;
2. motivationale
3. functionale
4. operationale
5. sociale si comunicationale.

Programele de recuperare urmaresc sa ofere cele mai adecvate forme de educatie si cele mai eficiente modalitati de stimulare precoce a polihandicapatilor. In aceasta activitate trebuie luate in considerare trasaturile caracteristice si structurile modificate de personalitate determinate de patologia polihandicapurilor asociate. Contracararea deficientelor multiple se realizeaza printr-o stimulare variata pe multiple planuri, care ofera subiectului o varietate de stimuli si activitati ample, accesibile ca ritm si structura.

Programele de recuperare urmaresc in esenta construirea unor experiente proprii in cadrul unor relatii variate cu obiectele, precum si optimizarea potentialitatilor existente la fiecare individ.

Aceasta duce la dezvoltarea posibilitatilor de a raspunde la stimuli externi si la dezvoltarea comunicarii cu mediul extern.

Procesul de invatare - recuperare trebuie sa se efectueze gradual.

Se urmareste pe ansamblu acumularea unor experiente sporite de ordin perceptiv, motric, de rezolvare de probleme simple bazate pe comunicare si intelegere.

Accentul in cazul polihandicapatilor este util sa fie pus pe formarea deprinderilor perceptive si motorii ca suport pentru crearea capacitatilor cognitive ulterioare.

Procesul de invatare - recuperare pentru handicapati se desfasoara pe axa:

Formarea deprinderilor senzorial - perceptiv - motrice → intelegerea mediului → comunicare verbala, gestuala sau prin mijloace augmentative → formarea deprinderilor cognitive.

Pentru aceasta se realizeaza cu copilul polihandicapat activitati specifice in functie de nivelul sau de dezvoltare, precum si in functie de patologia asociata. Secventele fiecarei activitati vor fi trecute pe foi de observatii pentru a se putea vizualiza evolutia performantelor sau a achizitiilor obtinute. Prin aceasta metoda de inregistrare se poate stabili cu usurinta timpul, durata si frecventa pe care subiectul le necesita pentru fiecare domeniu al dezvoltarii functiilor si proceselor sale psihice.

Varietatea si profunzimea tulburarilor medicale si psihologice asociate polihandicapatilor necesita o abordare terapeutica multidisciplinara in echipe, in care fiecare specialist are propriul plan terapeutic de recuperare pentru fiecare subiect in parte.

Procesul de  recuperare la polihandicapati necesita utilizarea unei tehnici specifica din domeniul medical, psihologic, pedagogic, al terapiei ocupationale, logopediei, educatie speciala, asistenta sociala. La aceasta se adauga interventia parintilor si a altor persoane din familie si comunitate, care au legatura cu copilul polihandicapat.

Este necesar ca intre specialisti si familie sa se realizeze o relatie de colaborare si coordonare in realizarea diverselor activitati de recuperare. Altfel copilul va fi tratat pe secvente, pierzandu-se viziunea asupra persoanei ca intreg. Pe baza evaluarilor facute pe diversele categorii de specialisti, se stabileste planul de recuperare pe ansamblu al copilului polihandicapat. Planul trebuie evaluat in permanenta, chiar modificat in funcite de evolutia copilului si hotararile echipei de specialisti care contribuie la realizarea lui.

La sedintele echipei de specialisti se descrie de obicei cat mei exact posibil nivelul de functionare al copilului si nevoile sale urgente (in functie de care se intocmeste planul de recuperare pentru perioada urmatoare.

Planurile se refera la urmatoarele aspecte:

1. obiectivele recuperarii;
2. metodele de abordare, evaluare, realizare ale activitatilor;
3. includerea copilului in anumite grupe, tipuri de insitutii in functie de evolutia sa;
4. perspectivele de actiune pe termen scurt si lung.

Se recomanda ca leaderul echipei de interventie sa fie specialistul in domeniul caruia copilul are cea mai mare nevoie de ajutor.

In concluzie, recuperarea polihandicapatilor este un proces indelungat si laborios, care se desfasoara pe baza unui curriculum propriu, adaptat posibilitatilor subiectului.

Specialistii din tarile dezvoltate recomanda in acest sens realizarea a doua categorii de programe de recuperare:

1. programe educative personalizate - PEP;

2. programe de servicii personalizate - PSP.

Ambele categorii de programe de interventii, bine realizate intr-o maniera interdisciplinara, prin colaborarea unor echipe de specialisti din cele mai diverse domenii.

Prin aceste programe se urmareste sa se acorde o asistentra specifica atat subiectului cat si familiei acestuia.