ASPECTE PSIHOLOGICE IN BOLILE SOMATICE CRONICE

INTRODUCERE

Se presupune intuitiv ca suferinta dintr-o boala cronica este o povara pentru copil si o sursa de tristete pentru familia sa . Aceasta intuitie ne cere ca noi sa avem niste idei despre cum povara si tristetea determinate de boala sunt exprimate prin sentimentele si comportamentul persoanelor implicate Daca aceste sentimente determinate de boala (sentimentul de povara si cel de tristete ) nu sunt exprimate in mod evident inseamna fie un esec al schemei de cercetare , fie arata felul in care fac fata situatiei cei implicati sau sugereaza ca intuitia noastra despre aparitia acestor sentimente este eronata.Trebuie sa incepem prin a lua la cunostinta ce se intelege prin acesti termeni (povara si tristete) si relatia dintre ei.Trebuie deasemenea sa luam in considerare modul in care aceste sentimente determinate de boala pot fi alinate .

BOLILE CRONICE

In cercetare "boala cronica" e considerata unul din termenii cei mai lipsiti de tact din Medicina.Dupa unele studii se poate considera ca circa 30%dintre copii au o boala cronica. Frecvent procentul considerat este de 15%,dar printr-o restringere a cazurilor se ajunge la 2-4%.Acest grup restrins include copii care au afectiuni severe care le afecteaza activitatea de zi cu zi.Ei formeaza o mica parte din copii vazuti de medic ,dar necesita o atentie deosebita pentru ca durata si amploarea ingrijirii medicale e considerabila.

RELATIA DINTRE BOALA CRONICA SI SUFERINTA

Intuitiv am putea considera ca gradul impactului psihologic ar trbui sa mearga in paralel cu gravitatea bolii somatice.Pentru ca termenul de "cronic" a fost folosit in mod larg in cercetare si pentru a acoperi o proportie cit mare din acesti copii ,se constata o mai mica corespondenta intre acesti doi factori (impactul psihologic si gravitatea bolii) . Se poate intimpla ca modul de exprimare al sentimentelor de tristete si povara determinate de boala sa nu corespunda cu categoriile rapid identificabile din nosologia psihiatrica. Studii care se bazeaza pe scheme fixe de criterii de diagnostic pot omite sa inregistrze ceea ce a fost observat in mod intuitiv. Unele cercetari au fost considerate ca esuate pentru ca nu au acordat importanta cuvenita varitiilor date de diferentele de dezvoltare . Sunt necesare esaloane diferite de examinare a fectelor unei boli asupra functiilor sociale functie de virsta copilului examinat .Nu este de ajuns un singur elaton pentru a acoperi intervalul 2-18 ani.Activitatile unei familii normale se schimba in aceasta perioada . Modul de exprimare a unei boli se schimba cu timpul. . Populatia de bolnavi cronici este compusa din diferite boli la virste diferite( anomaliile congenitale, epilepsiile, fibroza chistica , diabetul ,cancerul au debuturi la virste diferite )

Cercetarile pot omite sa confirme datele intuitive prin cautarea unor corespondente intre unele boli specifice si anumite stari psihologice. Unii autori au construit fenotipuri comportamentale sugerind prin acestea cele mai apropiate corespondente dintre o boala si un anumit comportament.Acests asocieri nu sunt insa sigure.

MODURI DE ABORDARE IN CERCETARE

Cele mai multe studii sunt acelea care au studiat aspectele psihologice si psihiatrice in cadrul unor boli specifice , probabil din cauza modului in care sunt organizate serviciile medicale. Aceste studii nu au reusit insa sa ofere raspunsuri clare despre efectele bolilor cronice ( din motivele anterior enuntate). In ultimul timp a fost preferata o abordare in care sa nu se tina cont de clasificarea bolilor cronice deoarece, cu toate ca exista diferente d p d v biomedical intre acestea , ceea ce este important si cee ce se relationeaza cu suferinta psihologica este faptul de a fi bolnav.

Acest mod de abordare incurajeaza aprecierea acelor aspecte in dezvoltarea functionala , sociala si cognitiva a copilului si a familiei sale in ipoteza in care ORICE boala cronica ar putea avea un impact psihologic.

Acest capitol exploreza efectele comune ale bolilor in relatie cu diverse imbolnaviri.Acest mod de abordare , dus la extrem, poate minimaliza rolul bolii. Perrin si MacLean(1988) au emis ipoteza conform careia copiii cu boli cronice nu sunt diferiti fata de ceilalti si ca ei pot fi cel mai bine intelesi ca si "copii normali care se afla intr-o situatie anormala". Acest punct de vedere subestimeaza varietatea de interrelatii care ar putea aparea intre creier si anumite boli somatice . Totodata acesta nu specifica partea jucata de diferitele experiente dureroase traite, limitarile(invaliditatile) aparute, stigma pe care copilul o poate auto-percepe,sau de senzatiile de rau din diferitele boli. Cadman si Breslaur au dat exemple de diverse scheme de cercetare prin care aceste interactiuni pot fi evidentiate.

TERMINOLOGIE

Limbajul folosit pentru a discuta componentele diferite ale unei boli sunt adesea cofuze. Ele au fost clarificate de Taylor (1979) si definitiile sale vor fi folosite si aici.

BOALA (DISEASE) = se refera la aspectele structurale , biomedicale , acea parte care necesita consultul unui medic.

IMBOLNAVIRE (ILLNESS) = se refera la experienta personala de a fi bolnav : atit experienta interioara traita cit si descrierea bolii in fata altora, incluzind si componenta " jucare a unui rol"

SITUATIA (PREDICAMENT) = descrie acel loc aflat in spatiul psiho-social pe care il ocupa , in mod unic, fiecare individ si care poate fi modificat in mod semnificativ de faptul de a fi bolnav. Problema in cercetarea psihologica este de a capta esenta a ceea ce pare sa fie inteles in mod intuitiv de catre oamenii de rind , de familiile afectate si de specialistii care lucreza cu bolnavii cronici.

Problema medicilor specialisti este ca ei au nevoie de un cadru pentru a putea intelege bazele vastelor ietati de asociere a unei boli somatice cronice cu suferinta psihologica prezenta clinic.

MODUL DE PREZENTARE A COPIILOR BOLNAVI CRONICI IN FATA PSIHOLOGILOR SI A PSIHIATRILOR

Un copil care sufera de o boala cronica sau familia acestuia se prezinta intr-o institutie de sanatate mentala aproape invariabil , la cererea unui membru din echipa ce trateaza problemele medicale ale copilului. In cazul unei comunicari bune intre specialisti, psihologul sau psihiatrul au posibilitatea de a vedea aproape toti pacientii si de a hotari care sunt cei care trebuie ajutati , dar acest lucru nu se intimpla in mod obisnuit.

ADERAREA LA TRATAMENT

Exista o intelegere implicita intre parinti , paciemt si echipa medicala care include presupunerea ca pentru o ingrijire totala este nevoie ca familia sa fier de acord sa accepte si sa se supuna interventiilor propuse.Nerespectarea acestei intelegeri , la orice nivel, provoaca neliniste. Acesta este unul din motivele pentru care dorinta echipei medicale ce trateaza afectiunea fizica de a se prezenta copilul sau familia sa la psiholog sau psihiatru nu se realizaza frecvent.

Un alt motiv de neprezentare poate fi panica, lupta    comportamente care nu sunt luate in calcul in mod obisnuit in studiile compliantei. Complianta fata de orice regim de tratament este o constringere a autonomiei. Chiar o banala incercare de a duce la capat un tratament cu antibiotice demonstreza zcest lucru. O constrigere produsa de complianta la o anumita schema de tratament in cazul unei boli cronice poate fi de durata lunga si de amploare mare ; de exemplu : diabet , boli renale , leucemie. In tratamentul copiilor aceasta constrigere se aplica si restului familiei. Complianta parintilor se relationeaza direct cu constientizarea seriozitatii afectiunii copilului lor.

Necesitatea tratamentului, complexitatea regimului terapeutic, atitudinea parintilor fata de medic si nivelul lor de cultura medicala au un rol foarte important in complianta la tratament ( unii parinti cu copii care sufera de o boala mai deosebita subestimeaza importanta bolii ).

Necesitatea unui tratament puternic , invaziv si scump implica neceistatea unei bune aderente (compliante) la tratament.Boli ca transplantul renal sau de inima , alungirea de membre etc , au facut ca echipele medicale sa solicite o apreciere a viitoarei compliante la tratament . Rezultatele cu privire la viitoarea complianta sunt folosite pentru o buna informare a tuturor partilor implicate, astfel incit toata lumea sa fie constienta de evolutia bolii in functie de aderarea sau nu la tratament si de limitele care trebuiesc puse pentru viitoarele interventii, in caz ca complianta nu este sigura.

"Complianta" ca si termen sugereaza o actiune coercitiva , pe cind cel de" aderenta "lasa loc unei mici autonomii . De aceea locul controlului este cel mai bine daca apartine pacientului ; o atitudine ca atare din partea profesionistilor inseamna un triumf pentru aderenta . Ea sugereaza o abordare comuna din partea pacientului si a medicului a tratamentului unei boli.

NECANISMELE PSIHOLOGICE CARE STAU LA BAZA NEASERENTEI LA TRATAMENT

Negarea este un mod de aparare frecvent intilnit in cazul trtamentelor fata de care nu exista complianta. Citeodata , sentimentele negative ale parintilor se pot exprima pritr-o atentie excesivafata de micile detalii ale schemei de tratament. Acest lucru este in dezavantajul copilului care in final reactioneaza negativ fata de tratament. Respingerea tratamentelor dureraose, a celor care produc greturi si varsaturi, a celor care lasa stigmate fizice sau necesita constringeri de ordin fizic dau o explicatie aparenta pentru neaderarea la tratament.

Unele medicamenta care pot altera sanatatea mantala a copilului ( de exemplu , anticonvulsivantele ) sunt uneori respinse de catre parinti. In general cele mai mari probleme le ridica neaderenta in cazul unor tratamente care nu sunt foarte neplacute. Aceste situatii sunt intelese ca o "manipulare a bolii" , optiune foarte tentanta pentru unii copii bolnavi.In aceste cazuri boala devine o arma potential letala in miinile copilului, mai ales atunci cand consecintele sunt predictibile si apar rapid in urma lipsei tratamentului. Boli ca diabetul, hemofilia, astmul devin nepermis de puternice . Nocor (1991 ) vorbeste de "tirania " copilului astmatic. Uneori aderenta buna la tratament poete fi prezenta in ciuda unui debut psihologic mai "saracacios". Acest mecanism trebuie elucidat, dar el poate fi pretul preciziei excesive in tratament.

Rebeliunea la tratament nu este limitata de neaderenta. Ea se poate reflecta in nesiguranta pe care parintii o simt fata de ceea ce mai ramine potrivit din metodele de disciplina in cazul unui copil bolnav, in frica de vina si de responsibilitate fata de boala sau prin teama ca reactiile lor ar putea precipita o recidiva a bolii. Aceste probleme pot fi puternice in adolescenta. Vina parinteasca se poate baza pe fapte reala, ca de exemplu atunci cand boala se datoreaza unor abuzuri sau unei omisiuni de acordare a ingrijirii (lipsa unei imunizari). Exista cazuri de "vina " genetica sau de a nu fi furnizat ceea ce trebuia , in utero, copilului.

PROBLEME SCOLARE: ABSENTEISMUL, PTOBLEMELE DISCIPLINARE SI DE PERFORMANTA

Problemele scolare sunt un alt motiv pentru care parintii apeleaza la psihiatrii sau psihologi.

Drotar (1981) si altii, au constatat ca de obicei copiii care sufera de o boala cronica fara risc mare de suferinta psihologica din cauza intrebarilor parintilor referitor la invatatura, nu au nici probleme scolare.Unii (Perrin & McLean 1988) au sugerat ca absenteismul este o metoda buna de a masura adaptabilitatea . Intr-un studiu interesant pe o varietate mare de cazuri de boli cronice Fowler&all au facut distinctie intre absenteism si esec scolar.Intr-un studiu efectuat pe 270 de familii , cele mai scazute performante scolare au fost in : epilepsie, spina bifida si siecklemie, iar cel mai mare absenteism a fost in grupul celor cu friboza chistica. Cauzele de absenteism sunt diverse, dar in general nu sunt de cauza medicala. In studiul realizat de Centrul de sanatate Ontario Child (1987) odds ratio pentr rezultate scolare slabe a fost de 4.7 in cazul bolnavilor cronici care prezinta invaliditati fizice , dar nu a fost crescut semnificativ in cazul bolnavilor cronici luati in general.

Aceste rezultate nu sustin insa ideea de a nu studia pe grupe de boli si sugereza totusi ca datele obtinute sunt legate de severitatea si de efectele pe creier a bolilor si tratamentelor.

Problemele disciplinare se datoreaza partial scaderii asteptarilor din partea acestor copii, ceea ce dezavantajeaza copilul. Problemele scolare se pot datora tratamentului ce afecteaza in unele cazuri functiile cerebrale. Pierderea rutinei, a stabilitatii oferite de scoala duc la un dezavantaj educational, la asteptari scazute pe plan intelectual,la posibile probleme comportamentale si in ingrilirea lor.

SUFERINTE PSIHIATRCE

Suferinte psihice majore care sa se datoreze in mod nemijlocit unei boli somatice sau a unui tratament sunt rare, dar sunt cele care solicita cel mai mult indeminarea psihiatrului. Psihoze specifice (scizofrenii,manii) au , scleroza tuberoasa) sau encefalopatii idiopatice asociate cu spasm infantil.

Depresia este cel mai frecvent asocita cu bolile cronice si poate fi atit de severa incit poate include idei de suicid. Se pare ca ideile depresive sunt observate mai frecvent in studii decit in practica , in spitalele pediatrice aglomerate . Fobiile, anxietatile si diversele modalitati de a actiona neplacut, cu rautate sunt observate imediat de pediatrii. Tristetea este probabil considerata ca o consecinta normala a faptului de a fi bolnav. Impulsivitatea si hiperactivitatea , cu consecintele lor comportamentale , pot constitui motivul trimiterii la medicul psihiatru a copiilor la care boala sau tratamentul afecteaza functiile cerebrale.(Williams 1989).

CONSIDERATII DESPRE DEZVOLTAREA COPILULUI

O mare problema in intelegerea efectelor psihologice ale unei boli cronice la copil este faptul ca impactul e clar influentat de gradul de dezvoltare pe care copilul l-a atins la virsta de debut a bolii.

Schemele de dezvoltare sunt imprecise, deci corelatiile intre gradul de dezvoltare si efectele psihologice sunt nesigure (Eiser 1991). Gradul de dezvoltare nu influenteaza numai capacitatea copilului de intelegere a bolii , ci si modul in care familia percepe impactul acesteia (cu extindere asupra fratilor ) cit si gradul in care copilul va fi capabil sa faca fata provocarilor din perioadele urmatoare de dezvoltare.

Intelegerea de catre copil a propriei boli a fost considerata ca fiind limitata de dezvoltarea cognitiva. Recent au fost avansate alte explicatii. Copii mici pot constientiza boala lor mai bine decit s-a crezut anterior si de aici pot aparea deviatii in dezvoltarea lor d p d v emotional , legate de spitalizare.

Momentul in care familia observa boala copilului poate sa nu coincida cu momentul debutului , dar oricum acesta duce la multe explicatii si raspunsuri. De exemplu, in hemiplegia infantila identificata la nastere ,. "vina" poate fi data pe evenimente din timpul sarcinii, pe obstetrician sau pe parinti , pentru o boala "mostenita". In cazul in care boala este descoperita mai tirziu "vina" poate cadea si asupra medicului neonatolog, asupra unor imunizari sau totul poate fi privit ca o conspiratie intre profesionisti.

Perioada dinaintea observarii bolii poate primi,retrospectiv, o calitate    ....

Aceste aspecte sunt foarte importante , deoarece cuplul poate avea alti copii crescuti cu succes ceea ce le demonstreaza ca sunt parinti buni.

Daca copilul bolnav a fost vag constient de boala sa , in momentul diagnosticului aceasta este perceputa ca un stigmat care este constientizat.In timp ce asteptarile pentru a se realiza pe plan scolar si chiar fizic cresc, interactiunile cu grupurile egale lui devin anormale si produc nefericire, durere. Contactul cu copii cu aceleasi probleme il sustine pe copilul bolnav.

Pubertatea are efecte biologice marcate, dar este totodata un important semnal social. Adolescentii isi pun problema sexualitatii lor, a sansei de a realiza o casatorie, de a avea copii, chiar daca nu vor fi capabili sa intre in cimpul muncii. Ei pot simtii apropierea mortii. Aceste probleme apar in contextul in care si in rindul celorlalti adolescenti (care nu sunt bolnavi) creste rata de neuroze, depresii si suicid.

Majoritatea adolescentilor care au probleme grave de sanatate sunt impiedicati de acestea in obtinerea unor realizari psiho-sociale cruciale. Ei pot prezenta pierderi semnificative daca nu au metode adecvate de a invinge, daca sunt aparati insuficient sau daca dezvoltarea lor nu ii faca capabili sa simta aceasta criza.

EFECTE FIZICE ASUPRA COPILULUI

Separarea totala a efectelor fizuce de cele psihice este imposibila, dar enumerarea variatelor moduri in care diversele functii ale unor organe pot fi alterate ne poate ajuta sa ii intelegem mai bine pe acesti copii. Sunt prezentate rezultatele unor studii asupra unor conditii specifice , cu efectele lor pe functiile fiziologice?

MORTALITATEA CRESCUTA

Studii de cohorta au demonstrat mortalitatea crescuta in rindul bolnavilor cronici. Studiul lui Pless& all 1989 s-a bazat pe o definitie care a dus la un esantion de 106/ 1000 din toata populatia care a fost considerata bolnava cronic . Acesti pacienti au fost urmariti de la varsta de 15 ani.

La 34 ani si 10 luni, se observa:

> 95% din barbati si femei, in "non-manual class homes"

> 92% din cei "manual class homes" nu au fost bolnavi cronici.

Cea mai mare rata a mortalitatii a fost intre femeile din lotul "manual class homes" cu boli cronice , din care 85% au supravietuit. Din celelalte categorii 10-11% au murit.

Mortalitatea copilului este figurata ca o evidenta a pericolului pe care il prezinta o boala. Acest pericol a fost redus prin faptul ca 40% din mortalitatea copilului se datoreaza accidentelor. Totusi aceste cifre arata realitatea ca acest pericol al mortalitatii este o sursa de tristete in cadrul bolilor cronice. Unele boli reduc speramta de viata printr-o deteriorare gradata, in timp ce altele cresc riscul de moarte subita. Distrofia Duchenne este asociata cu o deteriorare ireversibila functionala, desi acest lucru se poate nschimba in curind prin noi tratamente. Exista un grad mare de depresie la acesti copii. (Leibowits&Dobowitz)

Copiii cu insuficienta renala precum si famiile lor, prezinta un complex variat si extins de efecte psihologice , inclusiv asupra fuctiilor sociale. Sub stresul datorat in special sectiilor de dializa parintii au raportat o incidenta crescuta a problemelor de sanatate mentala si perturbarea vietii de familie. Copiii prezinta suferinte psihiatrice care tind sa creasca o data cu severitatea bolii.

In studiul realizat de O`Dougherty &all 1983, la copiii cu transpozitie de vase mari, s-a observat contributia factorilor biologici si psiho-sociali la calitatea vietii dupa operatie.

Copiii cu parinti stresati sau cu probleme socio-economice au trait mai putin bine decit ceulalti.

Circa 1400 de diagnostice noi de cancer se fac pe an in UK si cum prognosticul se imbunatateste, prevalenta copiilor cu cancer sau a celor care au avut cancer creste. Ca sechela a tratamentelor de succes , vor deveni mai evidente tulburarile psihice la copii si adolescenti.

PERICOLUL MORTII SUBITE

Taylor 1969, descrie criza epileptica aparuta la unii copii ca pe o scurta trecere din nebunie in moarte. Miezul negativ al stereotipiei epileptice este tocmai discontrolul si moartea. In cazul a 50% din copiii care au avut convulsii febrile (cele mai banigne) si care au fost vazuti de mame , aacestea s-au temut sa nu le moara copilul.

Realitatea mortii a fost demonstrata printr-un studiu asupra unui grup de 467 de copii cu boli cronice , din care 55 aveau epilpsie. Britten&all au aratat ca 37 dintre cazuri erau necompicate, in timp ce 18 cazuri erau complicate , prezentind semne de boala cerebrala. 1/3 din grupul celor cu complicatii au murit. 6 din cei 37 care nu prezentau complicatii au murit in urmatorii 36 de ani. Astfel rata mortalitatii a fost crescuta semnificativ in ambele grupuri. Toate mortile au fost la copiii la care epilepsia a inceput la < 15 ani.

Similar in studiul Harrison, Taylor 1976"Ounsted`s population study of epilepsy in Oxfordshire" 10% din copiii cu epilepsie au murit in cei 25 de ani de urmarire. Mortalitatea mai scazuta se datoreza includerii in acest grup a convulsiilor febrile.

Moartea subita este mai frecventa intre bolnavii de epilepsie prin accidente fie in baie fie prin foc. Moartea poate survemi si in somn , probabil din cauza activitatii electrocerebrala anormale ce afectaza centrii vitali. Status epilepticus duce la moarte in 25% din cazuri.

In diabet, astm sau hemofilie poate surveni moarte subita prin coma hiper/hipoglicemica, insuficienta respiratorie sau cardiaca, exsangvinari puternice.

Un studiu recent pe:-43 de copii cu coagulopatie

-46 de copii cu dibet

-42 de copii normali

Copii bolnavi de diabet, cu virste cuprinse intre 3 si 5 ani , au prezentat probleme comportamentale intr-o proportie crescuta. In celelalte grupuri procentele observate pot fi incadrate in limite normale. Acest studiu intra in coflict cu alte studii mai vechi , ceec ce duce la o problema de interpretare a datelor. Probabil ca stresul nu afecteaza direct viata acestor copii, ci indirect prin stresul reflectat de catre familie. Copiii netratati corespunzator sau ale caror cerinte psihologice au fost trecute cu vederea (ca acum 20 de ani) nu se pot compara cu cei care au actualmente un serios suport psihologic.

In caz de moarte subita in familie se produc suferinte considerabile. Astazi se acorda suport psihologic si apartinatorilor.

AMENINTAREA RECADERILOR

Exista o mare tensiune datorita pericolului de aparitie a recidivelor atit in cazul cancerelor cit si in cazul epilepsiei. Apare frecvent intrebarea daca intervalul liber semnifica vindecarea sau reprezinta numai perioada dintre doua imbolnaviri. Studiul realizat de Pot-Mees 1989, asupra copiilor care au facut transplant medular a aratat ca trecerea de la starea de bolnav la cea de sanatos s-a produs tot pritr-o criza , care a dus la deviatii comportamentale. Frica de recadere este factorul de stres.

DETERIORAREA FUNCTIILOR CEREBRALE

Din majoritatea studiilor rezulta ca bolile ce afecteaza direct functiile cerebrale au un risc crescut de a da tulburari de comportament. Epilepsia , cancerele si tratamentul lor dau o rata de afectiuni mentale de 14% in studiul realizat de Rait&all 1988.

Dificultatile de invatare, hidrocefalia, paraliziile cerebrale sunt insotite frecvent de probleme comportamentale si epilepsie.

DETERIORAREA FUNCTIILOR

In unele boli apar deteriorari ale functiilor in mod progresiv si ireversibil. Persoanele afectate trebuie sa traiasca cu aceste modificari si , de mul te ori, mor din cauza lor. Unele afectiuni sunt inascute , altele vor apare si isi vor pune amprenta asupra copilului in diverse momente ale micii copilarii., interferind cu dezvoltarea normala a acestuia.

Mucopolizaharidozele atrag atentia prin scaderea performantelor scolare si prin dementa. Aceste boli de metabolism nu se pot trata toate, ducind la auto-intoxicari treptate cu deteriorarea functiilor si moarte.

Unele epilepsii se asociaza cu deteriorari specifice sau nespecifice ireversibile (exemplu: boala Batten , panencefalita subacuta sclerozanta)

Toate aceste boli se asociaza cu disfunctii cerebrale si, in diversele lor etape de evolutie , pot produce orice fel de tulburare psihiatrica ca rezultat al degenerarii progresive si a dezvoltarii anormale.

Viteza de evolutie a bolii si situatiile particulare ale copilului duc la diverse forme de debut.

A trai sau a muri de distrofie musculara este o experienta mult diferita de cea de a trai / a muri de fibroza chistica. Totusi, nu exista un portret specific (comportamental) pentru fiecare dintre aceste doua boli . Singura diferenta observata consta intr-un nivel crescut al depresiei si , mai rar , al dementei in bolile musculare. Experienta clinica si putinele cercetari psihologice din acest domeniu sugereaja ca in absenta disfunctiilor cerebrale sau a manifestarilor evidente, impactul psihologic este mai putin evident pentru clinician decit ne-ar putea sugera intuitia.

Bolile cronice sunt rar atit de puternice incit sa-si lase o marca evidenta asupra comportamentului si ceea ce reprezinta persoana in mod exterior, desi s-ar putea sa se manifeste ferm in morfologie.

Relativ putine sunt referirile psihiatrilor asupra unor boli grave si evolutive ale inimii , cu toate ca rezultatul interventiei chirurgicale in acest caz poate fi modificat de unele variabile neurologice si psihosociale.

Exista insa unele studii care au aratat ca tulburarile psihice nu sunt in mod obligatoriu legate de trecerea printr-o boala cronica (fibroza chistica).

Aceste studii sunt citate adesea pentru a sustine cazurile care vin in cotradictie cu intuitia noastra, cum ca tulburarile care apar la copil sunt intotdeauna legate de contextul familial si pentru a arata ca nu este mereu necesara o asociere intre boala si tulburarile psihologice.

LIMITAREA STIMULILOR SENZORIALI

Senzoriul este limitat in deficitele sensibilitatilor speciale , mai ales in cazul orbirii sau al surzirii. Trebuiesc luate in consideratie acele boli cronice care limiteaza explorarea si controlul asupra mediului inconjurator. Aceste limite sunt constientizate prin necesitatea de a face aprovizionarea cu echipamente speciale, modalitatile de miscare si de mobilizare , precum si de legislatia care faciliteaza accesul in locuri publice a copiilor si adultilor cu probleme de mobilitate. Legea urmareste sa favorizeze accesul a cit mai multi copii cu boli cronice la procesul de invatamint in scoli si gradinite normale, alaturi de ceilalti copii. Faptul ca ei traiesc si sunt inclusi in comunitate este si un gest umanitar. Trecerea prin multe experiente intr-un mod obisnuit face ca handicapurile date de o boala cronica sa fie minimalizate.

ALTERAREA PERSONALITATII

Problema alterarii personalitatii ca un efect al fortarii functiilor cerebrale determinata de tulburari genetice este intriganta pentru psihiatrii. Exemplul in aceasta problema il constituie similitudinea dispozitiei in cazul copiilor cu boala Down. Aceste constringeri genetice ar putea sa cuprinda toata ontogenia omului, dar pot fi manifestari in urma unor efecte care au actionat in utero.

Personalitatea epilepticilor a fost de asemenea explicata prin constringerile date de suferintele din cadrul acestei boli. Tizard a respins aceste argumente (1962), dar ele au revenit sub alte forme (Bear&Fedio 1977) Taylor 1971 a incercat sa imbine gradul de dezvoltare cu formele diverse de epilepsie infantila, pentru a explica debuturile psihologice diferite ale copiilor??????, dar este nevoie de mai multa cercetare in acest domeniu. Insasi marimea vocabularului de epitete necesare pentru a desrie personalitatea epilepticului este martora a extinderii pe care personalitatea umana o realizeaza , in sensul diversificarii ei, chiar in cazuri de boli grave si disfunctii cerebrale.

Cerreto&Travos 1984 au incercat sa faca acelasi lucru in cazul diabetului. Concluzia a fost ca este nevoie de mai multe studii efectuate pe grupuri de copii cu acelasi nivel de dezvoltare si cu acelasi nivel socio-economic. Varietatea manifestarilor nu trbuie sa ne surprinda , avind in vedere unicitatea genetica a ficarui individ si diferentele enorme intre situatiile prin care trec acesti bolnavi.

EFECTE SECUNDARE ALE TRATAMENTELOR MEDICAMENTOASE SI CHIRURGICALE

Toate tratamentele sunt de fapt o balanta intre avantaje si dezavantaje. Cu cit boala este mai grava , cu cit morbiditatea este mai mare cu atit riscul de a face rau bolnavului printr-un tratament este si el mai mare.Exista situatii in care acesta devine chiar grotesc.(Taylor 1990). Unele daune apar evidente, ca in cazul unei amputatii sau a unei sectiuni de corp calos, in timp ce unele medicamente ( ciclofosfamida, fenitoina, steroizii) au efecte secundare nedorite . Uneori exista riscuri cu care toate partile sunt de accord, acestea fiind considerate ca acceptabile. De exemplu, moartea unui donator de organe, malignizari ulterioare in cazul unor tratamente care folosesc iradierea. Alungirea de membre include luni de spitalizare si dependenta de scaunul cu rotile in adolescenta, ceea ce poate duce la o statura mica sau la proportionarea anormala a segmentelor corpului. Vatamarea este clara , dar uneori este necesar ca ea sa fie negata de catre cei implicati in sustinerea acestor bolnavi.

Unele tratamente au fost surse neasteptate de vatamare , ca de exemplu: AIDS,prin transmitere sangvina,boala Creutzfeld-Jacob in urma unor implanturi, scaderea IQ in urma iradierii craniene in leucemii, orbirea produsa de administrarea de oxigen in exces la nou-nascuti , precipitarea unui diabet zaharat dupa un transplant renal si multe altele.

Existenta acestor riscuri constituie o parte din pericolul la care sunt supusi acesti copii. Daca efectele sunt nespecifice, asa cum reiese din unele studii, concluzia care se impune este ca simplul fapt de a fi in pericol este un factor negativ. Studierea sindromului de stres posttraumatic si a evenimentelor din viata ne poate ajuta la intelegerea mecanismelor implicate.

EFECTELE PSIHOLOGICE ASUPRA COPILULUI. INCADRAREA SOCIALA A BOLNAVULUI.

Bolnavii constituie un grup neglijat oarecum de societate, caruia nu i se acorda atentie. Preocuparea scurta pentru categoria "bolnav" este manifestata prin felicitari de genul "Fa-te bine!" , care sunt un gest de simpatie dar si o admonestare. "Cronic" este un cuvint care are un inteles peiorativ in cuprinsul sau, care presupune existenta unui prejudiciu, ceea ce inseamna prejudecata, judecati facute fara o baza sau fara motive exacte. Acest termen include si tendinta de a pune pe seama unui individ atribute care se spune ca sunt caracteristice grupului din care respectivul face parte. (Taylor 1987) Principala problema care apare este aceea a sporirii prejudiciilor aduse copilului bolnav. Anumite crezuri despre limitarile date de o afectiune sunt insusite de persoanele din jur, intr-un mod care nu este neaparat obiectiv, ceea ce are ca si consecinta pierderea de catre bolnav a respectului de sine.

Avantajele date celor bolnavi , cz de exemplu facilitati in educatie, ajutor financiar, locuri de parcare, pot avea o conotatie negativa nedorita, deaoreca "tradaeza" aceste grupuri minoritare. .Dar aceste avantaje reprezinta , in mod pozitiv, recunoasterea de catre societate a poverii bolii. Totodata, este un control efectuat de catre societate fata de aceste grupuri. Gradul de preocupare al societatii pentru acesti oameni este reprezetat de ajutorul financiar acordat , relativ la pordusul national brut.

STIGMATUL

Stigmatul este contituit din modificarile care se vad la exte    stui grup minooritar ceeaza un antidot fata de aceste prejudicii , combinind stigmatizarea cu normalitatea. In acest mod ei incearca sa faca fata incadrarii sociale a bolnavilor.

Stiinta numita dismorfologie care clasifica copii in functie de caracteristicile neobisnuite ale fetei sau ale corpului, se bazeaza tocmai pe aceste stigmate.Stigmatul produce o evaluare negativa a celui cu o afectiune in grupurile de copii (de exemplu, copiii cu sindrom Down). Paraliziile cerebrale si dismorfiile musculare cunoscute ca " boli cu schiopatare"( crippling diseases) au dus la o imagine negativa sociala , care a permis ca "schiop" sa devina un epitet nedorit.

Nanismul apare in boala celiaca, acondroplazie, insuficienta pituitara. Desfigurarea poate aparea direct sau indirect in cancer. Stereotipizarea , mai ales dupa caracteristici negative, duce la pierderea stimei si a identitatii proprii.(exemplu, omul-elefant).

EFECTELE ASUPRA IMAGINII CORPORALE

Cel mai bun exemplu in acest sens este cel al lui Stevie Smith : " Nu sunt mieluselul Domnului, sunt tigrul lui bolnav". Multe boli duc la dependenta, iar aceasta duce la furie si resentimente. Acestea devin evidente in cazul bolnavilor tintuiti la pat, a celor legati de un scaun cu rotile sau cu aparate ortopedice.(bratara Milwanka)

Pe linga limitarile in explorarea mediului si in ceea ce priveste perspectivele de viitor, copilul bolnav devine dependent ca o consecinta a bolii dar si datorita schimbarii asteptarilor parintilor fata de ei.

De exemplu, in cazuri de epilepsie, exista posibilitatea tratamentului cu Desitin, supozitoare cu diazepam, dar punerea lor este o intruzie a parintilor speriati. Nesiguranta copiilor diabetici presupune un grad de supraveghere a obiceiurilor lor. Locul controlului ramane astfel in exterior, iar in cazul unui copil care creste , se dezvolta, acst lucru duce la pierderea pretuirii de sine. Acest lucru poate explica numarul mare de depresii ce apare la copii cu diabetul bine controlat.

Copiii din scaunul cu rotile au o dependenta care permite ingrijitorilor lor sa ii domine. Offer in 1984,aplicand un chestionar despre imaginea corporala a raportat cazuri in care copii cu astm sau cancer aveau imagini surprinzator de normale. In cazul copiilor de sex masculin, imaginea era mult depreciata. Atat copii de sex feminin cat si cei de sex masculin, cu fibroza chistica aveau o imagine alterata despre corpul lor.

Identitatea personala este un concept crucial in psihiatrie. Este o realizare unica pentru fiecare individ. Desi ar putea parea ca nu este o structura robusta, este la ora actuala mai bine definita prin devierile evidente de la ea si esecul de a se realiza, esec atribuit factorilor genetici si experientalor personale iar boala cronica ii poate media efectele in orice fel.

EFECTELE DATE DE UN FACIES NEOBISNUIT

Anumite boli genetice duc la modificari faciale si de dezvoltare. Stigmatele faciale duc la anumite constrangeri in cadrul interactiunilor sociale, fapt evidentiat de apelarea frecventa la chirurgia estetica. Defectele necaracteristice din punct de vedere medical si obisnuit intalnite sunt interpretate ca fiindu-i straine persoanei respective.

Operatiile de reconstructie faciala, incearca sa acopere defectele congenitale pentru a conferi un aspect normal individului respectiv.

Aceste tendinte se datoreaza prejudecatilor celorlalti. Aceaste dereri pot veni din partea familiei care doreste sa vada in copilul ei ceva cat mai apropiat de dorintele lor sau sunt din partea persoanei afectate care doreste sa aiba o fata cat mai potrivita persoanei sale.

Aceste consideratii sunt aplicabile in cazul tuturor formelor de boala cronica si intereseaza modul in care se descurca cu stigmatele lor.

EFECTELE ASUPRA TALIEI

Anumite boli sunt caracterizate printr-o statura atipica (necorespunzatoare) pentru varsta. O inaltime mai mare decat cea normala (la o anumita varsta) este in general un avantaj pentru baieti si un dezavantaj pentru fete. Statura mai mica poate produce o intarziere a pubertatii si poate duce la considerarea de catre ceilalti ca avand o varsta mai mica decat cea cronologica, adevarata.

Aceste diferente in dezvoltare pot fi privite ca o sursa potentiala a deviatiilor ulterioare si de aici a handicapului.

"Handicap" (World Health Organization)

= dezavantaj al unui persoane oarecare, aparut in urma unei deteriorari a sanatatii, care diminueaza indeplinirea atributiilor ce revin unui individ normal in functie de varsta , sex , factorii sociali si culturali. In clinicile medicale specilaizate in aceasta problema sosesc multi parinti care sunt ingrijorati cu privire la ajungerea la o statura optima a copilului lor, avand in vedere presupusul dezavantaj care rezulta in cazul unei staturi extreme (max/min).

Obezitatea este de ademenea vazuta ca fiind un dezavantaj in societatea contemporana ; ceea ce era un dezavantaj estetic s-a dovedit a fi o serioasa problema legata de starea de sanatate!

ORGANELE GENITALE

Ambiguitatea rolului pe care sexul persoanei (feminin/masculin) il detine in aceasta problema este uneori asociata cu ambiguitatea organelor genitale. Ambiguitatea organelor genitale este un factor care creste confuzia, tulburarea parintilor. In acest caz operatiile de schimbare de sex sau de definitivare a unui sex sunt considerate ca fiind potrivite. Interventia chirurgicala timpurie si stimularea hormonala ulterioara au in general rezultate bune.

Psihiatrii intervin in esecurile acestor terapii. Esecul poate apare de-a lungul unui sir de erori potential posibile, care de obicei sunt legate de atitudinea si comportamentul parintilor.

Efectele mecanismelor hormonale asupra identitatii sexuale nu sunt pe deplin cunoscute.

EFECTUL PSIHICULUI ASUPRA SOMATICULUI

In cele din urma efectele psihologice ale unei boli cronice se pot manifesta prin ea insasi. Este cunoscut ca tulburarile psihice legate de tratamentul unui cancer la adulti constituie un factor determinant in evolutia acstuia. Nu avem motive sa credem ca la copil ar fi altfel. Tulburarile psihice au fost considerate ca fiind determinante in unele esecuri in cazul transplantului de organe. Certitudinea ca unele personalitati predispun la anumite boli, la copil este in general absenta.

IMPACTUL ASUPRA PARINTILOR SI POVARA DETERMINATA DE INGRIJIREA ACESTOR COPII

Atunci cind copiii sunt diagnosticati cu o boala cronica si grava , o mare parte din trauma si zbuciumul parintilor apar ca evidente, ca o consecinta fireasca a amrnintarii pe care o contine diagnosticul. Amenintarea nu este numai pentru copil; in unele cazuri acestia pot chiar sa nu simta amenintarea la modul real. Sentinentul de amenintare la parinti se impleteste cu cel de vina. Amenintarea pentru parinti este amenintarea de a-si pierde copilul, dar este legata si de povara ingrijirii . Aceasta amenintare de pierdere a copilului, ofera parintilor "ajutorul" psihologic necesar pentru a face fata mai bine in eventualitatea in care decesul se produce. Din pacate acest sentiment are ca si efect negativ principal prelungirea perioadei de mihnire premergatoare pierderii. Aceasta amenintare cronica este cunoscuta in literatura sub numele de "Sindromul lui Damocles".

Pierderea presupune si lipsa perfectiunii, a oportunitatilor sau a potentialului. "Tristete" este poate cel mai potrivit cuvint pentru aceste afectari negative.

Amenintarea cu pierderea produce mecanisme de aparare din partea parintilor; in acest mod psihiatrii au mult de lucru cu parintii, dat fiind faptul ca aceste mecanisme de protectie sunt de cele mai multe ori deranjante, fac mai mult rau decit bine. Negarea este cel mai comun mecanism, dar este totodata si cel mai tentant. ( mai ales in conditii ca handicapul mental, dificultati severe de citire sau situatii care nu cer un tratament special).

Minia este de asemenea un sentiment des intilnit . Ea poate fi proiectata asupra medicilor curanti, de aceea s-au dezvoltat metode care sa ne ajute sa indepartam aceast sentiment negativ.

Efectul asupra relatiei dintre parinti poate fi uneori profund. De exemplu, planificarea urmatoarelor sarcini poate deveni o reala problema , poate consuma mult timp si energie, in cazul unor boli cu posibila transmitere genetica.

Exista numeroase puncte de vedere asupra efectelor determinate de o boala cronica a unui copil asupra fratilor sai

Parametrii care variaza in aceste familii sunt : sexul , virsta , intimitatea in relatiile existente intre membrii, timpul necesar acomodarii, starea de sanatate a acestora anterior imbolnavirii.

Efectele exacte este de dorit sa nu se generalizeze de la o familie la alta. Repercursiunile asupra fratilor sau asupra familiei necesita intrebari mai apropiate. Este de asteptat sa existe diferente de opinie in ceea ce priveste tulburarile aparute la frati, functie de cine din familie este rugat sa-si exprime parerea si de gradul de maturizare atins de familia respectiva.

POVARA INGRIJIRII LA MODUL PRACTIC

Asistenta

Considerarea bolii cronica ca fiind o povara este comuna celor mai multor familii. Povara este data in mare parte de munca in plus ce trebuie depusa pentru ingrijirea copilului bolnav. Bolile cu afectare musculara, respiratoriesau cardiaca impun un pret mult mai mare. Lucrul in aceste cazuri are dezavantajul de a se realiza cu niste copii aflati sub medicatie sedativa. Munca in locuri si posturi pe care nu la doresc poate scadea recompensa unui astfel de angajament. Daca tinerii par a se adapta mai usor este in mare parte deoarece povara ingrijirii este purtata adesea de parinti.

Timpul de munca necesar pentru ingrijirea unui copil bolnav de tetraplegie, care are un handicap remarcabil a fost stabilit de un studiu efectuat in Suedia. Hranirea, mobilizarea, schimbarea pozitiei in pat pentru evitarea escarelor, asistarea la toaleta sunt procese intens consumatoare de timp ( aprox. 25 ore pe saptamana). Chiar si in aceste conditii, o treime din copii din lotul studiat erau ingijiti de familie.

Costul

Povara ingrijirii a fost exprimata si in termeni financiari, ca fiind un mijloc de masura asupra tuturor implicatiilor sale. Se pierd fonduri atat prin boala pacientului cat si prin implicarea apartinatorilor, ingrijitorilor (poate ca mama nu mai lucreaza si sta acasa sau in spital cu copilul pentru a-l ingrijii, deci nu mai produce). Se pierd bani prin:

diete speciale, alimente

vizitele pacientilor internati sau externati

haine ( in cazul problemelor speciale legate de acestea

Acomodarea copilului poate fi schimbata prin:

mijloace de trensport speciale

echipamente speciale

anumite medicamente

Accesul

Cu tote ca se incearca realizarea unor mijloace potrivite de transport, accesul in unele cladiri sau la unele activitati recreative poate sa ramana dificil de realizat.

IMPLICAREA IN TRATAMENT A CLINICIANULUI

O aprecire din partea psihiatrului asupra efectelor psihice ale unei boli sau a tratamentului ei este foarte importanta. In plus este necesara o evaluare a starii dificile in care se gasesc copilul si familia sa. Acest lucru se poate realiza prin punerea bolii in context familial si in particular in contextul etapei de dezvoltare in care se afla copilul.

Lask (1988) a realizat un model foarte folositor de interactiune intre factorii sociali si de mediu pe de o parte si stabilitatea adaptabilitatea si intelegerea ce ofera aptitudinile necesare pentru a face fata situatiei atat ciopilului cat si familiei, pe de alta parte.

O alta strategie pentru a putea face fata bolii, este aceea de a ii ajuta si pe cei ce ii ingrijesc pe copii bolnavi sa faca fata ei inisi acestor probleme.

Aceste strategii poate ca vor reduce frecventa cu care sunt asociate tulburarile psihice. Psihiatrii au de obicei insusirile necesare pentru a face acest lucru.

O mare parte din tehnicile utilizate de un psihiatru sunt disponibile pentru a face fata bolilor cu un stres acut, in termen scurt: relaxarea si hipnoza fac parte din aceastya categorie.

Oricare dintre tehnicile terapeutice care se afla in arsenalul unui medic psihiatru pot fi de folos in rezolvarea unor tulburari psihice sau psihologice. Fiecare psihiatru va inclina fireste sa foloseasca tehnica pe care o stapineste cel mai bine.

Discutiile cu parintii si cu iontreaga familie, pot determina o scadere a disconfortului si pot remedia reactiile care sunt neproductive.

Suportul acordat echipei medicale care trateaza boala poate fi un mod eficient de a ne asigura ca tulburarile psihice care ar putea aparea sunt luate in consideratie.

CERCETARI VIITOARE

A face fata unei boli cronice inseamna mai mult decat a face fata bolii, tratamentului sau a numeroaselor probleme fizice ce decurg de aici. "A fi bolnav" este un termen ce trebuie inteles si in mod social sau psihologic. Trebuie sa privim problema atata din perspective celui care sufera dar si din perspectiva celor care tin la el.

In mod curent, AIDS este cea mai reprezentativa boala pentru ca pot exista toate aspectele imaginabile de asocieri intre boli psihice si reactii psihologice, amenintand copilul si familia sa intr-un mod mult mai serios si mai frecvent de cat a facut-o vreodata sifilisul.

REACTIILE PSIHOLOGICE IN SITUATIILE GRAVE AMENINTATOARE PENTRU VIATA SI IN BOLILE TERMINALE

Acest capitol se ocupa cu studiul efectelor psihologice asupra copiilor de diferite virste si etape de dezvoltare , care sufera de o boala terminala sau se afla intr-o situatie amenintatoare pentru viata, precum si de consecintele aparute in familie dupa moartea unui copil.

BOLILE CARE PREZINTA UN PERICOL PENRU VIATA COPILULUI

Inainte de aparitia vaccinarilor, a imunizarilor si a antibioticelor, moartea prin boli infectioase la copii era in tarile dezvoltate la fel de frecventa precum este astazi in tarile lumii a tria. In cazul acestora din urma se adauga decesul prin infometare, razboaie, exploatare, accidenta si dezastre naturale. Toate acestea duc la o rata crescuta a mortii infantile, a mortilor la virsta copilariei si a adolescentei, in aceste parti ale globului. Principalele cauze de deces in Angli si Tara Galilor sunt prezentate in tabelul urmator:

Accidentele rutiere, cancerele (mai ales leucemia) , bolile congenitale, distrofia musculara, insuficienta renala terminala, sindromul de moarte infantila subita si AIDS sunt principalele cauze de deces la copii. Suicidul devine o tot mai importanta cauza de deces in rindul adolescentilor.

Multe boli care erau considerate mortale acum 20 de ani, sunt mult mai putin grave astazi. Leucemia acuta lifoblastica, de exemplu, cea mai frecventa boala maligna a copilariei, era invariabil fatala in mai putin de 2 ani. Actualmente are sanse de supravietuire de circa 47%, la 5 ani si in multe cazuri este curabila. (Birch & all, 1988).

Insuficienta renala cronica era de asemenea invariabil fatala inainte de aparitia hemodializei si a transplantului renal. Chiar si in aceste conditii , decesul poate surveni prin complicatiile acestei boli sau ale tratamentului.

Pentru cele mai multe familii cea mai importanta problema este de a gasi o modalitate de a trai in umbra amenintarii cu moartea , de a-si continua viata pina in momentul mortii, indiferent cit de aproape sau de departe este acesta. Acest fenomen a fost descris ca ai schimbarea unei catastrofe acute cu una cronica, familiile respective aflindu-se intr-o permanenta stare fizica si psiho-sociala de disp Leucemia

Cea mai frecventa boala maligna a copiilor este leucemia. Are o prevalenta de pana la 0,05 % in timpul copilariei. Datorita chimioterapiei si a radioterapiei s-a schimbat foarte mult istoria naturala a acestei boli ( din punct de vedere clinic). Acum, supravietuirea la 5 ani a copiilor care au fost diagnosticati cu leucemie, este mai mare de 50%. Cu toate ca sansele de supravietuire au cunoscut o crestere apreciabila in ultimul timp, sunt inca multi copii care mor din aceasta cauza. Expresia "sindromul lui Damocles" a fost in mod oportun inventata pentru a descrie incertitudinea care caracterizeaza viata acestor copii.

Etiologia genetica a leucemiei nu este pe deplin cunoscuta. Exista cateva subtipuri ale leucemiei care se pare ca sunt transmise ereditar (genetic), dar majoritatea copiilor care sufera de leucemie nu au un istoric familial pozitiv pentru aceasta afectiune.

Sunt foarte putine date care sa sustina impilicarea factorilor de stres (cotidian) in declansarea bolii. Mai mult chiar, problemele (neantelegerile) parintilor sau comportamentul lor, par a nu fi implicate in aparitia leucemiei. Reactiile familiei la aflarea diagnosticului sunt de negare si furie, cel mai adesea.

Pot surveni numeroase probleme in stabilirea diagnosticului de leucemie. Una din acestea, este faptul ca multe dintre semnele precoce ale leucemiei sunt nespecifice (cresterea infectiilor, oboseala, slabiciune). Odata diagnosticul suspectat, el este confirmat prin teste de laborator.

Oricum, este unanim acceptat ca tratamentul prompt si agresiv este benefic pentru supravietuirea pe termen lung a acestor pacienti; intarzierea nejustificata in stabilirea diagnosticului poate duce atat la aparitia unor sentimente de vinovatie cat si la asumarea resposabilitatii pentru acest fapt.

In cursul etapelor initiale ale bolii exista putine modificari din punct de vedere fizic. Ulterior, pierderea in greutate si contuziile pot fi o problema. Totusi, prognosticul atat de sever asociat acestor stari tardive ale bolii, umbreste de obicei modificarile ce apar in aspectul fizic al acestor bolnavi.

Exista relativ putine studii care arata un nivel ridicat al prezentei tulburarilor de ordin emotional la copii bolnavi de leucemie (Kupst & co.-1984; Sreenberg & co.-1989). Totusi, Sawyer & co. au demonstrat existenta unor tulburari importante (ca si intensitate) atit emotionale cit si de comportament in studii comparative intre copii bolnavi de leucemie si fratii/surorile lor. Cu toate ca    infricosatoare pentru acesti copii.

Mai mult chiar, utilizarea iradierii s-a dovedit a avea si mai multe urmari negative. Acestea includ si deficiente neuropsihice specifice, mai ales daca varsta copilului este mai mica de opt ani. (Moetle & Berg - 1985). Atunci cand iradierea craniana este utilizata in paralel cu metrotrexat intratecal, un numar mult mai mare de sechele neuropsihice sunt observate, cat si modificari CT (Pavlovsky & co.-1983). Browers & co. au demonstrat de asemenea existenta modificarilor CT cat si a frecventelor deficite neuropsihice si tulburari de atentie la pacientii care prezinta atrofie evidenta, bine documentata. Foarte putini pacienti prezinta calcificari, dar la acestia apar si cele mai grave (importante) tulburari neuropsihice. Aceste concluzii sunt similare celor rezultate din studii care examineaza functiile cognitive ale copiilor care sufera de tumori primitive cerebrale si pentu care au efectuat radioterapie a intregului craniu (creier).