Servicii necesare integrarii sociale si scolare a copilului autist

Servicii necesare integrarii sociale si scolare a copilului autist


Servicii de anuntarea handicapului

Un aspect foarte important al sindromului autist este modul si momentul aflarii diagnosticului de catre parinti. Primul soc si cel mai teribil pentru parinti este fara indoiala, diagnosticul si momentul aflarii diagnosticului.
"Nu trebuie uitat niciodata ca modul in care va fi expus diagnosticul va avea o influenta preponderenta asupra atitudinii ulterioare a parintilor privind copilul lor" (Portray, 1970). Acceptarea diagnosticului si implicit a copilului cu sindrom autist este importanta deoarece, in functie de intervalul de timp in care este acceptat diagnosticul si de nivelul de acceptare al parintilor, copilul va beneficia de o evaluare adecvata si o interventie precoce structurata.

In momentul in care se hotareste anuntarea diagnosticului este recomandabil sa stim daca:
- Parintii presupun existenta unui handicap,
- Cum se va face anuntarea diagnosticului,
- Cine va anunta diagnosticul,
- Daca se vor anunta ambii parinti in acelasi timp sau vor fi anuntati fiecare individual,
- Trebuie avuta in vedere si atitudinea parintilor in momentul in care vor fi anuntati (personalitatea si competentele parintilor, personalitatea medicului, istoricul familiei)
- Si nu in ultimul rand continutul anuntarii.

Intrebarile puse de parintii care au un copil cu sindrom autist se impart in trei categorii:
- Originea sindromului: care este cauza sindromului autist ? Cine este responsabil ? Ce riscuri sunt ca si cel de al doilea copil sa fie cu sindrom autist ?
- Semnificatia sindromului autist: Ce este si cum este sindromul autist ? Cum va fi mai tarziu ? Cat va trai ? Va vorbi ? Va citi ? Va putea frecventa o scoala ?
- Resurse: Unde vom gasi ajutor ? Exista asociatii ? Sunt multi parinti in aceasta situatie ? Exista medicamente pentru a proteja copilului ? Se pot face operatii ? Ce se va intampla cu copilul dupa ce noi nu vom mai fi ?

In marea majoritate a cazurilor parintii manifesta urmatoarele dorinte:
- Specialistul (fata de care ei manifesta incredere) sa fie prezent de cate ori este posibil pentru a anunta diagnosticul.
- Sa se respecte in mod absolut caracterul confidential al anuntarii diagnosticului.
- Empatia, intelegerea si competenta sunt trei calitati pe care specialistul care anunta handicapul trebuie sa le detina. Parintii au respins profesionistii, care au prezentat intr-o lumina negativa handicapul.
- Calitatile copilului trebuie evidentiate inca de la inceput, astfel activitatile copilului se vor desfasura bazandu-se pe ceea ce stie copilul, progresul fiind mai rapid. Ei au cerut sa fie ajutati pentru a anunta, intr-un mod mai putin dramatic si ceilalti membri ai familiei, cunostinte despre nasterea copilului lor cu sindrom autist.

O informare clara, simpla si concreta constituie cel mai bun garant in vederea reducerii sentimentelor de culpabilitate ale parintilor. Acesti parinti nu au nevoie de psihoterapie, ci doar de un ajutor specializat care sa ii sustina in procesul continuu de crestere si educare a unui copil cu sindrom autist.
In situatia familiilor cu doi sau mai multi copii dintre care unul este autist, exista riscul ca parintii sa fie foarte exigenti fata de copilul normal, sa ii aloce anumite responsabilitati neadecvate. Spre exemplu sa urmeze o specializare, pe care el nu o doreste, pentru a-l ajuta pe fratele sau cu sindrom autist. Sau sa ii puna in vedere ca dupa moartea lor, fratele autsit va ramane in familie chiar daca, copilul normal se va casatori si va avea propria familie, trebuie sa isi asume toate responsabilitatile pentru fratele sau autist.
Opinia mea, si nu numai, este ca parintii care au un copil cu sindrom autsit ar trebui consiliati in asa fel incat sa constientizeze ca nu este recomandat sa ii impuna copilului normal sa-si asume responsabilitati care il depasesc si il suprasolicita. Deoarece membrii familiilor care au in ingrijire o persoana autista sunt marcati de aceasta nefericire si in acelasi timp nevoiti sa se adapteze unui nou stil de viata si unor noi responsabilitati deloc usoare.
Este foarte adevarat ca parintii si membrii familiilor copiilor autisti sunt mult mai puternici si mai responsabili, decat parintii copiilor normali.

Servicii de diagnosticare si interventie precoce

Cu cat diagnosticarea corecta si interventia structurata sunt mai precoce, cu atat cresc sansele de avolutie favorabila si abilitare ale copilului cu tulburare autista.

Servicii de tip "Scoala parintilor"

Acorda posibilitatea parintelui de a invata ce presupune o dezvoltare normala a copilului si ce presupune o dezvoltare anormala a copilului cu tulburare autista.
I se acorda parintelui posibilitatea sa observe deficitele copilului autist si prin ce metode el poate fi stimulat pentru a avea o recuperare cat mai fructoasa.

Servicii de tip "ragaz" pentru familie

Familile care au in ingrijire un copil cu o tulburare din spectrul autist nu dispun de timp de recreere sau, in cazurile exceptionale, daca acesta exista este foarte redus. Serviciile de tip de ragaz sunt necesare, nu doar pentru a oferi familiei si copilului posibilitatea unui timp de recreere, dar si in situatiile de stricta urgenta cand s-a intamplat un accident in familie sau un deces si familia trebuie sa plece urgent din localitate. Daca ar exista un asemenea serviciu, cu siguranta, stresul familiei provocat de aceasta intamplare ar fi mult diminuat, deoarece ei ar putea pleca linistiti stiind ca copilului lor i se acorda ingrijirea si atentia corespunzatoare. De asemenea, se stie ca deseori membrii cuplului parental situeaza pe ultimul loc relatia conjugala, din cauza ca acorda prioritate responsabilitatile lor parentale, dar acest lucru poate aduce dupa sine frustrari si neimpliniri care pot fi ameliorate sau chiar solutionate, daca i se ofera cuplului un concediu, in cadrul caruia sa-si aloce timp pentru ei. Astfel exista posibilitatea de a-si "incarca bateriile" si de a diminua stresul acumulat.

Servicii de tipul "ateliere de dezvoltare" pentru copii autisti

Este demonstrat faptul ca unii copii diagnosticati cu o tulburare din spectrul autist sunt adevarate "mici genii" in anumite domenii. De exemplu ei pot sa exceleze in pictura, muzica, iar acest serviciu le-ar oferi posibilitatea sa se simta valorizati, acceptati de catre societate si cu posibilitatea de a-si castiga treptat o independenta financiara.

Retele profesioniste de specialisti

Prin acest segment de servicii inteleg reteaua care se formeaza intre specialistii care ofera servicii in scopul cresterii calitatii vietii copilului autist si familiei acestuia. Referindu-ma in special la integrarea sociala si scolara punem in discutie:
- Cadrele de sprijin specializate in lucrul cu copilul autist, suplimentar cadrului didactic
- Clase cu un numar redus de copii
- Colaborarea intre specialistii si parintii implicati in procesul de integrare al copilului.
S-a constatat ca diferenta calitatii vietii familiilor in care traieste un copil cu tulburare pervaziva de dezvoltare este semnificativ scazuta comparativ cu cea a familiilor in care nu exsta persoana cu deficienta mentala, in special in ariile: lipsa de energie, lipsa resurselor financiare, lipsa serviciilor specializate si a informatiilor, sustinere afectiva din partea celor apropiati, izolare sociala, risc crescut de a dezvolta depresie / anxietate.


BIBLIOGRAFIE
1. Patricia Howlin (1998) Practitioner Review: Psychological and Educational Treatments for Journal of Child Psychology and Psychiatry 3/98
2. Notredaeme M, Amorosa H, Mildenberger K, Sitter S, Minow F, (2001): Evaluation of attention problems in children with autism and children with a specific language disorder, European Child & Adolescent Psychiatry, 1/2001
3. Constantin Enachescu: Tratat de psihopatologie, editura Tehnica, Bucuresti 2000. Thomas J.Weihs: Copilul cu nevoi speciale, editura Triade, Cluj 1998.
4. Jordan Institute for Family: Stages of group development, 2001.